Månad: december 2019
Det kom 7 personer till höstens sista möte. RHS bjöd på skinksmörgås och lussebulle. Det blev ett bra möte med viktiga samtal och några av deltagarna var i stort behov av stöd och vägledning. Vi visade Radus inslag om forskning, som visades på utbildningsdagen i Sundsvall. Vi planerar fortsätta gruppen våren 2020 God Helg önskar…
Läs mer
En riktigt grå novemberdag begav vi oss till Stockholm för att besöka Sällsynta diagnoser. Vi, Per Malmborg, Susanne Zell och Annette Carlsson, blev väl mottagna av Malin Grände, kanslichef, Raul Dammert, informationssekreterare och Stephanie Juran, utredare. Anledningen till besöket var att de liksom RHS fått pengar från Socialstyrelsen med syfte att stödja organisationer som bidrar…
Läs mer
Vi hade en fantastisk träff i Ludvika 23 november! 28 personer kom och åt, samtalade och skapade nya kontakter. Det var väldigt uppskattat och trevligt! Vi guidade oss igenom nya hemsidan med material från Nationella Dagen och familjelägret. Vi hade bra samtal kring bla. det team som finns vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Vi pratade…
Läs mer
Socialstyrelsen har även i år bidragit med pengar som möjliggör att vi kan resa ut och utbilda i Huntingtons sjukdom. Socialstyrelsen ger stadsbidrag till organisationer som bidrar till en mer patient centrerad vård för patientgruppen personer med Sällsynta diagnoser. Dagen efter utbildningen var vi på Karlstad sjukhus. Missade ni utbildningsdagen så titta gärna i efterhand…
Läs mer