Månad: oktober 2024
Den 23 oktober höll European Huntington Association (EHA) ett webbinarium om pågående kliniska studier för Huntingtons sjukdom. Webbinariet leddes av Åsa Petersén (forskare och läkare) och representanter från företagen Prilenia, Uniqure, PTC och Wave delade sina senaste forskningsinsikter. Se inspelningen här nedanför och ta del av presentationer och diskussioner om aktuella studier och resultat inom…
Missa inte detta webinar som vi på RHS gör i samarbete med European Huntington Associations projekt Moving Forward och Ytan för unga. Moving Forward-teamet är värd för denna online-session för den svenska HS-communityn med fokus på genetisk testning. 6 november kl 18.00 på zoom Vi har bjudit in tre personer med olika erfarenheter av genetisk…
Vi är glada att kunna meddela att boken Livable Lives nu finns tillgänglig på Amazon över hela världen! Författaren Christy Dearien lärde sig först namnet på den sjukdom som har drabbat hennes familj i generationer när hennes bror diagnostiserades med Huntingtons sjukdom – en sällsynt och progressiv genetisk sjukdom med en lång lista av fysiska,…
Här har vi samlat massor av intressant material att lyssna och titta på. I september hölls en stor forskningskonferens i Strasbourg. Lyssna på Anne-Elisabeth Saldarriga Vélez Magnussons, Sverige/Columbia, fina invigningspresentation. Tidigare i år arrangerade EHA, European Huntington Association ett webbinar om läkemedelsföretaget Prilenias forskning som utförts på substansen Pridopidine. Lyssna på webbinaret. Prilenia filing for…
Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder in till: Nationellt möte, torsdag den 26 september- Nationellt möte med inbjudna föreläsare och professioner från huntingtonteamen runt om i landet, vilka bland annat talar om; aktuell forskning, omvårdnad, utredningen om högspecialiserad vård, Fysioterapi och Arvsfondsprojekt YTAN. Det kommer även att finnas utställare på plats. Titta på alla avsnitten från Nationellt…
Utbildningsdagen riktar sig framför allt till omvårdnadspersonal och anhöriga, men alla är välkomna. Vi diskuterar omvårdnad – lär känna igen svåra komplexa symtom, etiska dilemman, kommunikation, medicinering och anhörigperspektiv. Vi eftersträvar en samsyn för att säkerställa omvårdnadsbehovet för vår målgrupp oavsett var man bor i landet och var man får sin vård. Titta på alla…
EHDN (European Huntington’s Disease Network) om forskningsuppdateringar och annat från dagarna. För er som skulle vilja besöka konferensens i Strasbourg digitalt nu i efterhand så finns här nu en sammanfattning av de viktigaste händelserna: TIPS! Titta lite extra på vår representant Anne ( Experiences from HD Family) som är på scen dag 1 och håller…