Det kom 7 personer till höstens sista möte. RHS bjöd på skinksmörgås och lussebulle. Det blev ett bra möte med viktiga samtal och några av deltagarna var i stort behov av stöd och vägledning. Vi visade Radus inslag om forskning,…
En riktigt grå novemberdag begav vi oss till Stockholm för att besöka Sällsynta diagnoser. Vi, Per Malmborg, Susanne Zell och Annette Carlsson, blev väl mottagna av Malin Grände, kanslichef, Raul Dammert, informationssekreterare och Stephanie Juran, utredare. Anledningen till besöket var…
Vi hade en fantastisk träff i Ludvika 23 november! 28 personer kom och åt, samtalade och skapade nya kontakter. Det var väldigt uppskattat och trevligt! Vi guidade oss igenom nya hemsidan med material från Nationella Dagen och familjelägret. Vi hade…
Socialstyrelsen har även i år bidragit med pengar som möjliggör att vi kan resa ut och utbilda i Huntingtons sjukdom. Socialstyrelsen ger stadsbidrag till organisationer som bidrar till en mer patient centrerad vård för patientgruppen personer med Sällsynta diagnoser. Dagen…