I Norge finns ett yrkesnätverk kring Huntingtons sjukdom. Det består av fem norska resurscentra med Helsedirektoratet som huvudman, dessa centra är statliga. Nätverket bjöd in den norska, den europeiska, den svenska och den danska Huntingtonföreningen samt Tangkaer ( ett danskt…
I syfte att samverka och presentera Arvsfondsprojektet träffade vi delar av Stockholms Huntington team på Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge. RHS hade en kortare presentation av projektet och så fick vi höra om deras verksamhet. Vi kom fram till att vi kan…
Som ett led i vår kartläggning av boenden för personer med Huntingtons sjukdom besökte vi nu Grännäs Strand. Där tar man emot personer med demensdiagnoser och man har en specifik kunskap kring Huntingtons sjukdom då man arbetat med målgruppen i…
Vi som projektledare för Arvsfondsprojekt var inbjudna till en introduktionsdag i Stockholm. Vi fick information om hur vi skall dokumentera våra erfarenheter i vårt projekt mm. Vi fick träffa andra projektledare och höra om andra projekt vilket var väldigt inspirerande.…
Dagen innan Nationella mötet höll vi ett referensgruppsmöte i vårt Arvsfondsprojekt. En hel gäng entusiastiska och engagerade personer anlände för att ägna dagen åt projektet. Vi jobbade oss igenom de frågeställningar som vi utarbetat och alla fick komma med sina…
RHS har filminspelning med Complete Media och Anne, Lotta, Gunnel och Carina. En film skall produceras kring att växa upp med en pappa som har Huntingtons sjukdom. Nu har vi filmat material som skall användas till flera filmer. Spännande dag…
Vi var och besökte ett särskilt boende för Huntingtons sjukdom, Nattsländan/Vardaga i Bunkeflostrand. Där fick vi information av verksamhetschef Emica Silow. Vi blev visade runt av undersköterskan Rosita som arbetat på Nattsländan sedan det öppnades för 11 år sedan rundan…
Nu var det dags för vårt andra möte med projektgruppen. Alla har arbetat på bra sedan förra mötet och vi kunde bocka av en lång rad saker som vi är igång med. Sedan är det mycket förberedelser inför Referensgruppsmötet den…
Idag har vi träffats för att gå igenom det utbildningsmaterial vi håller på att ta fram för boenden, assistansbolag eller annan vårdgivare. Vi har tittat på filmer och sammanställt ett utkast till manual för utbildningens deltagare.
Igår var Katarina och Carina från projektgruppen på besök på Furuviken i Markaryd, de blev väl omhändertagna av Anneli, Malin och Beata. De delade ut enkäter från vårt kartläggningsarbete och fick en rundvandring i deras lokaler. Det var väldigt spännande…