Den 4e september träffade representanter från RHS sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson på Socialdepartementet. Vår ordförande Annette Carlsson, styrelseledamöter Carina Hvalstedt och Ann-Sofie Lindberg samt anhörig Per Malmborg deltog.

Vid besöket diskuterades vikten av tillgång till jämlik multiprofessionell vård för alla med Huntingtons sjukdom i landet. Vi lyfte Centrum för Huntingtons sjukdom SU/Sahlgrenska som ett gott exempel på hur teamen borde se ut och hur de arbetar med kontinuerlig uppföljning av sina patienter. Vi talade om tillgång till medicinska riktlinjer utarbetade av de läkare som har erfarenhet av att behandla personer med sjukdomen. Acko Ankarberg Johansson uttryckte hur viktigt det är att det finns strukturer och modeller för hur personal skall fortbildas. RHS beskrev vilken hjälp det är med våra kostnadsfria digitala webbutbildningar som är tillgängliga dygnet runt för personal att ta del av. Alla var överens om att arbetsgivaren måste prioritera att ge personalen tid för utbildning. Vi överlämnade även en skrivelse där vi i punktform tar upp de olika behov vi ser att man behöver förbättra för att skapa en god och jämlik vård.

Nu i höst påbörjar regeringen arbetet med att skapa en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Sverige är ett av de sista länderna i Europa att anta en sådan strategi, vilket kan vara en av anledningarna till att vården skiljer sig åt över landet. Vi ser mycket fram emot att arbetet med att skapa en nationell strategi nu startas upp och att vi fått möjlighet att delge de specifika behov som familjer och individer drabbade av Huntingtons sjukdom har.