Hjälp och stöd
Vid Huntingtons sjukdom finns det stödinsatser att få genom både kommun och landsting. Stöden faller ibland inom ramen för både Socialtjänstlagen och LSS, Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Den som har Huntingtons sjukdom kan behöva hjälp av en anhörig eller en utomstående med att ansöka om stödåtgärder. Psykosocial bedömning, stöd, upplysning och hjälp med ansökningar kan man få av kuratorer inom primärvården och på neurologmottagningar.
Stödinsatser:
Avlösarservice
Närstående som behöver vara hemifrån en tid kan få hjälp med att någon annan kommer hem och tar hand om den som är funktionsnedsatt.
Bostadsanpassningsbidrag
Särskilt bidrag för att anpassa bostaden för de behov personen har.
Dagverksamhet
Det finns dagcentra där man kan träffa andra och delta i olika aktiviteter.
Färdtjänst
Den som på grund av funktionsnedsättning har väsentliga svårigheter att förflytta sig på egen hand eller att resa med allmänna kommunikationsmedel kan beviljas färdtjänst.
Handikapparkering
Tillstånd för nära anhörig att använda parkeringsplats med handikappsymbol.
Svårt att be om hjälp
Mathias
Hemtjänst
För service och personlig omvårdnad i sin egen bostad kan man efter behovsprövning få hemtjänst. Personen med sjukdom kan bland annat få hjälp med personlig omvårdnad, att klä sig, att städa, handla, laga mat och att gå på promenader.
Hjälpmedel
Det finns många hjälpmedel som kan underlätta för personen med sjukdom att bo kvar längre i sitt eget hem. Sådana hjälpmedel kan erhållas från Hjälpmedelscentralen efter förskrivning av arbetsterapeut eller sjukgymnast.
Individuell plan
Enligt LSS, Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, kan den enskilde begära att en individuell plan upprättas. I planen ska beslutade och planerade insatser redovisas. Även åtgärder som andra än kommunen och landstinget vidtar ska redovisas där. Planen är till för att klargöra den enskildes behov av insatser och underlätta samordning av de stöd personen med sjukdom har rätt till.
Hur påverkas livet av sjukdomen?
Östen och Glenn
Kommunens särskilda boendeformer/särskilt boende
Boenden med särskild service både för yngre och äldre personer med fysiska eller psykiska funktionshinder.
Kontaktperson
Den som saknar personligt nätverk kan få en egen kontaktperson.
Korttidsvistelse
Här kan den som har funktionshinder erbjudas miljöombyte och rekreation samtidigt som de närstående kan få avlösning.
Ledsagare
En ledsagare kan exempelvis följa med personen med sjukdom på olika fritidsaktiviteter som besök på museum, restaurang eller för att köpa kläder.
Personlig assistans
Den som har stora och varaktiga funktionshinder och behöver hjälp med personlig hygien, att klä sig, att äta, att umgås med andra eller annan hjälp som kräver ingående kunskaper om det aktuella funktionshindret, har rätt till personlig assistans.
För att beviljas assistans måste man tillhöra någon av de här så kallade personkretsarna:
- Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd.
- Personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom
- Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, som är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.
Att få personlig assistans
Anhörig Per Malmborg
Att ta emot hjälp
Maria
Att arbeta som assistent
Mia Stenqvist, Personlig assistent
Hur ska en assistent vara?
Martina Garst Sandahl
Riksfärdtjänst
Om man på grund av funktionsnedsättning inte kan resa inom Sverige till normala resekostnader med allmänna kommunikationsmedel eller inte kan genomföra resan utan ledsagare kan man få Riksfärdtjänst.
Trygghetslarm
Larmet är kopplat till akut hjälp i hemmet dygnet runt och ger ökad trygghet och därmed större förutsättningar att bo kvar hemma.
God man och förvaltare
För en person, som inte kan ”tillvarata sin rätt, förvalta sin egendom eller sörja för sin person” kan en God man utses. Gode man har bland annat till uppgift att betala räkningar, ordna med eventuell skuldsanering, ansöka om bidrag och ordna lämpligt boende. Den som har God man behåller sin ”rättsliga handlingsförmåga”.
Hälso- och sjukvård, tandvård, medicinsk rehabilitering och hjälpmedel
Landstinget har i huvudsak ansvaret för hälso- och sjukvård samt tandvård inklusive rehabilitering och hjälpmedel. Personer som bor i kommunens särskilda boendeformer omfattas inte av det ansvaret.
Rådgivning och annat personligt stöd
Stödet kan vara insatser av rådgivande och allmänt stödjande art och ges av kurator, psykolog, sjuksköterska, dietist, sjukgymnast, logoped, arbetsterapeut och tandläkare/tandhygienist.
Assistansersättning
Den som omfattas av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) har rätt att för sin dagliga livsföring få assistansersättning. Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov i genomsnitt mer än 20 timmar i veckan har rätt till ersättning.
Bostadstillägg
Stödet är ett inkomstprövat tillägg till vissa pensionsförmåner. Bostadskostnad och inkomst påverkar bostadstilläggets storlek.
Handikappersättning
Ersättning som Försäkringskassan kan betala ut. Man ser till den sjukes totala situation och väger samman hjälpbehov och merkostnader.
Anhörigstöd
Stöd och hjälp bör ges till närstående för att skapa visst eget livsutrymme och att förbereda sig inför att på sikt inte kunna klara omvårdnaden hemma. Det kan bidra till att avlasta skuldkänslor. Den anhörige bör tala med den sjuke om att man inte hela tiden kommer att klara omvårdnaden hemma.
Information till personen med sjukdom
Till personen med sjukdom förmedlas att han/hon ska flytta till ett boende med stora möjligheter till bättre vård. Där finns exempelvis personal dygnet runt med fasta rutiner och möjligheter att få sysselsättning i önskvärda aktiviteter. Att bo på ett vårdhem innebär således flera positiva och trygghetsskapande faktorer för en person med Huntingtons sjukdom.
Information och vägledning
En person som får diagnosen Huntingtons sjukdom kommer att behöva information, vägledning, stöd och hjälp av olika vård- och omsorgspersonal i olika skeden av sjukdomen. Den långsiktiga målsättningen är att tillsammans med den som är sjuk sätta in aktuella stödåtgärder för att skapa bästa möjliga livskvalitet.
