Den 22 april kl 18-20.30 bjuder Huntingtoncentrum i Lund in till en informationskväll med intressanta föreläsningar. Vi på RHS kommer också finnas på plats för att föreläsa och svara på era frågor. För mer information om programmet och anmälan se…

Nu kan vi äntligen berätta att vi lanserat ytanforunga.se ett nytt digitalt stöd för unga anhöriga där någon i familjen har Alzheimers, Huntingtons sjukdom eller liknande diagnoser som påverkar hjärnan. Arvsfondsprojektet ”Det handlar om att orka på obestämd tid -…

Anhörigdag 21 maj Funktionsrätt Västra Götaland, Nka, RHS m.fl. bjuder nu in till en dag som ska inspirera och ge kunskap och information om anhöriga till personer med funktionsnedsättningar. Den 21 maj anordnar en rad samverkansparter i Västra Götaland en…

Danssjukan är en roman om att leva med Huntingtons sjukdom i familjen skriven av Thelma Kimsjö.. Det är en berättelse om väntan på besked, men också om familjerelationer, kärlek och ett liv värt att leva trots sjukdom. Du kan köpa…

Vad är Sällsynta dagen? Den sista februari uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd runt om i hela världen, detta efter ett svenskt initiativ som startade 2008. Den 29 februari är den mest sällsynta av dagar eftersom den bara infaller vart fjärde år. Det…

Anmäl dig till RHS Årsmöte 2024. Nu finns alla dokument inför årsmötet upplagda: Läs här Skriv ut dagordningen

Välkommen ombord, Sverige! Projektet Moving Forward har nyligen välkomnat Sverige i teamet! Detta nära samarbete mellan European Huntington Association och Riksförbundet Huntingtons sjukdom (www.huntington.se) börjar med en enkätundersökning för att ta reda på de svenska familjernas erfarenheter och behov. Om…

Mötet äger rum i Sällsynta diagnosers lokal på Landsvägen 50A i Sundbyberg. Vi börjar med kaffe o macka 17.30 Denna gång har vi bjudit in överläkare/forskargruppchef/professor Åsa Petersén från Lund som kommer att berätta för oss om den forskning som pågår…

Vi är glada för att Per Malmborg medlem i RHS och anhörig, deltar i sakkunniggrupp för Högspecialiserad vård (HSV) . Gruppen har utsetts av Socialstyrelsen och består av sakkunniga inom Huntingtons sjukdom som tillsammans ska arbeta fram förslag för hur…

Vi söker dig anhörig med juvenil Huntington i familjen som vill medverka i en anhöriggrupp digitalt. Det är alltid lättast att prata med andra som befinner sig i samma situation så nu försöker vi hjälpa till med att samla de…