skip to Main Content

Ulrika Hösterey Ugander har lämnat oss och vi saknar henne

Ulrika Hösterey Ugander somnade in efter en tids sjukdom i kretsen av de sina den 23 december 2020. Hon blev 69 år och efterlämnar maken Hugo och dottern Maria med familj. Även vi inom Riksförbundet Huntingtons Sjukdom känner sorg och saknad efter en avhållen och uppskattad medarbetare. Vi minns vad hennes arbete och engagemang under fyra decennier har inneburit för patienter och familjer som drabbas av Huntingtons sjukdom. Hennes bidrag till utvecklingen av genetisk vägledning är av varaktig betydelse för den kliniska genetiken och svensk sjukvård

I samarbetet med Professor Jan Wahlström och kurator Gunnel Fredlund var Ulrika en pionjär i utvecklingen av bemötande, vård, stöd och genetisk utredning av Huntingtons sjukdom.

Professor Jan Wahlström var ursprungligen psykiater, men hans viktigaste insats var utvecklingen av en Klinisk Genetisk avdelning vid Östra Sjukhuset, som senare flyttades till Sahlgrenska Sjukhuset. Som psykiater hade han erfarenhet av Huntingtons sjukdom och insåg att denna nedärvda sjukdom ställde särskilda krav på sjukvården. Huntingtongenen lokaliserades 1993 till den korta armen av 4:e kromosomen, och det blev då möjligt att erbjuda genetisk testning till vissa Huntington-familjer. Inför genetisk anlagstestning fanns det behov av en psykologisk expertis och Ulrika rekryterades för denna uppgift med särskilt ansvar för utvecklingen av genetisk vägledning och psykologiskt stöd vid anlagstestning för Huntingtons sjukdom.

Ulrika kom att utveckla principer och metoder för genetisk vägledning, som även har stått modell för utredning av andra genetiska sjukdomar. I korthet innebar dessa principer att alla medlemmar i Huntingtonfamiljer skall erbjudas fullständig information om sjukdomen. Vidare att riskpersoner måste informeras om medicinska och psykologiska aspekter av testning, få stöd under vägen fram till ett informerat och självständigt beslut om anlagstestning, och stödjande uppföljning efter testning.

Hundratals riskpersoner har fått genetisk vägledning av Ulrika. Hennes arbetssätt präglades av tålamod och klarsynthet, förståelse och respekt. Hon insåg att riskpersoner kunde ha olika behov av psykologisk vägledning, varför utredningarna individualiserades. Vissa riskpersoner kommer snart fram till om de ville testas eller inte, medan andra behöver bearbeta sina känslor kring sjukdomen under lång tid. Antingen riskpersonerna testade sig eller inte, så erbjöds de en individualiserad uppföljning.

Ulrika spelade en central roll i bildandet av ett multidisciplinärt Huntingtonteam i Göteborg. Hon skrev flera artiklar om Huntingtons sjukdom, hon höll många föreläsningar och seminarier runt om i Sverige om sjukdomen, och hon deltog i det europeiska samarbetet kring vård och forskning om Huntingtons sjukdom. I uppstarten och utvecklandet av Riksförbundet Huntingtons sjukdom kom Ulrika att spela en betydande roll inte minst som mångårig sekreterare i styrelsen. Ulrika deltog och bidrog på alla de familje- och ungdomsläger samt Nationella möten som föreningen arrangerat genomåren. Hon har varit ett stort stöd till många familjer och inte minst barnens situation och deras behov av stöd. Ulrika var positiv och delade gärna med sig av sin breda kunskap och sin varma humor. Vi minns att vi skrattat mycket tillsammans.

Det är med stor saknad och sorg vi kommer att minnas Ulrika Hösterey Ugander, både som medmänniska och för allt hon gjort för Sveriges Huntington-familjer. Det har varit ett privilegium att ha fått arbeta tillsammans med henne.

Leif Wiklund, neurolog och styrelsemedlem för Riksförbundet Huntingtons sjukdom

 

 

Back To Top