skip to Main Content

Läs om och titta på filmerna från årets Nationella möte i Göteborg

IMG 7779

Titta på filmerna från det Nationella mötet under fliken NATIONELLT MÖTE 2017.

Glädje och tillförsikt kom att prägla årets nationella möte i Göteborg

Från norr till söder samlades vi, ca 135 personer, för att vara med på det årligen åter-kommande nationella mötet kring Huntingtons sjukdom. Dagen då sjuka, anlagsbärare, anhöriga och personer som i sin profession möter personer med Huntingtons sjukdom, kan möta andra som befinner sig i en liknande situation, ställa frågor och ta del av den senaste forskningen.

Dagens program inleddes med filmglimtar från förra årets möte. Därefter inledde docent Leif Wiklund sitt anförande med att berätta om sjukdomens historia och lite om George Huntington (USA) som redan 1872 bidrog till beskrivningen av sjukdomen.

Vidare fick vi ta del av vilka psykiska och fysiska problem som kännetecknar sjukdomen samt hur den muterade genen uppträder i hjärnan och i övriga kroppen. Betecknande är hur olika sjukdomen debuterar och hur varierande dess förlopp kan vara.

När det gäller pågående forskning så hänvisade Leif till en rad rapporter och studier. I jämförelse med andra sjukdomar är Huntington inte så utbredd, trots detta publiceras ca 1000 vetenskapliga artiklar varje år och stora summor satsas på forskning. Bl a pågår en intensiv forskning för att kunna ”stänga av” den muterade genen och den första studien på människor kommer inom en snar framtid att utföras av läkemedelsbolaget Roche. Detta känns oerhört positivt!

I nuläget finns dock ingen botande eller bromsande medicin, däremot finns symptomlindrande behandling. Som exempel kan nämnas fysioterapi (sjukgymnastik) och läkemedel som kan dämpa ofrivilliga rörelser.

Han avslutade med orden ”Det finns skäl att vara försiktigt optimistiskt”. En eloge till Leif, som på ett pedagogiskt och lättförståeligt sätt lät oss ta del av en annars svårtillgänglig information.

Kristina Becanovic, forskare inom HS, forskningskoordinator i Sverige för EHDN, informerade om att Enroll-HD nu ersätter den tidigare Registrystudien. Studierna som genomförts har varit mycket lika, men Enroll-HD är större och kommer att omfatta hela världen. Personer som har deltagit i Registry kommer inte att märka några skillnader. Här kan du få mera information: www.enroll-hd.org/participate/registry-and-enroll-hd/

I Västra Götaland finns ca 200 Huntingtonsjuka och ca 250 anlagsbärare men förmodligen är mörkertalet stort. En sammanhållande specialistvård har saknats och den vård som idag erbjuds är av skiftande kvalitet. Därför var det en oerhört glädjande nyhet som projektledaren Eva-Karin Anderberg presenterade. Den 1 september 2017 kommer ”Centrum för Huntingtons sjukdom” att öppna vid Sahlgrenska sjukhuset i Gbg. Fr o m detta datum kan boende i VG, via läkarremiss eller egen remiss, söka hjälp här.

 Marina Andersson från ungdomsutskottet (HDYO) berättade rättframt om varför hon som anhörig bestämde sig för att göra ett gentest och hur detta kom att påverka henne.

Ulrika Hösterey Ugander, psykolog, informerade om klinisk genetik och om gentest. Hur reagerar man då, när man får veta att en anhörig fått en diagnos och vad kan det innebära att vara anhörig?

Syskonen Madelene och Alexander fick på ett chockartat sätt, mitt i sina unga liv, ta emot beskedet att sjukdomen drabbat en anhörig. Från att inte alls ha känt till att Huntingtons sjukdom fanns i släkten, hamnade de i en situation där de fick veta att de själva kan vara bärare av sjukdomen. Stort tack till dem båda för att de så öppenhjärtigt delade med sig av sina erfarenheter, här kan man tala om mod!

Också Stefan och Per, båda anhöriga till Huntingtonsjuka, intervjuades av Carina Hvalstedt. De berättade om hur deras familjeliv kommit att förändras pga sjukdomen.

Samtliga betonade de vikten av att vara öppen om sjukdomen och värdet av att träffa andra i samma situation. Det innebär som regel en enorm lättnad att veta att man inte är ensam och också att se att livet inte tar slut när sjukdomen bryter ut. Flera menade också att man redan som barn bör få kännedom om att sjukdomen finns i familjen. Det blir då lättare för barnet att ha förståelse för vad som händer då en förälder insjuknar.

Hur kan då RHS ge stöd?

För att hantera svåra frågeställningar, som t ex hur man ska förmedla besked till sina anhöriga, kan man vända sig till en anhörigförening som finns på ett flertal orter, eller direkt till RHS.

Per Malmborg har under lång tid varit aktiv i RHS och menar att han därigenom inte bara själv får stöd utan också får möjlighet att hjälpa andra. Han är dessutom med i en samtalsgrupp i VG regionen som Gunnel Fredlund (kurator RHS) håller i.

RHS anordnar också familjeläger och ungdomsläger och informerar om konferenser. Om man åker på läger omges man av många som delar ens situation och där lustfyllda aktiviteter gör att man tar med sig goda minnen tillbaka hem. Min egen son som är anlagsbärare, uttryckte sig så här efter att ha deltagit i sitt första familjeläger:

“Det känns som om “Det Stora Spöket” sprack i solen. Hoppas att det blir fler läger!”

Man kan också via mail eller telefonsamtal få stöd av RHS. Ibland kan det fungera lugnande att bara få ventilera sin oro till någon som kan förstå och har tid att lyssna,    t ex inför ett väntande besked.

RHS finns också på Facebook:

https://www.facebook.com/Huntingtonforbundet/?fref=ts

samt

den internationella ungdomsorganisationen HDYO (Huntington´s Disease Youth Organisation) https://www.facebook.com/HDYouthOrg/?fref=ts

RHS:s hemsida: http://www.huntington.se/

Astri Arnesen från Norge, ordförande i European Huntington´s Association presenterade ett forskningsprojekt som hon leder kring fysioterapi, ”Stronger together”. Inspirerande och hoppingivande!

Carina Hvalstedt, projektledare i RHS, berättade om E-learning, ett projekt som nu är inne på sitt 3:e år. Detta finns tillgängligt här på RHS:s hemsida. Som anhörig rekommenderar jag alla berörda att ta del av detta material!

Sven-Erik Svensson, ordförande i RHS, summerade dagen och avslutade med det kloka konstaterandet ”Kunskap ger trygghet”. En dag som erbjöd mycket ny och hoppingivande kunskap och jag vågar påstå att de flesta av oss lämnade lokalen försiktigt optimistiska inför framtiden.

Sist men inte minst, ett stort tack till Susanne Zell, RHS, som organiserade denna lyckade dag! Tack också till utställarna som gav oss möjlighet att ta del av Huntingtonrelaterad information:

Jysk Handi Care                        Lystra Personlig Assistans AB                   Tetmodis

Nytida/Bärnsten AB                 AOP Orphan Pharmaceuticals AG

 

/Birgitta Falk, anhörig

 

 

Back To Top