Innan diagnos
Röster kring Huntingtons sjukdom
Det jag saknar mest
Att ha en ovanlig sjukdom
Situationen när man på tex en vårdcentral som allmän läkare träffar patienter med Huntingtons sjukdom första gången kan vara väldigt varierande. Det kan vara en person som har börjat få ett antal symptom. Ibland kan det vara en person med psykiatriska symptom och där man så småningom kommer fram till att detta måste vara Huntingtons sjukdom. Men det vanligaste är att en anhörig vet att någon har Huntingtons sjukdom i släkten. Man kanske till exempel inte klarar jobbet längre. Man har svårigheter, man kanske har fått beteendeförändringar, blivit lynnig eller depressiv, eller apatisk till exempel. Och man undrar, är det Huntingtons sjukdom, är det min mammas eller pappas sjukdom jag har fått.
Ofta kan det också vara så att personen med sjukdom eller dennes familj måste berätta för läkaren eller vårdpersonalen vad sjukdomen innebär och har för symtom. Därför är det viktigt för läkaren att till nästa möte ta reda på så mycket som möjligt kring sjukdomen för att faktiskt kunna svara på frågor. Många anhöriga berättar hur frustrerande det är att hoppas på att få hjälp i vården men i själva verket får de själva informera om vad det innebär att ha Huntingtons sjukdom.
Diagnosen Huntingtons sjukdom får man genom att genomgå en testning. Då remitterar man patienten till Klinisk genetik för att kunna genomgå en presymtomatisk testprocess. Eftersom sjukdomen är ärftlig kan testprocessen involvera en hel släkt vilket gör att det är väldigt viktigt att man får ordentligt samtalsstöd för att kunna hantera situationen på bästa sätt.
Vad är det för sjukdom – omgivningens frågor
Johanna berättar om vad omgivningen tror
Bra att berätta 0m sjukdomen
Mattias berättar för arbetskamraterna
Det är ofta svårt och känsloladdat att hjälpa & stödja personer med Huntingtons sjukdom på grund av de förändringar som sker succesivt under sjukdomens förlopp. Personalhandledning och psykologiskt stöd till vårdpersonal samt närstående är därför mycket viktigt. Vårdpersonal och anhöriga behöver stöd och förståelse av vårdansvarig i kommunen. Det är angeläget att alla som är engagerade i vården av den sjuke sätter sig in i vad sjukdomen verkligen innebär psykiskt och fysiskt. Det krävs engagemang och vilja att leva sig in i problematiken kring en diagnos som Huntingtons sjukdom.
Teamarbete är något som är helt avgörande för att kunna ge så god omvårdnad som möjligt.
Det viktiga teamarbetet
Sven Pålhagen, neurolog, Karolinska Universitetssjukhuset
En person som får diagnosen Huntingtons sjukdom kommer att behöva information, vägledning, stöd och hjälp av olika vård- och omsorgspersonal i olika skeden av sjukdomen. Den långsiktiga målsättningen är att tillsammans med den som är sjuk sätta in aktuella stödåtgärder för att skapa bästa möjliga livskvalitet. Här är en överblick över de instanser som en person med sjukdomen kommer att möta vid bästa möjliga vård. Det kan vara bra att ni som vårdpersonal och anhörig känner till detta för att kunna hjälpa personen till rätt vård.
