Om sjukdomen
För den som har sjukdomen kan det vara både svårt och känsloladdat att ta emot hjälp och stöd. Både personlighet och tankeförmåga förändras under sjukdomsförloppet.
Det är viktigt att ge stöd, ha förståelse och motivera personen med sjukdom så att de känner sig delaktiga i sin omvårdnad. Det är svårt att acceptera den försämring som följer med sjukdomen.För närstående och vårdpersonal är det därför en utmaning att motivera och hitta lösningar för bästa omvårdnad. Personalhandledning och psykologiskt stöd till närstående är därför viktigt.
Både vårdpersonal och närstående behöver stöd och förståelse av vårdgivare i kommun och landsting. Det är viktigt att alla som är engagerade i vården av en person sätter sig in i vad sjukdomen verkligen innebär psykiskt och fysiskt. Det krävs engagemang och vilja att leva sig in i problematiken kring en diagnos som Huntingtons sjukdom. Teamarbete är helt avgörande för att kunna ge så god omvårdnad som möjligt.
Det viktiga team-arbetet
Sven Pålhagen, neurolog, Karolinska Universitetssjukhuset
Känslo- och tankemässiga förändringar
Nedbrytningen av nervceller leder till en mer skör och känslig hjärna. Det innebär att personen lättare påverkas av olika intryck. Förmågan att kontrollera och behärska de egna känslorna blir sämre eftersom man får allt svårare att överblicka och förstå konsekvenserna av sina egna handlingar.
Att förlora de tankefunktioner med vilkas hjälp man hanterar information och kunskap, den så kallade kognitionen, är en upplevelse som vanligtvis påverkar humöret. Man känner irritation över att inte kunna göra saker som man kunde göra förr. Det påverkar självkänslan som ofta försämras och det är vanligt att personen bryr sig allt mindre om sig själv.
Irritabiliteten kan ibland övergå i aggressivitet som senare späds på med oro och ångest över att man blir allt sämre. Personen kan även bli deprimerad. Den tilltagande oförmågan att klara saker kan leda till passivitet och apati.
Känslolivet blir onyanserat och man ser efterhand en känslomässig avtrubbning. Det märks även i ansiktsmimiken som blir alltmer utslätad och svårare att avläsa.
När personen försämras kan man ibland se en blick som är stirrande och kontaktlös. Ofta finns rädsla, oro och ångest bakom denna blick.
Att hitta en väg
Thomas Augustsson
Kommunikationen kan påverkas på flera olika sätt när en person har fått Huntingtons sjukdom. Sjukdomen påverkar språket, förmågan att hitta ord och själva talmotoriken.
Hur mycket sjukdomssymtomen förändrar kommunikationen påverkas också av hur omgivningen agerar. Ju större kommunikationssvårigheter någon har, desto större ansvar får samtalspartnern.
Det är allas ansvar att en person med problem att kommunicera kan göra sig förstådd och få sin röst hörd trots sina svårigheter.
I början av sjukdomen är det vanligt att både andningen och rösten är förändrade, men det går fortfarande förstå vad personen säger. Talet är påverkat av de ofrivilliga rörelserna. Det låter annorlunda, men är inte direkt svårt att förstå.
Den som har Huntingtons sjukdom kan få svårare att klä tankar i ord och svårare att förstå invecklad information. Det kan gå lång tid innan personen svarar på en fråga och det är ovanligt att han eller hon inleder ett samtal på eget initiativ.
Det är viktigt att alla som träffar personen tar det lugnt och låter samtal ta den tid som behövs.
Om kommunikation
Lena Hartelius, logoped, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
En person som har haft sjukdomen lite längre är ofta ganska svår att förstå på grund av att de ofrivilliga rörelserna avbryter talet och gör det lite hackigt och osammanhängande. Ordförrådet minskar och det blir svårare för personen att följa med i ett samtal.
Nu måste samtalspartnern ta ett ännu större ansvar. Det gäller att hitta sätt att uppmuntra till prat och kommunikation. Det är viktigt att komma tillrätta med missförstånd. Tala långsamt! Kontrollera att du hänger med! Upprepa information du får! ”Sa du att..?” Låtsas inte att du förstår om du inte verkligen gör det!
När sjukdomen skapar stora svårigheter genom att personligheten, tänkandet och motoriken förändrats påtagligt, så är talförmågan också allvarligt påverkad. Ofta tar personen inte alls några initiativ till samtal och han eller hon kan vara mycket svår att förstå och kommunicera med.
Det är inte heller ovanligt att det tar mycket lång tid innan personen svarar på frågor. Ord och bokstavstavla kan vara till hjälp för personer som kan stava och/eller ange första bokstaven i ett ord. Det finns också andra typer av kommunikationshjälpmedel som en logoped kan introducera.
Lisa pratar med anhörigstödjare
Förändringar i musklernas viljemässiga rörelseförmåga varierar mycket från person till person. Den som har Huntingtons sjukdom har svårt att avväga muskelkraften, styra sina rörelser och svårt att bedöma avstånd och riktning. Balansen påverkas och gången blir bredspårig.
Stress, oro eller psykisk anspänning ökar de ofrivilliga rörelserna. När det blir svårt att klara de vanliga, dagliga göromålen påverkas humöret negativt. Personens rörelseförmåga, arbetssätt och utrustning i hemmet kan ses över och förbättras med stöd av en arbetsterapeut och en sjukgymnast.
Som alla andra behöver personer med Huntingtons sjukdom motion. Gymnastik och olika former av rörelseövningar är en nödvändighet genom hela sjukdomsförloppet. Det är viktigt att börja tidigt!
Sjukgymnast bör kontaktas för individuellt anpassad sjukgymnastik och för att personen med Huntingtons sjukdom får rätt hjälpmedel. Inte minst balansövningar är viktiga för att förebygga fall.
Personer med Huntingtons sjukdom behöver hjälp med att tillfredsställa sitt energi- och näringsbehov. Det är viktigt att hålla koll på att vikten är normal och att ätande och måltider görs till en positiv och behaglig upplevelse. Det är bra med en tidig kontakt med en dietist.
Viktförlust
Vikten kan minska av flera orsaker. Det kan motverkas genom energiberikning och mat som innehåller mera kalorier. En person med Huntingtons sjukdom kan behöva upp till 5000 kalorier per dag för att bibehålla sin kroppsvikt.
Övervikt
Vid övervikt är det viktigt att upprätthålla intaget av mat så att näringstillförseln blir tillräcklig. Det innebär att man ska äta sammansatta måltider till frukost, lunch och middag och ett par mellanmål per dag. Personen med Huntingtons sjukdom kan även behöva hjälp med att begränsa mängden föda.
Tänk på att kontrollera vikten minst en gång i månaden!
Svårighet att svälja är ett problem under senare delen av sjukdomsförloppet och redan tidigt kan det finnas problem med att man sätter i halsen. Det är viktigt att regelbundet kontrollera förmågan att svälja. Närstående och vårdpersonal skall utbildas i Heimlichsmanöver (Heimlichmanövern kallas den rörelse med vars hjälp det är möjligt att få loss mat som täppt till luftstrupen och därmed hindrar andningen) för att höja säkerheten kring måltiderna.
Ofrivilliga rörelser i tunga, mjuk gom och käke kan göra det svårt att tugga och fördela maten i munnen. Rörelserna kan också störa sväljreflexen. Muntorrhet kan vara ett problem.
Logoped och dietist ger råd kring kost och matens konsistens. Hård och svårtuggad mat bör undvikas.
Varför är det viktigt att ha regelbunden kontakt med tandvården?
En frisk mun är viktig för att kunna äta och njuta av en måltid. En frisk mun gör det också lättare att tala och umgås med andra och är särskilt viktig för en person med Huntingtons sjukdom som med sin höga motoriska aktivitet behöver extra kaloriintag.
Varför kan det vara svårt att upprätthålla kontakten med tandvården?
Sjukdomen medför så småningom svårigheter att planera dagliga aktiviteter som att hålla reda på tider för besök på tandklinik. Om en person med Huntingtons sjukdom inte kommer till en bokad behandling och tandvårdspersonalen inte får en förklaring till varför, kan kontakten bli störd och i värsta fall avbrytas helt.