skip to Main Content

Innan diagnos

Hos allmanlakaren

Röster om Huntingtons sjukdom

Det Johanna saknar mest

Att ha en ovanlig sjukdom

Situationen när man på tex en vårdcentral som allmän läkare träffar patienter med Huntingtons sjukdom första gången kan vara väldigt varierande. Det kan vara en person som har börjat få ett antal symptom. Ibland kan det vara en person med psykiatriska symptom och där man så småningom kommer fram till att detta måste vara Huntingtons sjukdom. Men det vanligaste är att en anhörig vet att någon har Huntingtons sjukdom i släkten. Man kanske till exempel inte klarar jobbet längre. Man har svårigheter, man kanske har fått beteendeförändringar, blivit lynnig eller depressiv, eller apatisk till exempel. Och man undrar, är det Huntingtons sjukdom, är det min mammas eller pappas sjukdom jag har fått.

Ofta kan det också vara så att personen med sjukdom eller dennes familj måste berätta för läkaren eller vårdpersonalen vad sjukdomen innebär och har för symtom. Därför är det viktigt för läkaren att till nästa möte ta reda på så mycket som möjligt kring sjukdomen för att faktiskt kunna svara på frågor. Många anhöriga berättar hur frustrerande det är att hoppas på att få hjälp i vården men i själva verket får de själva informera om vad det innebär att ha Huntingtons sjukdom.

Diagnosen Huntingtons sjukdom får man genom att genomgå en testning. Då remitterar man patienten till Klinisk genetik för att kunna genomgå en presymtomatisk testprocess.Eftersom sjukdomen är ärftlig kan testprocessen involvera en hel släkt vilket gör att det är väldigt viktigt att man får ordentligt samtalsstöd för att kunna hantera situationen på bästa sätt.

Vad är det för sjukdom - omgivningens frågor

Johanna berättar om vad omgivningen tror

Bra att berätta om sjukdomen

Mattias berättar för arbetskamraterna

Det är ofta svårt och känsloladdat att hjälpa & stödja personer med Huntingtons sjukdom på grund av de för­ändringar som sker succesivt under sjukdomens förlopp. Personalhandledning och psykologiskt stöd till vårdpersonal samt närståen­de är därför mycket viktigt. Vårdpersonal och anhöriga behöver stöd och förståel­se av vårdansvarig i kommunen. Det är angeläget att alla som är engagerade i vården av den sjuke sätter sig in i vad sjukdomen verkligen innebär psykiskt och fysiskt. Det krävs engagemang och vilja att leva sig in i problematiken kring en diagnos som Hun­tingtons sjukdom.

Teamarbete är något som är helt avgörande för att kunna ge så god omvårdnad som möjligt.

Det viktiga teamarbetet

Sven Pålhagen, neurolog, Karolinska Universitetssjukhuset

Back To Top