“Det handlar om att orka på obestämd tid- Digitala stödinsatser för unga
Vi vill skapa digitala stödinsatser för ungdomar samt unga vuxna som har en förälder med neurodegenerativ sjukdom. Förutom att det ska finnas en hemsida ska projektet synliggöras i olika sociala kanaler där unga befinner sig. Vi vill ge de unga verktyg att orka på obestämd tid genom att de ska finna styrka i att möta andra unga, men också få kunskap, inspiration och verktyg att må bra och orka i vardagen. Förutom att få stöd kring det som är svårt vill vi även inspirera de unga att skapa och/eller bibehålla livskvalité i en svår situation.
Ett samarbete mellan Riksförbundet Huntingtons sjukdom – Alzheimerfonden – NKA Nationellt Kompetenscentrum anhöriga – SCA Network Spinocebrellära ataxier med medel från Allmänna Arvsfonden.
Följ vårt projekt på denna sidan
RHS uppmärksammar ”Awarness month” Nu satsar vi på ungdomarna i nytt 3-årigt projekt
Vi vill skapa digitala stödinsatser för ungdomar samt unga vuxna som har en förälder med neurodegenerativ sjukdom. Förutom att det ska finnas en hemsida…
1 dec 2022, Nationella mötet i Göteborg – sänds även DIGITALT HÄR
Denna kostnadsfria dag är möjlig tack vare medel från RHS, Allmänna arvsfonden och Socialstyrelsen. Det kommer att bli en fartfylld dag med många spännande föreläsningar…
Onsdagen den 6 april klockan 18.00 – Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder in till digitalt årsmöte på Zoom
Anmäl dig till mötet: info@huntington.se senast den 30 mars så skickar vi en länk till dig. Alla föreningsdokument 2022 finns att läsa här Skriv ut…
Välkommen till årets Nationella möte – 13 oktober 11:00-14:30 ca.
Det Nationella mötet 2021 kommer att sändas digitalt från denna sidan. För helskärm klicka i nedre högra hörnet. Välj en mailadress som dit vi kan…
Arvsfondsprojektet hade digitalt referensgruppsmöte med specialboenden och assistansbolag
I onsdags hade vi i projektgruppen digitalt möte med referens gruppen för Assistans och specialboende. Vi gick igenom status i projektet och lancerade två nya…
25 nya diplomerade i ”Grundutbildning vid Huntingtons sjukdom” på Attendo Flygarhöjden i Skarpnäck
Attendo Flygarhöjden skriver om hur de har genomfört utbildning, diskussionsträffar och att 25 medarbetare har fått diplom ( alla som arbetar på avdelning för personer…
50 personer har gått Webbutbildningen!! Diplomutdelning med tårta på Grännäs Strands Vårdboende
Grännäs Strands Vårdboende i Valdemarsvik har genomfört en omfattande utbildningsinsats av personalen i Huntingtons sjukdom. Riksförbundet Huntingtons sjukdom har med hjälp av Arvsfonden tagit fram…
Maria och Marita har gjort examensarbete om ”Palliativ omvårdnad vid Huntingtons sjukdom”
Maria Björkqvist och Marita Norberg går sjuksköterskeprogrammet på Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa i Göteborg och har gjort ett examensarbete om "Palliativ omvårdnad vid Huntingtons…
Arvsfondsprojektets planeringsmöte i Båstad inför sommaren och hösten 2020
Våren har ju varit lite annorlunda och även i vårt projekt har det betytt lite förändringar. Nu träffades en lite kärntrupp för att planera inför…
20/4, Möte med arbetsgruppen i projektet
Vi hade planeringsmöte för allt som skall hinna produceras innan sommaren. Nu kan vi passa på att vara riktigt produktiva då vi inte har möjlighet…
Vad händer i Arvsfondsprojektet
I dessa tider är vi glad för att vårt projekt är webbaserat vilket innebär att vi kan utbilda utan att träffas fysiskt. Vi har startat…
Förbereder inför filmning på måndag ”Film om HLR och Heimlichmanöver”
I dessa tider är det svårt att upprätthålla alla utbildningar. RHS har nu tagit beslut om att producera en film om HLR och Heimlichmanöver som…
NY Webbutbildning om Huntingtons sjukdom
Under en workshop för specialboenden i Sverige lanserades den nya webbutbildningen. RHS har i sitt pågående arvsfondsprojekt "Praktisk omvårdnadsvägledning vid Huntingtons sjukdom" nu tagit fram…
Besök på Palliativt centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Palliativt centrum arbetar för utveckling, utbildning, forskning och rådgivning inom palliativ vård och är en del av den Palliativa sektionen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Projektet hade…
26 november 2019, Nordic Huntington´s Disease Research Meeting in Lund
RHS deltog i detta mötet där det hölls korta presentationer av unga forskare som beskrev sina forskningsprojekt på Huntingtons sjukdom. Vi fick också en uppdatering…
Information från Forskningens dag 2019 – Möt Birgitta och Mathias
När en gen orsakar psykisk ohälsa vid hjärnsjukdomen Huntingtons sjukdom. Möt Birgitta och Mathias som berättar om sina erfarenheter. Forskningens dag gick av stapeln i…
Rapport från: Ungdomskonferens i Göteborg, 10-11 november 2019
Vi samlade att gäng ungdomar/unga vuxna för en workshop kring RHS ungdomsverksamhet. Vi arbetade med hemsidan och en Facebookgrupp för unga. Strukturarbetet tog fart och…
7 oktober, Projektgruppsmöte III
Nu var det dags för vårt tredje möte med projektgruppen. Alla har arbetat på bra sedan förra mötet och vi kunde bocka av en lång…
6 september & 18 oktober 2019, Planering av Anhörigdag på Dahlheimers hus 3 mars 2020
Mötet 18 oktober Nu börjar programmet och inbjudan ta form. Vi har haft intressanta diskussioner under planeringens gång. Vi har lagt ner mycket tid i…
30 augusti 2019, RHS besökte Palliativt centrum på Högsbo Sjukhus, Göteborg
Vi fick möjligheten att komma till Palliativt centrum på Högsbo Sjukhus och träffa Linné Carling (Sjuksköterska) , Inger Benkel (Kurator) och Joakim Öhlén (Omvårdnads professor).…
28 augusti 2019, RHS besökte Attendo Flygarhöjden i Skarpnäck
Flygarhöjden är ett boende i centrala Skarpnäck som har 9 platser för personer med Huntington sjukdom. För tillfället bor där 7 personer med sjukdomen så…
27 augusti, RHS och Huntington teamet från Karolinska besökte Stora Sköndal, Stockholm
Vi fick information om verksamheten på Stora Sköndal i syfte att lära oss mer om hur de jobbar. Stora Sköndal är en neurologisk rehabiliteringsklinik som…
28 maj, Huntingtonteamet i Lund bjöd in till informationskväll
Huntingtonteamet i Lund hade en informationskväll där RHS var inbjudna för att informera om sin verksamhet och även i pausen ha vår monter på plats…
10 juni, RHS besökte Sätra profilboende på Skärholmen, Stockholm
Carina och Katarina var på studiebesök på Sätra profilboende. Boendet har 19 platser på två avdelningar för personer med Huntingtons sjukdom. Vi hade möjlighet att…
12 juni, Möte på Prestheia Omsorgssenter i Kristiansand, Norge
I Norge finns ett yrkesnätverk kring Huntingtons sjukdom. Det består av fem norska resurscentra med Helsedirektoratet som huvudman, dessa centra är statliga. Nätverket bjöd in…
16 maj, Möte med HS teamet i Stockholm
I syfte att samverka och presentera Arvsfondsprojektet träffade vi delar av Stockholms Huntington team på Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge. RHS hade en kortare presentation av projektet…
3 maj, Besök på boende, Grännäs Strand i Valdemarsvik
Som ett led i vår kartläggning av boenden för personer med Huntingtons sjukdom besökte vi nu Grännäs Strand. Där tar man emot personer med demensdiagnoser…
4 april, Projektledarmöte i Arvsfondens regi i Stockholm
Vi som projektledare för Arvsfondsprojekt var inbjudna till en introduktionsdag i Stockholm. Vi fick information om hur vi skall dokumentera våra erfarenheter i vårt projekt…
27 mars, Referensgruppsmöte på Dockyard hotels i Göteborg
Dagen innan Nationella mötet höll vi ett referensgruppsmöte i vårt Arvsfondsprojekt. En hel gäng entusiastiska och engagerade personer anlände för att ägna dagen åt projektet.…
15 mars, Filminspelning i studio
RHS har filminspelning med Complete Media och Anne, Lotta, Gunnel och Carina. En film skall produceras kring att växa upp med en pappa som har…
14 mars, Besök på Nattsländan, Nytida i Bunkeflostand
Vi var och besökte ett särskilt boende för Huntingtons sjukdom, Nattsländan/Vardaga i Bunkeflostrand. Där fick vi information av verksamhetschef Emica Silow. Vi blev visade runt…
7 mars, Projektgruppsmöte II
Nu var det dags för vårt andra möte med projektgruppen. Alla har arbetat på bra sedan förra mötet och vi kunde bocka av en lång…
4 mars, Möte med arbetsgrupp kring omvårdnadsvägledning vid kognitiva nedsättningar.
Idag har vi träffats för att gå igenom det utbildningsmaterial vi håller på att ta fram för boenden, assistansbolag eller annan vårdgivare. Vi har tittat…
27 februari, Besök på Huntington boendet Furuviken i Markaryd
Igår var Katarina och Carina från projektgruppen på besök på Furuviken i Markaryd, de blev väl omhändertagna av Anneli, Malin och Beata. De delade ut…
27 mars, Möte med referensgruppen i Göteborg
Uppstartsmöte på Dockyard konferens med hela referensgruppen dagen innan Nationella mötet. Här kommer vi att gå igenom innebörden av projektet och möjligheten till delaktighet för…
22 januari, Uppstartsmöte med projektgruppen i det nya Arvsfondsprojektet.
Deltagare: Carina Hvalstedt, Katarina Holmstedt, Camilla Tholén, Annette Carlsson Susanne Zell via telefon, Per Malmborg via telefon Vi har haft vårt första möte i projektgruppen. Vid detta möte…
November 2018, Goda nyheter! Nytt Arvsfondsprojekt beviljat för RHS 2019-2021
”Praktisk omvårdnadsvägledning vid Huntingtons sjukdom” Vi som Riksförbund har i ännu en gång lyckats få ett viktigt projekt finansierat av Arvsfonden. Projektet startar i januari…