Nyheter
10 oktober – Stödgruppsmöte
Är du anhörig, anlagsbärare eller ung vuxen över 18 år eller nära vän och berörd av Huntingtons sjukdom? Lördag den 10:e oktober bjuder vi in till stödgruppsmöte i Helsingborg för er! Anmälan Hör gärna av dig till Katarina Holmsten på katarina.holmsten@huntington.se om du kan komma. Mer info finns i PDF nedanför!
Lund söker deltagare till forskningsstudie: The Social-HD Study.
Läs mer om studien i PDF nedan. Vill du veta mer? Om du är intresserad av att delta eller vill veta mer om projektet är du välkommen att lämna ditt telefonnummer till: isak.halling@skane.se Obs. Tänk på att inte dela någon personlig/känslig information i ditt e-postmeddelande, med anledning av sekretess. Skriv därför endast ditt telefonnummer så…
16 september – Webbinarium
Onsdagen den 16/9 kl 18.00 anordnas ett webbinarium: Att prata med dina barn om Huntingtons sjukdom. Under detta webbinarium delar föräldrar samt en ung vuxen med sig av sina tankar och erfarenheter om hur man kan prata med barn om sjukdomen. Vi får även lyssna till Siri Hagen Kjølaas från Norge som är psykolog och…
7 september – Webbinarium
Den 7 september från kl 18-20, organiserar EHA (European Huntington Association) ett webbinarium för våra medlemmar. Det kommer handla om hur vi bäst kan samarbeta för att säkra bra nog kunskap och kapacitet till att bidra i de olika regulatoriska processerna knutna till medicinsk utveckling för Huntingtons sjukdom. Ifall man inte vill gå in i…
24 augusti – Lunchwebbinarium
Lunchwebbinarium om stärkt stöd till anhöriga med Martina Takter Den 1 juli började flera nya lagar att gälla. Bland annat en ny lagstiftning som stärker stödet till anhöriga. För kommuner, chefer och medarbetare inom socialtjänst, vård och omsorg innebär förändringarna både nya möjligheter och ett ökat ansvar att utveckla ett hållbart och förebyggande stöd till…
Digital föräldragrupp!
Digital föräldragrupp för dig som har ett barn med juvenil Huntingtons sjukdom Har du ett barn med juvenil Huntingtons sjukdom? Välkommen att delta i en digital föräldragrupp för föräldrar till barn med sällsynta hälsotillstånd. I gruppen får du möjlighet att träffa andra föräldrar som, precis som du, har erfarenhet av att vara förälder till ett…
15 oktober – Utbildningsdag
Den 15:e oktober bjuder RHS in till utbildningsdag på Skärholmen. Tiderna är 10:00 – 16:00 och temat för dagen är Huntingtons sjukdom mitt i livet. Sista anmälningsdag är 2:e oktober och anmälan görs till info@huntington.se. Mer info finns i PDF:en nedanför.
RHS söker projektledare
Projektledare – Effektstöd (Allmänna arvsfonden) Arbetsgivare: Riksförbundet Huntingtons sjukdom Plats: Hybrid Omfattning: 50 % Anställningsform: Projektanställning, 1 år. Start 1 september Om tjänsten Vi söker en projektledare till projektet Effektstöd Ytan för unga. Som projektledare ansvarar du för att planera, samordna och genomföra projektets aktiviteter tillsammans med kollegor och samarbetspartners. Du driver arbetet framåt, följer…
13 November – Välkommen till Nationellt Möte i Uppsala
RHS bjuder in till nationellt möte i Uppsala den 13 november! Detaljerat program kommer att publiceras senare på huntington.se. Sista anmälningsdag är 1:a november och det gör ni till info@huntington.se och skriv “Nationellt möte” i ämnesraden när du anmäler dig, anmälan är bindande. Mer info finns i PDF nedan.
Idag 15 maj är det internationella Huntingtondagen…
Den 15 maj uppmärksammas ”Huntington Awareness Day” över hela världen – en dag för att synliggöra Huntingtons sjukdom och de många liv som berörs, ofta i det tysta. Bakom varje diagnos finns familjer, barn, syskon och föräldrar som lever med oro, kärlek och ovisshet, varje dag och denna dag vill vi lyfta deras röster. För…