skip to Main Content

Påven Francis välsignar familjer med Huntingtons sjukdom i Rom!

Paven18maj

RHS har har representanter med i Rom som har deltagit under Påvens ceremoni som uppmärksammade Huntingtons sjukdom. Påven välsignade att antal familjer på plats i Vatikanen.

Här ser ni en selfi med Mathias från Göteborg. Mathias har nedan översatt Påvens tal från igår:

Kära bröder och systrar,

Jag välkomnar er med glädje, och hälsar var och en av er som är närvarande under denna stund då vi nu samlats till eftertanke tillägnad Huntingtons sjukdom. Jag tackar helhjärtat alla som har arbetat för att möjliggöra denna dag. Jag uppskattar Dr Cattaneo och Mr Sabine för deras inledande ord. Jag skulle vilja förlänga min hälsning till alla människor som i sin kropp och i sina liv bär tecken på denna sjukdom, liksom de som lider av andra så kallade sällsynta sjukdomar.

Jag vet att några av er har nödgats göra en mycket lång och svår resa för att kunna vara med här idag. Jag tackar er och är glad över att ni är här. Jag har lyssnat till era historier och vet vilka svårigheter som ni varje dag måste möta. Jag förstår hur vilken uthållighet och vilket engagemang era familjer, läkare, vårdpersonal och volontärer har, när de bistår er på en resa som består av många uppförsbackar, varav vissa är extremt jobbiga.

Under alltför lång tid har de rädslor och svårigheter kännetecknat livet för människor som drabbats av Huntingtons sjukdom som omgivits av missförstånd och svårigheter vilket i realiteten uteslutit dem från samhället. I många fall har de sjuka och deras familjer upplevt skam, skuld, isolering och övergivenhet. Idag är vi dock här för att vi vill säga till oss själva och hela världen: ”HIDDEN NO MORE!”, ”OCULTA NUNCA MAS!”, ”MAI PIU ‘NASCOSTA!”. Detta får inte bara vara en slogan, utan ett åtagande som vi alla bör främja.

Styrkan och övertygelsen med vilken vi uttalar dessa ord kan härledas exakt från det som Jesus själv lärde oss. I sin gärning träffade han många sjuka människor; Han tog på sig deras lidande; Han rev ned stigmans väggar och den marginalisering som hindrade så många av dem från att känna sig respekterade och älskade. För Jesus är sjukdom aldrig något hinder att möta människor, snarare tvärtom. Han lärde oss att människan alltid är värdefull, alltid utrustad med en värdighet som ingenting och inte någon kan ta bort, inte ens sjukdom. Bräcklighet är ingen sjukdom. Och sjukdom, som är ett uttryck för bräcklighet, kan inte och får inte göra att vi glömmer att vi i Guds ögon för alltid är ovärderliga.

Sjukdom kan också möjliggöra för möten, för utbyte och solidaritet. De sjuka människorna som mötte Jesus botades framför allt av denna insikt. De kände att de blev hörda, respekterade och älskade. Må ingen av er någonsin känna att ni är ensamma; Måtte ingen av er känna att ni är en börda; Måtte ingen känna behovet av att springa sin väg. Ni är dyrbara i Guds ögon. Ni är dyrbara i kyrkans ögon!

Jag vänder nu till familjerna. Ni som upplever Huntingtons sjukdom vet att ingen verkligen kan övervinna ensamheten och förtvivlan om de inte har personer vid sin sida som med självuppoffring och tapperhet fungerar som ”resesällskap”. Ni är allt detta: fäder, mödrar, män, fruar, barn, bröder och systrar som dagligen, tyst men effektivt, följer med era familjemedlemmar på denna svåra väg. Även för er är det ibland uppförsbacke. Av detta skäl uppmuntrar jag er också, att inte känna att ni är ensamma; Att inte ge efter för frestelsen att känna skam eller skuld. Familjen är den privilegierade platsen för liv och värdighet, och ni kan i samarbete bygga det nätverk av solidaritet och hjälp som bara familjen själv kan garantera, och för vilken familjen är kallad att finnas till.

Jag vänder mig nu till er, läkare, vårdpersonal, volontärer i de föreningar som är involverade i Huntingtons sjukdom och för er som lider av den. Bland er finns också de som arbetar för Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza (ett sjukhus för lindring av lidande, Rom) som med både assistans och forskning medverkar i påvestolens arbete inom detta synnerligen viktiga område. De tjänster som ni erbjuder är värdefulla, utan tvivel ger ert engagemang och era initiativ konkret form åt hoppet och motivationen hos de familjer som förlitar sig på er.

Sjukdomen erbjuder många utmaningar i samband med diagnostik, terapi och hjälp. Må Herren välsigna ert arbete. Kan ni vara en referenspunkt för patienter och deras familjer i de olika omständigheter där de befinner sig, inför de redan svåra prövningar som sjukdomen innebär, i ett sammanhang inom socialhälsovården som ofta inte är fokuserad på mänsklig värdighet. På så sätt mångfaldigas svårigheterna. Ofta följer med sjukdomen fattigdom, ofrivilliga separationer och en allmän känsla av rädsla och misstro. Av denna anledning är nationella och internationella föreningar och institutioner avgörande. Ni är förlängningen av de händer som Gud använder för att så hopp. Ni är rösterna som dessa människor har för att hävda sina rättigheter!

Slutligen finns det genetiker och forskare här, som inte har sparat någon energi, som har ägnat sig åt att studera och söka efter fungerande behandling av Huntingtons sjukdom. Det är uppenbart att det finns en stor förväntan kring ert arbete: att ha förtroende för era ansträngningar är hopp om att hitta vägen till en definitiv bot för sjukdomen, men även för att förbättra levnadsförhållandena för dessa bröder och systrar, att vägleda, framför allt vad gäller de känsliga faserna av diagnosen vid början av de första symptomen. Må Herren välsigna er uppgift!

Jag uppmuntrar er att alltid använda de hjälpmedel som inte ger bränsle åt att ”förkasta kulturen” som ibland infiltrerar även vetenskaplig forskning. Vissa grenar av forskningen använder faktiskt mänskliga embryon, vilket oundvikligen orsakar dess förstörelse. Men vi vet att inga mål finns, även om de må vara ädla i sig, som kan vara till nytta för vetenskapen, för andra människor eller för samhället, inga som kan rättfärdiga förstörelsen av mänskliga embryon.

Bröder och systrar, som ni kan se, är ni ett stort och motiverat sällskap. Må var och en av era liv – både de som är direkt drabbade av Huntingtons sjukdom och de som arbetar hårt varje dag för att stödja de sjuka i deras smärta och svårigheter – vara ett vittne om det hopp som Kristus har gett oss. Även genom lidande finns en väg med riklig godhet, på vilken vi kan resa tillsammans.

 

Jag tackar er alla! Må Herren välsigna er, och snälla, glöm inte att be för mig, eftersom jag kommer att be för dig. Tack.

__________________________________________________________________________

Glädjande nyheter som kommer att uppmärksamma Huntingtons sjukdom över hela världen. En grupp genbärare som startat ett initiativ kallat ”Hidden no more” har lyckats med att få påven Francis I att välsigna ett antal familjer i Vatikanen. Syftet med detta är att lyfta fram sjukdomen och få hela världen att öppna ögonen för Huntingtons sjukdom. Ingen skall behöva känna någon ”skam” eller stigmatisering över sjukdomen. Ett antal familjer från påvens hemstad kommer att välsignas i Vatikanen den 18 maj och alla som är berörda av sjukdomen är välkomna.

Läs vidare om nyheten på: http://hddennomore.com

Pope
Back To Top