_superadmin
Vi hör ihop – sociala vägar ut ur ensamhet för familjer med Huntingtons sjukdom Riksförbundet Huntingtons sjukdom har beviljats stöd från Folkhälsomyndigheten för projektet Vi hör ihop – sociala vägar ut ur ensamhet för familjer med Huntingtons sjukdom. Med hjälp av detta stöd arrangerar vi just nu aktiviteter på olika platser i Sverige för personer…
Läs mer
Nytida arrangerade den 6 mars ett webinar om Huntingtons sjukdom. RHS styrelseledamot och verksamhetschef för Sorbus vårdboende, Carina Hvalstedt, föreläste tillsammans med Katarina Sjöstrand och Elisabeth Karlsson från Grännässtrand vårdboende. Det var ett informativt webinar som ni nu har möjlighet att titta på i efterhand. Länk till webinar: https://nytida.se/om-oss/nytidas-digitala-seminarier/hur-ger-vi-det-basta-stodet-till-personer-med-huntingtons-sjukdom/
Läs mer
Nu finns äntligen inspelningen från webinaret den 2 juni tillgänglig om att ”Navigera rätt- Juridiska rättigheter och stöd vid neurodegenerativa sjukdomar” På webinaret delade två unga anhöriga med sig av sina upplevelser av att navigera i det snåriga systemet att söka rätt stödinsatser för sina föräldrar. Maja Mulaomerovic som är jurist på Familjen jurist delade…
Läs mer
Missa inte möjligheten att delta på European Huntington Associations (EHA) konferens som i år går av stapeln i Bukarest, Rumäninen den 25-28 september. Den europeiska huntington föreningen (EHA) arrangerar denna konferens vartannat år och bjuder in både familjemedlemmar, vårdpersonal och patientföreningar till konferensdagar som innehåller både sociala aktiviteter och intressanta föreläsningar. Forskningsuppdateringar varvas med olika…
Läs mer
Välkommen till en spännande utbildningsdag på Sätra profilboende i Skärholmen den 11 september kl 10-16. Skriv ut Dagen kommer att innehålla kortare föreläsningar och diskussioner i grupper där vi tar upp utmanande symtom och etiska dilemman. Läs mer i inbjudan här nedan. Anmälan görs till: info@huntington.se senast 29 augusti. Pris: 500kr. Anmälan är bindande.
Läs mer
Genterapi visar lovande resultat vid Huntingtons sjukdom. Företaget uniQure har presenterat preliminära resultat från en fas I/II‑studie med en genterapi, AMT‑130, som tycks kunna bromsa sjukdomsförloppet vid Huntingtons sjukdom. Detta är första gången någon behandling i en klinisk prövning visat övertygande tecken på att kunna påverka sjukdomens förlopp. Läs Valter Niemeläs, Neurolog och Huntingtonforskare, Ansvarig…
Läs mer
I syfte att samverka och presentera Arvsfondsprojektet träffade vi delar av Stockholms Huntington team på Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge. RHS hade en kortare presentation av projektet och så fick vi höra om deras verksamhet. Vi kom fram till att vi kan samverka kring vårt utbildningsmaterial och vi kommer att träffas igen i höst. Arbetsterapeuterna Gunilla och…
Läs mer
RHS vill bjuda in dig till några spännande höstevenemang i Skaraborg. Tack vare vårt projekt tillsammans med Folkhälsomyndigheten, för att motverka ofrivillig ensamhet kan vi erbjuda personer med Huntingtons sjukdom, deras familj och nära vänner möjlighet att delta, träffa nya människor och bryta isolering. För anmälan skriv till susanne.zell@huntington.se Skriv ut
Läs mer
Välkommen att delta på ett informativt webinar om familjebildning och reproduktiva val för dig som lever med Huntingtons sjukdom i familjen eller själv är berörd av sjukdomen. Under webinaret går vi igenom vilka alternativ som finns i Sverige idag – medicinska möjligheter och de känslomässiga funderingar som ofta finns kring familjebildning. Under webinaret får du…
Läs mer
Vi vill skapa digitala stödinsatser för ungdomar samt unga vuxna som har en förälder med neurodegenerativ sjukdom. Förutom att det ska finnas en hemsida ska projektet synliggöras i olika sociala kanaler där unga befinner sig. Vi vill ge de unga verktyg att orka på obestämd tid genom att de ska finna styrka i att…
Läs mer