Månad: maj 2019
I syfte att samverka och presentera Arvsfondsprojektet träffade vi delar av Stockholms Huntington team på Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge. RHS hade en kortare presentation av projektet och så fick vi höra om deras verksamhet. Vi kom fram till att vi kan samverka kring vårt utbildningsmaterial och vi kommer att träffas igen i höst. Arbetsterapeuterna Gunilla och…
Vi arrangerade en träff för berörda av Huntingtonssjukdom. Till mötet kom drygt 20 personer samt representanter dels från Grännässtrands vårdboende, Sätra profilboende men också från HS teamet i Stockholm. All profession var till stor hjälp i de grupper vi bildade under kvällen möte. Vi hoppas att alla som kom kände att de fick stöd och…
I syfte att samverka och presentera Arvsfondsprojektet träffade vi delar av Stockholms Huntington team på Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge. RHS hade en kortare presentation av projektet och så fick vi höra om deras verksamhet. Vi kom fram till att vi kan samverka kring vårt utbildningsmaterial och vi kommer att träffas igen i höst. Arbetsterapeuterna Gunilla och…
Som ett led i vår kartläggning av boenden för personer med Huntingtons sjukdom besökte vi nu Grännäs Strand. Där tar man emot personer med demensdiagnoser och man har en specifik kunskap kring Huntingtons sjukdom då man arbetat med målgruppen i mer än 25 år. Vi fick ett trevligt mottagande och hade möjlighet till rundvandring och…
I samband med det Nationella mötet uppvaktade Carina Hvalstedt (RHS) och Astri Arnesen (EHA) David Lega (KD) som ställer upp som kandidat för att väljas in i EU parlamentet. Syftet var att lyfta fram en sällsynt diagnos som Huntingtons sjukdom och kämpa för lika vård. Den dagen en verksam medicin finns för Huntingtons sjukdom vill…