Tidigare arvsfondsprojekt

Mötet 18 oktober Nu börjar programmet och inbjudan ta form. Vi har haft intressanta diskussioner under planeringens gång. Vi har lagt ner mycket tid i processen att ta fram ett bra innehåll till Anhörigdagen. Inbjudan med program kommer inom kort. Mötet 6 september Att sätta fokus på anhöriga och deras situation är både angeläget och…

Vi fick möjligheten att komma till Palliativt centrum på Högsbo Sjukhus och träffa Linné Carling (Sjuksköterska) , Inger Benkel (Kurator) och Joakim Öhlén (Omvårdnads professor). Det var ett givande och spännande möte och vi hoppas på ett samarbete kring Palliativa omvårdnadsfrågor för vår målgrupp. Vi återkommer med mer information kring detta längre fram i Arvsfondsprojektet.…

Flygarhöjden är ett boende i centrala Skarpnäck som har 9 platser för personer med Huntington sjukdom. För tillfället bor där 7 personer med sjukdomen så det finns möjligheter att erbjuda plats till två till personer med sjukdomen (2019-08-28).  Vid intresse kontakta gärna verksamhetschefen Dorota Monthan på mail dorota.monthan@attendo.se, 0705 47 90 50. Carina Hvalstedt och…

Vi fick information om verksamheten på Stora Sköndal i syfte att lära oss mer om hur de jobbar. Stora Sköndal är en neurologisk rehabiliteringsklinik som har mer än 40 års erfarenhet av specialiserad neurologisk rehabilitering. De har sedan 2013 Dagrehabiliteringsprogram för personer med Huntingtons sjukdom. De har avtal med Stockholms läns landsting och samarbetar med…

Huntingtonteamet i Lund hade en informationskväll där RHS var inbjudna för att informera om sin verksamhet och även i pausen ha vår monter på plats där vi fick en hel del besökare. Det kom 70 personer till denna informationskvällen. Teamet i Lund planerar att arrangera träffar likt denna 2 ggr/år. De understryker att de uppskattar…

Carina och Katarina var på studiebesök på Sätra profilboende. Boendet har 19 platser på två avdelningar för personer med Huntingtons sjukdom. Vi hade möjlighet att titta på avdelningarna och vi fick en rundvandring i tillhörande trädgården med olika grönsaksodlingar. Vi träffade personal och berättade om Arvsfondsprojektet och höll en kortare utbildning om omvårdnadsaspekter vid sjukdomen.…

I Norge finns ett yrkesnätverk kring Huntingtons sjukdom. Det består av fem norska resurscentra med Helsedirektoratet som huvudman, dessa centra är statliga. Nätverket bjöd in den norska, den europeiska, den svenska och den danska Huntingtonföreningen samt Tangkaer (ett danskt boende för personer med HS ). Vi startade med att besöka avdelningen för Huntingtons sjukdom på…

I syfte att samverka och presentera Arvsfondsprojektet träffade vi delar av Stockholms Huntington team på Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge. RHS hade en kortare presentation av projektet och så fick vi höra om deras verksamhet. Vi kom fram till att vi kan samverka kring vårt utbildningsmaterial och vi kommer att träffas igen i höst. Arbetsterapeuterna Gunilla och…

I syfte att samverka och presentera Arvsfondsprojektet träffade vi delar av Stockholms Huntington team på Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge. RHS hade en kortare presentation av projektet och så fick vi höra om deras verksamhet. Vi kom fram till att vi kan samverka kring vårt utbildningsmaterial och vi kommer att träffas igen i höst. Arbetsterapeuterna Gunilla och…

Som ett led i vår kartläggning av boenden för personer med Huntingtons sjukdom besökte vi nu Grännäs Strand. Där tar man emot personer med demensdiagnoser och man har en specifik kunskap kring Huntingtons sjukdom då man arbetat med målgruppen i mer än 25 år. Vi fick ett trevligt mottagande och hade möjlighet till rundvandring och…