skip to Main Content

RHS

ny_om_rhs

RHS vill göra skillnad för de som lever i en tuff vardag på grund av Huntingtons sjukdom. Vi i Riksförbundet Huntingtons sjukdom, RHS verkar för att ge stöd till personer med sjukdomen och deras närmaste familj och anhöriga.

Vi arbetar också med att sammanställa kunskaper och erfarenheter från medicinsk, psykologisk och pedagogisk forskning med våra egna erfarenheter, för att så brett som möjligt föra ut denna kunskap till medlemmar, yrkesverksamma i vården och till övriga delar av samhället. På så vis vill vi öka kunskapen kring de berördas situation.

Till stöd för enskilda och familjer som är drabbade arrangerar vi årligen nationellt möte, familjeläger, ungdomsläger, utbildningar och konferenser. Inom Riksförbundet finns också ett stort internationellt engagemang. Vi kan idag erbjuder medlemmar en koordinator en dag i veckan. All övrig verksamhet bedrivs helt ideellt.

Vad vill RHS?

Sven-Erik Svensson

RHS årliga Nationella möte riktar sig till dig som har sjukdomen, är bärare av anlaget, till dig som är närstående och till dig som i din profession möter personer med Huntingtons sjukdom. Det är ett bra tillfälle att möta andra som är i en liknande situation, för att få en uppdatering om ny forskning eller ta del av annan aktuell information. Alla föredrag från våra nationella möten dokumenteras och finns i ”Kunskapsbanken” på vår hemsida.

Nationellt möte

Våra lokala föreningar runt om i Sverige har regelbundna anhörigträffar. Där har du som är medlem möjlighet att träffa andra i samma situation. Ibland har vi gästföreläsare eller läkare med på träffarna.

Medverka på anhörigträffar

Birgitta

Riksförbundet anordnar olika läger för personer med Huntingtons sjukdom. Målet med lägerverksamheten är att skapa mötesplatser så att personer med Huntingtons sjukdom och deras anhöriga kan träffas, utbyta erfarenheter och stödja varandra. Under lägret har vi också inbjudna föreläsare för att sprida information om vård, myndighetskontakter och forskning. Under lägren blandar vi faktainformation med aktuella frågor som rör deltagarna och det ges mycket tid för samtal. Dagarna innehåller också många roliga sociala aktiviteter som stärker banden mellan deltagarna.

RHS har sedan många år tillbaka varit delaktiga i arbetsgrupper och deltagit på konferenser med det europeiska nätverket, EHDN, för både personer med Huntingtons sjukdom och för alla verksamma inom forskning och sjukvård. Syftet är att gemensamt verka för att man så snabbt som möjligt hitta en botande behandling.

Att växa upp med HS i familjen

Syskonen Therese och Mattias

EHA är en Europeisk patientförening där RHS är aktiva medlemmar. Målet med EHA:s verksamhet är att ge stöd till personer med sjukdomen och deras närstående. Att dela information och att använda det väl utbyggda nätverket för att få en unik samverkan i det gemensamma arbetet med att hitta goda levnadsvillkor för drabbade familjer. EHA stödjer också forskning som syftar till att förbättra vård och läkemedelsbehandlingar.

Ungdomsutskottet är en del av RHS styrelse och arbetar med frågor som rör ungdomar och unga vuxna. Vår ambition är att arrangera en konferens för ungdomar/unga vuxna varje år.

Vi samarbetar med HDYO, ”Huntingtons´s Disease Youth Organization” som är en ideell internationell frivilligorganisation som startades för att ge särskilt stöd till unga, berörda av Huntingtons sjukdom, över hela världen. Den viktigaste plattformen är en hemsida som finns översatt till flera europeiska språk däribland svenska. Ungdomarna har själva ansvaret för översättningen till svenska. Ungdomsutskottet medverkar också i Europeiska ungdomsläger som arrangeras av HDYO. HDYO är speciellt såtillvida att det drivs helt och hållet av unga för unga.

What is Huntington's disease?

Vi arbetar för att förbättra stödet till personer med Huntingtons sjukdom, deras familjer och anhöriga samt för övriga som är berörda av eller arbetar kring denna sjukdom.

Enskild medlem: 250 SEK

Familjemedlemskap: 250 SEK + 50 SEK per/person boende på samma adress.

Betala in via bg: 607-2177 Uppge: Namn, postadress, e-mail och typ av ”Medlemskap”

Frivillig gåva Bg: 607-2177 Uppge: ”Gåva”

Back To Top