RHS vill önska er alla en riktigt god jul och ett gott nytt år! Tack för ert engagemang och stöd under året som gått! Vårt kontor är stängt under helgerna, men vi är tillbaka igen vecka 2, den 7 januari…

Stöd unga att delta på HDYO-konferensen i Prag 2025 Vi på RHS arbetar ständigt för att stötta unga från familjer som påverkas av Huntingtons sjukdom. I mars 2025 arrangerar HDYO (Huntington Disease Youth Organisation) en internationell konferens i Prag –…

Nu kan du lämna dina synpunkter på remitterat förslag till nationell högspecialiserad vård (NHV). Sakkunniggruppens arbete med att ta fram ett förslag till nationell högspecialiserad vård vid Huntingtons sjukdom är klart och remitteras nu öppet för synpunkter från alla intresserade.…

Nu finns det även möjlighet att titta på webinaret i efterhand. Klicka här Följ med på kommande webbinarium, arrangerat av European Huntington Association (EHA) om den senaste utvecklingen inom pågående kliniska prövningar, modererat av professor Åsa Petersén, HS-kliniker och forskare,…

Missa inte detta webinar som vi på RHS gör i samarbete med European Huntington Associations projekt Moving Forward och Ytan för unga. Moving Forward-teamet är värd för denna online-session för den svenska HS-communityn med fokus på genetisk testning. 6 november…

Vi är glada att kunna meddela att boken Livable Lives nu finns tillgänglig på Amazon över hela världen! Författaren Christy Dearien lärde sig först namnet på den sjukdom som har drabbat hennes familj i generationer när hennes bror diagnostiserades med…

Här har vi samlat massor av intressant material att lyssna och titta på. I september hölls en stor forskningskonferens i Strasbourg. Lyssna på Anne-Elisabeth Saldarriga Vélez Magnussons, Sverige/Columbia, fina invigningspresentation. Tidigare i år arrangerade EHA, European Huntington Association ett webbinar…

Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder in till: Nationellt möte, torsdag den 26 september- Nationellt möte med inbjudna föreläsare och professioner från huntingtonteamen runt om i landet, vilka bland annat talar om; aktuell forskning, omvårdnad, utredningen om högspecialiserad vård, Fysioterapi och Arvsfondsprojekt…

Utbildningsdagen riktar sig framför allt till omvårdnadspersonal och anhöriga, men alla är välkomna. Vi diskuterar omvårdnad - lär känna igen svåra komplexa symtom, etiska dilemman, kommunikation, medicinering och anhörigperspektiv. Vi eftersträvar en samsyn för att säkerställa omvårdnadsbehovet för vår målgrupp…

EHDN  (European Huntington’s Disease Network) om forskningsuppdateringar och annat från dagarna. För er som skulle vilja besöka konferensens i Strasbourg digitalt nu i efterhand så finns här nu en sammanfattning av de viktigaste händelserna: TIPS! Titta lite extra på vår…