Påven Francis välsignar familjer med Huntingtons sjukdom i Rom!

Paven18maj

RHS har har representanter med i Rom som har deltagit under Påvens ceremoni som uppmärksammade Huntingtons sjukdom. Påven välsignade att antal familjer på plats i Vatikanen.

Här ser ni en selfi med Mathias från Göteborg. Mathias har nedan översatt Påvens tal från igår:

Kära bröder och systrar,

Jag välkomnar er med glädje, och jag hälsar var och en av er närvarande vid detta tillfälle för möte och reflektion tillägnad Huntingtons sjukdom. Jag tackar helhjärtat alla som arbetade för att göra denna dag möjlig. Jag är tacksam för Dr Cattaneo och Mr Sabine för deras inledande ord. Jag skulle vilja förlänga min hälsning till alla människor som i sin kropp och i deras liv bär tecken på denna sjukdom, liksom de som lider av andra så kallade sällsynta sjukdomar.

Jag vet att några av er var tvungna att göra en mycket lång och svår resa för att vara här idag. Jag tackar er och jag är glad att du är här. Jag har lyssnat på era historier och de svårigheter du måste möta varje dag. Jag förstår hur mycket uthållighet och engagemang era familjer, läkare, vårdpersonal och volontärer har när de stöder er på en resa som har många uppförsbackar, varav vissa är extremt svåra.

Alltför länge. De rädslor och svårigheter som kännetecknar livet för människor som drabbats av Huntingtons sjukdom har omringat dem med missförstånd och hinder, med verkligheten att utesluta dem. I många fall har de sjuka och deras familjer upplevt tragedin av skam, isolering och övergivande. Idag är vi dock här för att vi vill säga till oss själva och hela världen: ”HIDDEN NO MORE!”, ”OCULTA NUNCA MAS!”, ”MAI PIU ‘NASCOSTA!”. Det är inte bara en slogan, så mycket som ett engagemang som vi alla måste främja. Styrkan och övertygelsen med vilken vi uttalar dessa ord härleds exakt från det som Jesus själv lärde oss. Under hans tjänst träffade han många sjuka människor; Han tog på sig lidandet; Han rev ned stigmatans väggar och marginalisering som hindrade så många av dem att känna sig respekterade och älskade. För Jesus är sjukdom aldrig ett hinder för att möta människor, utan snarare tvärtom. Han lärde oss att den mänskliga personen alltid är dyrbar, alltid utrustad med en värdighet som ingenting och ingen kan radera, inte ens sjukdom. Bräcklighet är inte en sjukdom. Och sjukdom, som är ett uttryck för bräcklighet, kan inte och får inte få oss att glömma att i Guds ögon är vårt värde alltid ovärderligt.

Sjukdom kan också vara en möjlighet för möte, för utbyte, för solidaritet. De sjuka människorna som mötte Jesus återställdes framför allt av denna medvetenhet. De kände att de hördes, respekterades, älskades. Må ingen av er någonsin känna att ni är ensam; Måtte ingen av er att känna att ni är en börda; Måtte ingen känna behovet av att springa iväg. Ni är dyrbara i Guds ögon. Ni är dyrbara i kyrkans ögon!

Jag vänder nu till familjerna. De som upplever Huntingtons sjukdom vet att ingen verkligen kan övervinna ensamheten och förtvivlan om de inte har personer vid deras sida som med självuppoffring och ställning gör sig själva till ”resesällskap”. Ni är allt detta: fäder, mödrar, män, fruar, barn, bröder och systrar som dagligen, tyst men effektivt, följer med era familjemedlemmar på denna svåra väg. Även för er är det ibland en uppförsbacke. Av detta skäl uppmuntrar jag er också att inte känna att ni är ensamma; Att inte anamma frestelsen av skam eller skuld. Familjen är den privilegierade platsen för liv och värdighet, och ni kan samarbeta för att bygga det nätverket av solidaritet och hjälp som familjen ensam kan garantera, och vilken familjen först kallas för att leva.

Jag pratar nu till er, läkare, vårdpersonal, volontärer i de föreningar som är involverade i Huntingtons sjukdom och med dem som lider av det. Bland er är det också arbetare från Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, som både med hjälp och med forskning uttrycker bidraget från ett heligt arbete på detta viktigaste område. Den tjänst som ni erbjuder är värdefull, för det är säkert ert engagemang och ert initiativ som ger konkret form till hoppet och motivationen hos de familjer som litar på er. Sjukdomen erbjuder många utmaningar i samband med diagnostik, terapi och hjälp. Må Herren välsigna ert arbete. Kan ni vara en referenspunkt för patienter och deras familjer som under olika omständigheter befinner sig inför de redan svåra försök som sjukdomen innebär, i ett socialhälsovårdssammanhang som ofta inte är Inriktad på människans värdighet. På så sätt multipliceras svårigheterna. Ofta innebär sjukdomen fattigdom, tvångsskillnader och en allmän känsla av rädsla och misstro. Av denna anledning är nationella och internationella föreningar och institutioner avgörande. Ni är som händer som Gud använder för att så hopp. Ni är rösterna som dessa människor har för att hävda sina rättigheter!

Slutligen finns det genetiker och forskare här, som inte har sparat någon energi, har tillägnat sig att studera och söka efter en behandling för Huntingtons sjukdom. Det är uppenbart att det finns stor förväntan kring ert arbete. Att vila på era ansträngningar är hoppet att hitta vägen till en definitiv botemedel mot sjukdomen, men också att förbättra dessa bröder och systers livsbetingelser och ackompanjemang, särskilt I de känsliga fasen av diagnos vid början av de första symptomen.

Må Herren välsigna er uppgift! Jag uppmuntrar er att alltid driva på med hjälpmedel som inte bidrar till att driva på ”kasta bort kulturen” som ibland infiltrerar även vetenskapsforskningen. Vissa grenar av forskning använder faktiskt mänskliga embryon, vilket oundvikligen orsakar deras förstörelse. Men vi vet att inga mål, även ädla i sig, som ett förutsagt nyttjande för vetenskap, för andra människor eller för samhället, kan rättfärdiga förstörelsen av mänskliga embryon.

Bröder och systrar, som ni kan se, är ni en stor och motiverad gemenskap. Må var och en av era liv – båda de som är direkt drabbade av Huntingtons sjukdom och de som arbetar hårt varje dag för att stödja de sjuka i deras smärta och svårigheter – vara ett vittne om det hopp som Kristus har gett oss. Även genom lidande passerar det en väg med riklig godhet, som vi kan resa tillsammans.

Jag tackar er alla! Må Herren välsigna er, och snälla, glöm inte att be för mig, eftersom jag kommer att be för dig. Tack.

 

_____________________________________________________________________________

Glädjande nyheter som kommer att uppmärksamma Huntingtons sjukdom över hela världen. En grupp genbärare som startat ett initiativ kallat ”Hidden no more” har lyckats med att få påven Francis I att välsigna ett antal familjer i Vatikanen. Syftet med detta är att lyfta fram sjukdomen och få hela världen att öppna ögonen för Huntingtons sjukdom. Ingen skall behöva känna någon ”skam” eller stigmatisering över sjukdomen. Ett antal familjer från påvens hemstad kommer att välsignas i Vatikanen den 18 maj och alla som är berörda av sjukdomen är välkomna.

Läs vidare om nyheten på: http://hddennomore.com

Pope