Pågående arvsfondsprojekt

“Det handlar om att orka på obestämd tid"

Arvsfondsprojektet “Det handlar om att orka på obestämd tid – digitala stödinsatser för unga” startade våren 2023 och pågår till våren 2026. Det riktar sig till ungdomar och unga vuxna mellan 13 och 30 år som lever med en förälder som har en neurodegenerativ sjukdom, såsom Huntingtons sjukdom, ALS, Parkinsons eller olika former av demens. Att växa upp i den situationen innebär ofta stort ansvar och en påfrestande vardag – något projektet vill bemöta genom nya former av stöd.

Målet ha varit att utveckla en digital plattform med stödinsatser, information om sjukdomarna och utbildningsmaterial, samt erbjuda en plats där unga kan möta andra i liknande situationer. Det målet är nu uppfyllt genom lanseringen av YTAN – ytanforunga.se, en plattform som har utvecklats i nära samarbete med målgruppen. På YTAN kan unga hitta kunskap, berättelser, filmer, poddavsnitt och digitala stödgrupper som bidrar till gemenskap, inspiration och styrka i vardagen.

Projektet synliggörs även via sociala medier för att fler unga, liksom vårdgivare och andra aktörer som möter målgruppen, ska nås av informationen. När projektperioden avslutas kommer Riksförbundet Huntingtons sjukdom att ta ansvar för drift och fortsatt utveckling av plattformen, så att stödet kan leva vidare och fortsätta växa.

Projektet är ett samarbete mellan Riksförbundet Huntingtons sjukdom, Alzheimerfonden, Nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA) och SCA Network Spinoceberellära ataxier, med stöd från Allmänna arvsfonden.