Telefontider till RHS koordinator under hösten 2020:   Lyssna till Susanne Zell som berättar om sitt jobb som koordinator   Fortsätt lyssna.... Ha det väl…

Lyssna på intervjun med vår nya ordförande Annette Carlsson som har många strängar på sin lyra. När hon inte arbetar som tandhygienist och hjälper personer…

HJÄRT-LUNGRÄDDNING – HLR Använd filmerna i er verksamhet nu under covid-19 tider då det är svårt att samla personal och genomgå en utbildning på vanligt…

Maria Björkqvist och Marita Norberg går sjuksköterskeprogrammet på Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa i Göteborg och har gjort ett examensarbete om "Palliativ omvårdnad vid Huntingtons…

Grännäs Strands Vårdboende i Valdemarsvik har genomfört en omfattande utbildningsinsats av personalen i Huntingtons sjukdom. Riksförbundet Huntingtons sjukdom har med hjälp av Arvsfonden tagit fram…

Digitalt möte Lördag den 22 augusti kl 10:00 bjuder vi in anhöriga och närstående att delta i ett Zoom möte. Vi träffas alltså inte som vanligt…

Just nu finns det två begagnade Huntington stolar till salu. ( OBS! Bilden är på en ny stol ). Kontakta oss på info@huntington.se för att…

Som anhörig hamnar man ofta i en roll som samordnare och allt i allo gällande den anhöriges rättigheter och omvårdnad. Från början av intervjun Fortsättning....…

  Hur ska man tänka kring tandvård i dessa tider med covid-19. Hör Carina Hvalstedt (RHS) som pratar med Annette Carlsson som arbetar som tandhygienist…

Lotta lever ett aktivt liv tillsammans med sina assistenter och sin man Mojje. Pågrund av sjukdomen har livet förändrats. De har behövt anpassa sig till…

Angående Corona-virus epidemin Hur ska en person med Huntingtons sjukdom, anhöriga och vårdpersonal förhålla sig till riskerna med Corona-epidemin, covid-19? Det finns inga publicerade studier…

Vi hänvisar er att följa Folhälsomyndighetens rekommendationer. Titta på nedan länkar: https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/skydda-dig-och-andra/ https://www.1177.se/ https://www.sosalarm.se/viktiga-telefonnummer/11313/ Vid specifika frågor kring Covid 19 (Corona) hör av dig till…

Titta på filmen från konferensen i Palm Springs där några av deltagarna uttalar sig om konferensen och dess syfte. Titta på filmen: Forskningskonferens i Palm…

Stort grattis till dig Åsa! Wallenberg Clinical Scholars får forskningsanslag på vardera 15 miljoner kronor under en femårsperiod, med möjlighet till förlängning i ytterligare fem…

Ny styrelse i RHS - 2020 Ordförande Annette Carlsson, Göteborg Vice Ordförande Per Malmborg, Göteborg Sekreterare Katarina Holmsten, Helsingborg Kassör Susanne Zell, Tibro   Ledamöter…

Tisdagen den 3 mars samlades drygt hundra personer i Dalheimers hus i Göteborg för att under en heldag ta del av föreläsningar och intervjuer. Under…

Kära alla, Vi hoppas att ni alla mår bra under dessa svåra tider. Vi inser att Covid-19 pandemi orsaka en hel del påfrestningar, stress och…

Hej alla i stödgruppen! Som ni säkert förstår blir det inga fler möten i gruppen i vår. Förhoppningsvis ser virusläget bättre ut efter sommaren och…

De flesta av oss har en person i vår närhet som tillhör en riskgrupp vilket stärker vår uppfattning att flytta fram mötet tills utbrottet har…

Inbjudan till årsmöte för Riksförbundet Huntingtons sjukdom. Som medlem i RHS inbjuds du att delta i årsmötet. Torsdagen den 26:e mars 2020 kl 16:30-17:30, Dalheimers…

Från Huntingtoncentrums Nordiska Huntingtonforskningskonferens 28 november 2019. Åsa Petersén från Huntingtoncentrum med inbjudna föreläsare Astri Arnesen (ordförande för den Europeiska brukarföreningen European Huntington Association) och…

Läs artikeln i Läkartidningen....

Under en workshop för specialboenden i Sverige lanserades den nya webbutbildningen. RHS har i sitt pågående arvsfondsprojekt "Praktisk omvårdnadsvägledning vid Huntingtons sjukdom" nu tagit fram…

Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syftet med mötet är att träffa…

Här kan du få en sammanställning av RHS aktiviteter sedan förra medlemsbrevet. Mvh RHS Titta på lägerfilmen från förra året i Ädelfors Inbjudan sommarläger för…

Välkomna på stödgruppsmöte!

Arvsfondsprojektet ställde ut på årets Anhörigriksdag i Varberg. Vi fick ta del av fantastiska föreläsningar och det var stort intresse kring vår utställningsmonter. Vi delade…

En riktigt grå novemberdag begav vi oss till Stockholm för att besöka Sällsynta diagnoser. Vi, Per Malmborg, Susanne Zell och Annette Carlsson, blev väl mottagna…

Vi hade en fantastisk träff i Ludvika 23 november! 28 personer kom och åt, samtalade och skapade nya kontakter. Det var väldigt uppskattat och trevligt!…

Socialstyrelsen har även i år bidragit med pengar som möjliggör att vi kan resa ut och utbilda i Huntingtons sjukdom. Socialstyrelsen ger stadsbidrag till organisationer…

Palliativt centrum arbetar för utveckling, utbildning, forskning och rådgivning inom palliativ vård och är en del av den Palliativa sektionen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Projektet hade…

RHS deltog i detta mötet där det hölls korta presentationer av unga forskare som beskrev sina forskningsprojekt på Huntingtons sjukdom. Vi fick också en uppdatering…

Socialstyrelsen har även i år bidragit med pengar som möjliggör att vi kan resa ut och utbilda i Huntingtons sjukdom. Socialstyrelsen ger stadsbidrag till organisationer…

I samarbete med Karlstads kommuns anhörigstöd. Vi vänder oss till Dig som är vårdpersonal eller familjer berörda av Huntingtons sjukdom. Utbildningsdag, se nedan inbjudan till Stödgruppsmöte…

När en gen orsakar psykisk ohälsa vid hjärnsjukdomen Huntingtons sjukdom. Möt Birgitta och Mathias som berättar om sina erfarenheter. Forskningens dag gick av stapeln i…

Vi önskar er alla trevliga helgdagar. Under jul- och nyårshelgen fram tom den 19/1 är kontoret stängt. Välkommen att kontakta oss igen 20/1-2020. RHS styrelse

Vi samlade att gäng ungdomar/unga vuxna för en workshop kring RHS ungdomsverksamhet. Vi arbetade med hemsidan och en Facebookgrupp för unga. Strukturarbetet tog fart och…

För att få komma på rehabilitering behövs remiss skriven av läkare för Neurologisk rehabilitering, planerad specialiserad i journalsystemet Take Care under beställning av konsultation, remissblanketten finns också…

Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syftet med mötet är att träffa andra…

Utbildningsdag, se nedan inbjudan stödgruppsmöte. Vi vänder oss till Dig som är vårdpersonal och familjer berörda av Huntingtons sjukdom. I samarbete med Neuroteamet vid Sundsvalls…

Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syfet med mötet är at träffa…

Torsdagen den 12 december kl 13:00, 2019. Plats: Gunnesalen ingång 10 (psykiatrin) Akademiska sjukhuset i Uppsala. Ed Wild som är neurolog och forskare i London…

Välkommen till Huntingtoncentrum i Lund på informationskväll om Huntingtons sjukdom.    

Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syftet med mötet är att träffa…

Läs, ladda ner, skriv ut eller beställ hem broschyrer! Gå till Hjälp & stöd/Informationsmaterial

Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syftet med mötet är att träffa…

Mötet 18 oktober Nu börjar programmet och inbjudan ta form. Vi har haft intressanta diskussioner under planeringens gång. Vi har lagt ner mycket tid i…

Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syftet med mötet är att träffa…

Vi fick möjligheten att komma till Palliativt centrum på Högsbo Sjukhus och träffa Linné Carling (Sjuksköterska) , Inger Benkel (Kurator) och Joakim Öhlén (Omvårdnads professor).…

Flygarhöjden är ett boende i centrala Skarpnäck som har 9 platser för personer med Huntington sjukdom. För tillfället bor där 7 personer med sjukdomen så…

Vi fick information om verksamheten på Stora Sköndal i syfte att lära oss mer om hur de jobbar. Stora Sköndal är en neurologisk rehabiliteringsklinik som…

Läs vårt medlemsbrev som sammanfattar vårt arbete i RHS den senaste tiden och lite viktiga datum nästa år. Medlemsbrev för utskrift  

För alla er som är anmälda till dagarna i Ädelfors så kommer härmed programmet. Vi reserverar oss för eventuella ändringar/justeringar av programmet. Välkomna![ Skriv gärna…

Huntingtonteamet i Lund hade en informationskväll där RHS var inbjudna för att informera om sin verksamhet och även i pausen ha vår monter på plats…

Carina och Katarina var på studiebesök på Sätra profilboende. Boendet har 19 platser på två avdelningar för personer med Huntingtons sjukdom. Vi hade möjlighet att…

Vi reste till småländska höglandet till Ädelfors folkhögskola där årets Sommar & Ungvuxenkonferens skall äga rum. Vi har nu full koll på alla lokaler och…

I Norge finns ett yrkesnätverk kring Huntingtons sjukdom. Det består av fem norska resurscentra med Helsedirektoratet som huvudman, dessa centra är statliga. Nätverket bjöd in…

Välkomna på Sommar & Ungvuxenkonferens 3-7 juli 2019 För alla berörda av Huntingtons sjukdom Följ med till det småländska höglandet och träffa andra i samma eller…

Läs det första nyhetsbrevet från EHA. Det innehåller mycket intressant läsning. THE VOICE OF HD - news letter 2019-06

Vi arrangerade en träff för berörda av Huntingtonssjukdom. Till mötet kom drygt 20 personer samt representanter dels från Grännässtrands vårdboende, Sätra profilboende men också från…

I syfte att samverka och presentera Arvsfondsprojektet träffade vi delar av Stockholms Huntington team på Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge. RHS hade en kortare presentation av projektet…

Som ett led i vår kartläggning av boenden för personer med Huntingtons sjukdom besökte vi nu Grännäs Strand. Där tar man emot personer med demensdiagnoser…

I samband med det Nationella mötet uppvaktade Carina Hvalstedt (RHS) och Astri Arnesen (EHA) David Lega (KD) som ställer upp som kandidat för att väljas…

Nästa möte med Dalagruppen 1/6, kl. 13.30. Stresscoach Åsa Firth kommer och pratar. ABFs lokal på Köpmangatan 2.   Kram Jenny

Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år.

Vi som projektledare för Arvsfondsprojekt var inbjudna till en introduktionsdag i Stockholm. Vi fick information om hur vi skall dokumentera våra erfarenheter i vårt projekt…

Välkommen på information kring sjukdomen hos oss på Huntingtoncentrum i Lund. https://huntington.se/wp-content/uploads/2019/04/Inbjudan-Informationskvall-om-HS_Lund-2019-05-28.pdf

Nu ligger alla inspelade föredrag från årets Nationella möte uppe här på hemsidan. Klicka nedan så kommer du till filmerna. Nationellt möte 2019

Inbjudan till årsmöte för Riksförbundet Huntingtons sjukdom. Som medlem i RHS inbjuds du att delta i årsmötet. Torsdagen den 28:e mars 2019 kl 16:30-17:30, Dalheimers…

Det nationella mötet riktar sig till alla er som i er profession möter personer med Huntingtons sjukdom Ni som själva är bärare av anlaget eller…

Du som är genbärare, anhörig eller på annat sätt har anknytning till Huntingtons sjukdom är välkommen till RHS-gruppen i Norrbotten.

I en studie som gjordes vid Östersunds sjukhus 2015 uppskattades antalet som utvecklat sjukdomen i Jämtlands län till 28 personer. Det är fyra gånger fler…

Sanaz Gabery, en av Hjärnfondens stipendiater, forskar om Huntingtons sjukdom. Att få möta patienter och deras anhöriga och ta del av deras berättelser om hur…

Huntingtonträff i Östersund Den 19 mars kl. 18.30-21.00 ca Du som är genbärare/anhörig eller på annat sätt har anknytning till Huntingtons sjukdom är välkommen till…

På väg in till Amsterdam efter dagens intressanta och engagerade diskussioner på EHA mötet med representanter från 15 Huntington föreningar i EU länder. Dagens tema…

Här kommer ett nytt brev till er alla. Vi har samlat allt som RHS har genomfört och kommer att göra inom den närmsta tiden. Mvh…

Deltagare: Carina Hvalstedt, Katarina Holmstedt, Camilla Tholén,  Annette Carlsson Susanne Zell via telefon, Per Malmborg via telefon Vi har haft vårt första möte i projektgruppen. Vid detta möte…

Hej på er alla! Jättestort tack för senast! Vi hade en fantastisk julavslutning med mycket folk från olika ställen. Gamla och nya ansikten möttes över…

RHS bjuder in till Anhörigmöte på Sätra profilboende, Skärholmen Den 7/2 kl 17.30-20.30. Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga,…

Tisdag 12 februari blir det ett tillfälle när Riksförbundet Huntingtons sjukdom, RHS, inbjuder till en träff på Dalheimers hus, då alla som är berörda av…

Välkomna på anhörigmöte! Den 13/2 kl 17.30-20.30 bjuder Skånegruppen RHS in till Anhörigmöte i Lund på Kiliansgatan 9, i ABF lokaler. Vi tänkte att kvällens…

I samband med utbildningen i Östersund och i Piteå gjordes reportage och inslag i TV utav SVT.   Huntingtons sjukdom drabbar hela familjen Publicerad 11…

För dig som är anhörig till någon, som har eller riskerar att få Huntingtons sjukdom, och själv inte har någon risk, finns möjlighet att delta…

Vi ses och hörs igen 2019 Styrelsen Riksförbundet Huntingtons sjukdom  

Vi har haft en fantastisk höst med så stort intresse från alla våra städer vi besökt. Stockholm 9 nov – Piteå 12 nov – Falun…

Den 23 november arrangerades Anhörigdagen- Om att vara anhörig/närstående till någon med funktionsnedsättning. Det är fjärde gången som Anhörigdagen arrangeras. Elaine Johansson, ordförande i Funktionsrätt…

”Praktisk omvårdnadsvägledning vid Huntingtons sjukdom" Vi som Riksförbund har i detta projekt en ambition att höja kunskaps nivån avseende omvårdnad vid Huntingtons sjukdom med främsta…

 Du som är genbärare/anhörig eller på annat sätt har anknytning till Huntingtons sjukdom är välkommen till RHS-gruppen i Östersund.  

Välkommen på ny träff på Dalheimers hus.  

Här kommer en kortfattad information om RHS aktiviteter det senaste kvartalet. 

Målsättningen med dagarna är att ge ökade kunskaper om sjukdomen och dess konsekvenser samt att ge information om pågående forskning. Vi kommer att beskriva och förevisa våra…

Informationskväll om Huntingtons sjukdom Måndag 19:e november, 2018 Tid: 18.00- 20.30 Plats: Belfragesalen, BMC D15, Klinikgatan 32, Lund Välkomna!  

Du som är genbärare, anhörig eller på annat sätt har anknytning till Huntingtons sjukdom är välkommen till uppstarten av RHS-gruppen i Norrbotten.  Söndag 11 november…

Välkomna på konferens för unga vuxna berörda av Huntingtons sjukdom. Läs i inbjudan nedan om helgens program. Hoppas att vi ses!  

Du som är genbärare, anhörig eller på annat sätt har anknytning till Huntingtons sjukdom är välkommen till uppstarten av RHS-gruppen i Stockholm.  

Anmälan görs enligt inbjudan. Välkomna!

Nobelpristagaren Arvid Carlsson avled den 29 juni 2018 vid 95 års ålder efter ett långt och oerhört produktivt liv. Riksförbundet Huntingtons Sjukdom (RHS) vill hedra…

RHS årliga Nationella möte riktar sig till dig som har sjukdomen, är bärare av anlaget, till dig som är närstående och till dig som i…

I denna utbildning vänder vi oss framförallt till dig som är vårdgivare eller närstående. Utbildningen ger råd och stöd kring omvårdnad vid Huntingtons sjukdom. Utbildningen innehåller mycket film och textmaterial.…

Jag vill påminna om sommaravslutning med Dalargruppen Ludvika på LÖRDAG 26 maj, kl.13.30. Föreläsare skulle ha varit Carina Hvalstedt, från RHS, som skulle ha gått…

Hej, Den 17/5 kl 18.00-20.30 bjuder Skånegruppen RHS in till Anhörigmöte i Lund tillsammans med Huntingtoncentrum på Lunds Universitet och Region Skåne. 18.00-18.10 Välkomna och…

Det nationella mötet riktar sig till alla er som i er profession möter personer med Huntingtons sjukdom Ni som själva är bärare av anlaget eller…

Som medlem i RHS inbjuds du att delta i årsmötet torsdagen den 26:e april 2018 kl 08:30-09:30 på Dalheimers hus , Göteborg Meddela ditt deltagande via vår…

Syftet med centrumet är ett förbättrat omhändertagande för patientgruppen och att fungera som kunskapsspridare för andra vårdgivare. – Det är en komplex sjukdom med väldigt…

Lokal: Konferenscenter Dalheimers hus. Tid: 9:30 – 16:00. På förmiddagen kl 10:00-12:00 kommer teamet från Centrum för Huntingtons sjukdom och presenterar sig och berättar om…

Den 26/2 kl 17.30-20.30 bjuder Skånegruppen in till råd- och stödgruppsmöte i Lund på Kiliansgatan 9, i ABF lokaler. Dietist Susanne Lewan och logoped Luice…

Centrum för Huntingtons sjukdom Plats: Wallinsgatan 6, Mölndal Tid: Mellan 13.00 – 16.00 En kort presentation hålls 13.15, 14.15 och 15.15 Väl mött! Ingen anmälan…

I Jämtland är det många som drabbas av den allvarliga Huntingtons sjukdom eller danssjukan som den kallades förr. Nu har det skett ett genombrott i behandlingen. En…

Samarbetsföretaget Roche kommer att gå vidare med idéen (om att sänka Huntingtinnivån) och fortsätta testa den potentiella behandlingsmöjligheten på hundratals patienter. I skrivande stund är…

Invigning av centrumbildning i Lund där Huntingtoncentrum invigdes. Professor Åsa Petersen kommer att leda detta centrum och höll en fin föreläsnig om sjukdomen. Jag är…

Du läser just nu årets sista medlemsbrev. I detta brev har vi bett två av nyckelpersonerna inom Huntington i Sverige skriva om sina verksamheter.  

Välkommen till en dag för inspiration, erfarenhetsutbyte och intressanta möten. Arrangörer av dagen:  HSO Västra Götaland, FUB Västra Götaland, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Studieförbundet Vuxenskolan och ABF

För dig som är anhörig till någon, som har eller riskerar att få Huntingtons sjukdom, och själv inte har någon risk, finns möjlighet att delta…

Välkommen till en dag för inspiration, erfarenhetsutbyte och intressanta möten.  Till dig som är anhörig/Närstående till någon med funktionsnedsättning.

Läs vårt medlemsbrev för augusti månad.   Mvh /RHS  

Mathias Falk och Gudrun Gudmundsson får påvens välsignelse i Rom. Detta var en mycket gripande stund med så många tårar.    

Spännande och varierat program för familjemedlemmar och professionella.  

4 September Råd och Stödgruppsmöte Lilla Garnisonsgatan 29 i Helsingborg kl 18.30 - 21.00 (Lystras lokal) Var gärna med och ta del av mässan tidigare…

Familjelägret börjar onsdag efter lunch. Slutar söndag med lunch. Temat för årets läger är ”avkoppling”. I denna vackra omgivning med härodlad mat och närhet till…

RHS har har representanter med i Rom som har deltagit under Påvens ceremoni som uppmärksammade Huntingtons sjukdom. Påven välsignade att antal familjer på plats i…

Titta på filmerna från det Nationella mötet under fliken NATIONELLT MÖTE 2017. Glädje och tillförsikt kom att prägla årets nationella möte i Göteborg Från norr…

Inbjudan till råd- och stödgruppsmöte i Skåne torsdag 1 juni 18.00 - 20.00 Lunds Universitet BMC D11/ Klinikgatan 32, 221 84, Lund Vår/Sommarmöte i Skåne…

Först vill jag önska er en skön helg!  visst är det lycka då våren är på gång! Sen ska jag meddela att vi flyttar vår…

Inbjudan till årsmöte för Riksförbundet Huntingtons sjukdom Som medlem i RHS inbjuds du att delta i årsmötet Torsdagen den 6:e april 2017 kl 16.30-17.30 Dalheimers…

Trevlig läsning! Styrelsen  

Välkommen till Dalagruppens träff  med temat kost och bra mellanmål samt den viktiga tandhygienen. Vi gästas av en kock och en tandhygienist. Lördagen den 21…

Här kommer ett litet urval av händelser från året som gått. Vår ambition är att komma ut med minst två till fyra medlemsbrev per år. Trevlig…

RHS välkomnar personer som arbetar kring testprocessen och samtalsstöd. I vårt arbete med att ta fram en E-leraning kring omvårdnad bjuder vi in till ett…

Inbjudan till möte Huntingtons Sjukdom Ersta konferens, Erstagatan 1 K, 116 91  Sthlm  Lokal: Norrbysalen Tors 10 nov 17-30 – 20.30 Välkomna!

Välkomna till konferensen i Stockholm! Nedan följer program och hur du hittar till Ersta konferens och hotell. Välkomna!

Detta är en utbildning som vänder sig till er som vill skaffa er en grundläggande kunskap kring sjukdomen. Gå in under E-learning i huvudmenyn och lär dig…

Experter inom Huntingtons sjukdom samlades från hela världen på kongresscentret World Forum i Haag, Nederländerna, mellan den 16:e och 18:e september för att delta i…