skip to Main Content

Besök hos Sällsynta diagnoser i Stockholm

En riktigt grå novemberdag begav vi oss till Stockholm för att besöka Sällsynta diagnoser.

Vi, Per Malmborg, Susanne Zell och Annette Carlsson, blev väl mottagna av Malin Grände, kanslichef, Raul Dammert, informationssekreterare och Stephanie Juran, utredare.
Anledningen till besöket var att de liksom RHS fått pengar från Socialstyrelsen med syfte att stödja organisationer som bidrar till en mer patientcentrerad vård för patientgrupper med sällsynta diagnoser. De var helt enkelt nyfikna vad vi gjorde med vårt bidrag.

Vi berättade för dem att vi har haft utbildningsdagar på sjukhus och andra vårdgivare runt om i landet, då vi visat på den information som finns samlad på RHS hemsida och ge råd om hur vården bör organiseras runt varje Huntingtonpatient.

De berättade för oss om sin verksamhet, olika projekt och hur de arbetar. De har 15.000 medlemmar, vilka har en mängd olika diagnoser. De genomför bla. Sällsynta dagen varje år, den 29 februari när det är skottår, annars den 28. Denna dag har spritt sig över världen. De har även täta politiska kontakter. RHS ansöker om medlemskap till föreningen. Vi ser framemot detta samarbete.

https://www.sallsyntadiagnoser.se/

 

Back To Top