Månad: september 2023
Den 16/11 kl 18.00-20.00 är ni välkomna på ett stödgruppsmöte på Södergatan 15 i Helsingborg, våning 3 mellan kl 18-20. Dörrkoden är 1920. För er som inte har varit med tidigare så är både anhöriga och anlagsbärare välkomna. Vi startar med en presentation om RHS och uppdaterad information. Sen brukar vi dela upp oss i…
Läs artiklarna om informationssatsningen Sällsynta diagnoser som publiceras idag i Svenska Dagbladet
Förbundet som sprider kunskap och gör skillnad –Riksförbundet Huntingtons sjukdom arbetar för att ge stöd åt individer och familjer som är drabbade av Huntingtons sjukdom. Man vill också nå ut till yrkesverksamma för att öka kunskapen om den komplexa sjukdomen och den omvårdnad och det anhörigstöd som de berörda behöver. Läs artikeln Digitala stödinsatser för…
Hej allihopa! Jag hoppas att ni har haft en bra sommar, och njuter av den fortsatta värmen! Jag vill härmed bjuda in er till vår nästa HUNTINGTONTRÄFF i Ludvika. Vi kommer att vara i PRO.s lokaler i Ludvika. (Adress nedan) Som vanligt blir det fika och smörgås till en billig peng. Hör av er vid allergier, eller andra…
I år går Unga Vuxna konferensen av stapeln den 1-3 december i Göteborg på Dockyard hotell. Konferensen riktar sig i år till dig som inte testat dig om du är anlagsbärare och är mellan 20-35 år. Att träffa andra unga brukar vara mycket uppskattat och vi ser fram emot en helg med nya kunskaper och…
Den 10e oktober bjuder RHS in till en utbildningsdag på Sätra profilboende i Skärholmen, Stockholm. Dagen kan genomföras tack vare bidrag från Socialstyrelsen. Både profession från Huntington team, RHS och anhöriga medverkar i programmet. För inbjudan samt anmälan se inbjudan nedan
Den 4e september träffade representanter från RHS sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson på Socialdepartementet. Vår ordförande Annette Carlsson, styrelseledamöter Carina Hvalstedt och Ann-Sofie Lindberg samt anhörig Per Malmborg deltog. Vid besöket diskuterades vikten av tillgång till jämlik multiprofessionell vård för alla med Huntingtons sjukdom i landet. Vi lyfte Centrum för Huntingtons sjukdom SU/Sahlgrenska som ett gott…
Idag, måndagen den 4 september besöker Riksförbundet Huntingtons sjukdom sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson för att diskutera de, för oss som patientförening så viktiga frågorna kring behovet av högspecialiserad vård i hela landet samt tillräckligt med resurser för detta. Medicinska riktlinjer Vårdprogram Särläkemedel och behovet av genetisk testning/vägledning då genombrott i forskning sker Tillgång till psykiatrisk…