Vad är Sällsynta dagen?

Den sista februari uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd runt om i hela världen, detta efter ett svenskt initiativ som startade 2008. Den 29 februari är den mest sällsynta av dagar eftersom den bara infaller vart fjärde år.

Det finns idag mer än 8000 olika sällsynta diagnoser, dvs. diagnoser som berör högst 5 personer på 10 000 invånare. Sammantaget är det närmare en halv miljon människor som lever med en sällsynt diagnos i Sverige, 300 miljoner i världen. Riksförbundet Sällsynta diagnoser representerar 16 000 medlemmar, ett 70-tal föreningar och närmare 200 olika sällsynta hälsotillstånd.

Vi arbetar för att alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd ska ha tillgång till bästa vård, stöd och behandling.

/Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Genom att öka medvetenheten om Huntingtons sjukdom vill vi på RHS förbättra livskvaliteten för våra medlemmar. På Sällsynta dagen lyfter vi lite extra fram behovet av att prata med barnen om Huntingtons sjukdom. Vi vill presentera en ny film som vi hoppas kan ge er föräldrar nya verktyg så att ni kan prata med era barn om sjukdomen på ett bra sätt.

/Riksförbundet Huntingtons sjukdom