Närstående
Ur förälderns/partnerns perspektiv
När en allvarlig ärftlig sjukdom som Huntingtons sjukdom drabbar en förälder medför det alltid en stor belastning för hela familjen. Den friska föräldern förlorar långsamt sin partner och får så småningom allt mer ensam ta ett stort ansvar för barnen. Båda föräldrarna oroar sig för barnens framtid. Det är viktigt att hela familjen får professionell hjälp.
Ur barnens/ungdomarnas perspektiv
Barn och ungdomar kan få uppleva hur mamma eller pappa förändras och blir allt sämre. Det är svårt att förstå vad som sker. Oro, sorg och skuldkänslor kan väckas till liv. Kamraters och grannars reaktioner kan göra att barnen känner sig utsatta. Det är viktigt att även den närmaste omgivningen förstår vad som händer.
Berätta så tidigt som möjligt för barnen
Birgitta
Ovetskapen gör det bara svårare
Mathias
Barn märker när något är fel
En förälders sjukdom påverkar hela familjen, både känslomässigt och praktiskt. Låt dina barn vara med i det som händer under sjukdomstiden, så blir det lite lättare för dem att hantera situationen.
Förr tyckte man att vuxna inte skulle berätta tråkiga saker för barn, men hemlighetsmakeriet gör en redan svår situation ännu svårare. Barn märker alltid när något är fel. Om de inte får veta får de bära sina tankar och sin oro helt ensamma.
Mor och son pratar om livet
Gunilla och Mattias
Barn och ungdomar behöver information som passar deras ålder:
0-2 år
Det lilla barnet lever i känslan. Det kanske inte förstår vad vi säger, men känner av vad som händer i familjen. Om föräldrarna är ledsna och oroliga känner barnet det.
3-6 år
I den här åldern utvecklas språket. Barnet använder språket för att förstå vad som händer. Tänkandet är konkret och barnet tänker i termer av orsak och verkan. I den här åldern kan förändringen av vardagliga rutiner oroa barnen mer än att en förälder är sjuk.
Malte är en clown
Vem ser vad jag behöver och gör något?
Barn i den här åldern vill veta så mycket som möjligt och lära sig fakta. Barnet börjar förstå att föräldern är sjuk och att deras familjesituation skiljer sig från kompisarnas. Ibland kan barnet skämmas för sin förälder. Det skapar skuldkänslor.
Barnet börjar förstå att det finns risker i livet. Rädsla för att själv bli sjuk och tankar kring den egna döden väcks. Barnet förstår konsekvenserna av om en förälder dör.
Att prata med barnen
Rolle
Berätta för barnen
Therese
De unga förstår vad det innebär att ha en allvarlig sjukdom och vad ärftlighet innebär och förstår vad det kan innebära för dem att Huntingtons sjukdom finns i familjen. Tonåringar reagerar på olika sätt. En del vill veta mycket om sjukdomen och andra drar sig undan och vill inte vara med familjen.
Aktiviteter utanför hemmet kan bli en frizon. Där kan tonåringen fortsätta vara samma tjej eller kille och träffa kompisar.
Vägen mot ett mer självständigt liv kan tillfälligt bromsas när en förälder blir svårt sjuk. Ibland kan det vara svårt att återvända till familjen och tonåringen söker stöd hos kompisar eller andra vuxna.
Gå gärna in på: Huntington’s disease youth organisation
HDYO är en hemsida som riktar sig till barn och ungdomar med Huntingtons sjukdom i familjen. Den finns översatt till svenska också.
Hur påverkar sjukdomen det dagliga livet?
Unga vuxna resonerar
Hur jag fick veta
Annelie
Vid vilken ålder är det ”bäst” att berätta?
Birgitta
När en förälder blir allvarligt sjuk påverkas hela familjen. Det innebär att det inte längre är som det brukar vara i familjen. Saker och ting förändras. Det här är några exempel som ungdomar själva har berättat.
”Min mamma är inte som vanligt. Jag känner inte riktigt igen henne.”
Sjukdomen kan göra att din förälder blir annorlunda. Vissa påverkas till humöret och kan bli mer ledsna, arga eller oroliga. Ibland kan kroppen förändras och det blir svårt att gå, prata, eller äta själv. Personen med sjukdomen kan också få ofrivilliga rörelser. Huvudet skakar. Ryckningar i armar och ben.
”Vi bestämmer att vi ska göra en massa kul saker, men när vi väl ska iväg är pappa alltid trött. Jag blir så besviken.”
Om roliga saker ofta ställs in kan man bli ledsen och besviken. Man kanske tänker att pappa inte vill eller inte anstränger sig tillräckligt. Ibland känns det lättare att tänka att det inte är pappa som med mening ställer in roliga saker, utan att det är sjukdomen som gör att han inte orkar.
”Förut var det alltid mamma som höll reda på allt, nu känns det som om inget fungerar.”
Vid Huntingtons sjukdoms påverkas förmågan att tänka och minnas. Det kan bli svårt att koncentrera sig, komma ihåg vad man ska göra eller att lösa problem. Det är viktigt att vardagen fungerar och ibland kan man behöva hjälp. Prata med din förälder eller ta hjälp av annan vuxen så att ni tillsammans komma fram till hur ni kan göra.
”Innan pappa blev sjuk hade vi råd att åka på semester, nu känns det som om vi inte har råd med något.”
När någon blir allvarligt blir sjuk kanske hon eller han inte kan jobba mer utan får ersättning från Försäkringskassan. Det gör att det finns mindre pengar att handla för. Kanske kan ni i familjen lägga upp en plan för hur ni tillsammans kan spara till något som är viktigt för dig?
”Ingen har tid för mig. I söndags hade jag en viktig match och ingen var och tittade. Det känns som om ingen bryr sig om mig.”
När någon i familjen är sjuk tar det ofta ganska mycket tid och det finns mindre tid över för dig. Den andra föräldern måste kanske ta hand om den som är sjuk och hinner inte följa med och titta på en match eller ta sig tid att göra andra saker med dig. Att känna att ingen bryr sig är tufft. Prata med dina föräldrar eller någon annan vuxen om hur du känner dig.
Alla i familjen har behov av att tala med någon som förstår hur situationen är. De behöver fortsätta med egna fritidsaktiviteter, att umgås med vänner och att leva ett så normalt liv som möjligt.
I familjer där det finns en förälder som har en allvarlig sjukdom uppstår ibland situationer som är svåra att klara av. Spelfilmerna om Liam och Elvira belyser dessa problem.