Lyssna på vårt projekt YTAN´s poddar
Lyssna på unga anhöriga som berättar om sina känslor och tankar kring att vara anhörig. Du kan också lyssna till forskare, läkare, psykologer och andra…
Anmäl dig nu till utbildningsdag ” Palliativ omvårdnad vid kognitiv sjukdom – 27 september (dagen efter Nationellt mötet).
Utbildningsdagen riktar sig framför allt till omvårdnadspersonal och anhöriga, men alla är välkomna. Vi diskuterar omvårdnad - lär känna igen svåra komplexa symtom, etiska dilemman,…
Anmälan öppen! Nationellt möte den 26 september
Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder in till: Nationellt möte, torsdag den 26 september- Nationellt möte med inbjudna föreläsare och professioner från huntingtonteamen runt om i landet,…
Öppettider i sommar
Nu är det snart dags för en välbehövlig semester och vi på RHS kommer att ha en lägre bemanning under semesterperioden vecka 28-32. Vi kommer…
Save the date! Helg för unga vuxna 18-20 oktober i Karlstad
Helgen den 18-20 oktober vill vi bjuda in dig som är ung vuxen (18-35 år) till en gemensam träff i Karlstad. Förutom föreläsningar och diskussioner…
Nu kan ni titta på det nordiska forskningswebinaret i efterhand!
Klicka er vidare på denna länk för att ta del av det nordiska forskningswebinaret som RHS genomförde i samarbete med Moving Forward projektet och den…
Missa inte andra upplagan av Nordiskt forskningswebbinar 11 juni kl 18.00
Missa inte den 2:a upplagan av webbinariet ”Forskningsuppdateringar för de nordiska länderna” Den europeiska Huntingtonföreningen/Moving Forward Teamet anordnar en andra upplaga av webbinariet ”Forskningsuppdateringar för…
Det finns platser kvar på årets familjeläger 24-27 juni i Hjo
Vi har fått avbokningar till årets familjeläger i Hjo den 24-27 juni. Det finns alltså platser kvar och vi hoppas att just du och din…
Anhörigdagen i Göteborg 21 maj kan nu ses i efterhand
Goda nyheter för er som inte kan närvara på plats på anhörigdagen i Göteborg den 21 maj. Dagen kommer att livesändas så man kan se…
Dansa med oss i maj- Huntington Awarness Month
Maj är den officiella månaden där människor över hela världen uppmärksammar Huntingtons sjukdom. I år har den europiska huntingtonföreningen (EHA) tillsammans med patientföreningar över hela…
Huntingtoncentrum i Lund bjuder in till informationskväll 22/4
Den 22 april kl 18-20.30 bjuder Huntingtoncentrum i Lund in till en informationskväll med intressanta föreläsningar. Vi på RHS kommer också finnas på plats för…
Nu lanserar vi YTAN- Digitalt stöd för unga anhöriga
Nu kan vi äntligen berätta att vi lanserat ytanforunga.se ett nytt digitalt stöd för unga anhöriga där någon i familjen har Alzheimers, Huntingtons sjukdom eller…
Anhörigdag 21 maj Dalheimers hus i Göteborg
Anhörigdag 21 maj Funktionsrätt Västra Götaland, Nka, RHS m.fl. bjuder nu in till en dag som ska inspirera och ge kunskap och information om anhöriga…
Bokträffar om Danssjukan i vår
Danssjukan är en roman om att leva med Huntingtons sjukdom i familjen skriven av Thelma Kimsjö.. Det är en berättelse om väntan på besked, men…
Sällsynta dagen 29 februari 2024
Vad är Sällsynta dagen? Den sista februari uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd runt om i hela världen, detta efter ett svenskt initiativ som startade 2008. Den 29…
Digitalt årsmöte på Zoom – Måndagen den 18 mars 2024 klockan 18.00
Anmäl dig till RHS Årsmöte 2024. Nu finns alla dokument inför årsmötet upplagda: Läs här Skriv ut dagordningen
Svara på vår enkät och gör din röst hörd!
Välkommen ombord, Sverige! Projektet Moving Forward har nyligen välkomnat Sverige i teamet! Detta nära samarbete mellan European Huntington Association och Riksförbundet Huntingtons sjukdom (www.huntington.se) börjar…
Lokalmöte i Stockholm 12 mars 18.00 till ca 20.00
Mötet äger rum i Sällsynta diagnosers lokal på Landsvägen 50A i Sundbyberg. Vi börjar med kaffe o macka 17.30 Denna gång har vi bjudit in överläkare/forskargruppchef/professor…
Representant från RHS i sakkunniggrupp för Högspecialiserad vård
Vi är glada för att Per Malmborg medlem i RHS och anhörig, deltar i sakkunniggrupp för Högspecialiserad vård (HSV) . Gruppen har utsetts av Socialstyrelsen…
Är du anhörig till någon med Juvenil Huntington?
Vi söker dig anhörig med juvenil Huntington i familjen som vill medverka i en anhöriggrupp digitalt. Det är alltid lättast att prata med andra som…
Anmäl er nu! Familjeläger i Hjo 24 juni- 27 juni, 2024
Nu tar vi emot intresseanmälningar till årets familjeläger som kommer att vara på folkhögskolan i Hjo i sommar 24-27 juni. Skriv ut
God jul och gott nytt år önskar RHS!
RHS vill tacka alla våra medlemmar för året som gått och önska er en riktigt god jul och gott nytt år! Kontoret har stängt mellan…
Titta på RHS Nationella möte här!
Årets Nationella möte gick av stapeln den 30/11 på Föreningscenter på Järntorget i Göteborg. Titta på det i efterhand här: https://player.vimeo.com/video/890282078 Skriv ut program
Året som gått med RHS – titta på filmen
En liten hälsning från Riskförbundet Huntingtons sjukdom. Titta på filmen med allt som hänt under 2023. https://player.vimeo.com/video/890246955
Anhörigträff i Stockholm 9 december kl 10.30-13-30
Stockholmsgruppen hälsar er välkomna till en anhörigträff lördag 9 dec kl 10.30-13.30 Plats: Landsvägen 50 A, Sundbyberg. Plan 4 till vänster från hissen OBS! I…
Titta på RHS Nationella mötet 2023 (mötet var i Göteborg 30/11)
Årets Nationella möte gick av stapeln den 30/11 på Föreningscenter på Järntorget i Göteborg. Titta på det i efterhand här: Läggs ut fredag 1/12. https://player.vimeo.com/video/890282078…
Webinar om forskningsuppdateringar i världen och de nordiska länderna 22 novemer kl 18.00
European Huntington Association (EHA) samarbetar med den norska Huntingtonföreningen och med oss på Riksförbundet Huntingtons sjukdom för att arrangera ett webbinarium om forskningsuppdateringar för de…
Film från utbildningsdagen 10 oktober i Stockholm
För er som missade utbildningsdagen om Huntingtons sjukdom i Stockholm den 6 oktober. Nu kan ni titta på redigerad version. https://www.youtube.com/watch?v=kvLzUijF3Ik&t=7s
Välkommen till vår webbshop! Gå in och köp!
Välkomna till HUNTINGTONS SJUKDOM:s webshop! Kika runt och hitta just dina favoriter! Klicka på länken! HUNTINGTONS SJUKDOM:s webshop!
Aktuell roman om att leva med Huntingtons sjukdom
Danssjukan är en roman om att leva med Huntingtons sjukdom i familjen. Det är en berättelse om väntan på besked, men också om familjerelationer, kärlek…
Inbjudan Nationellt möte 30 november i Göteborg
Program för Nationellt möte 30 november i Göteborg. Dagen kommer även att sändas digitalt. Välkomna! Skriv ut inbjudan: För att bli medlem i RHS. Klicka…
Livestream Utbildningsdag om Huntingtons sjukdom 10 oktober kl 9.30 samt program för dagen
Om inte sändningen startar direkt, klicka på play. Du kan även följa sändningen på vår youtube kanal https://www.youtube.com/live/G8BSEwr_Grs?si=nRXZ_cdNcCsCCKag
Stödgruppsmöte i Göteborg 29 oktober kl 13.00
Välkomna på stödgruppsmöte i Göteborg! Söndagen den 29 oktober kl 13.00 träffas vi på Göteborgs Föreningscenter, vid Järntorget i Göteborg. För mer information och anmälan,…
Stödgruppsmöte i Helsingborg 16 November kl 18.00
Den 16/11 kl 18.00-20.00 är ni välkomna på ett stödgruppsmöte på Södergatan 15 i Helsingborg, våning 3 mellan kl 18-20. Dörrkoden är 1920. För er…
Läs artiklarna om informationssatsningen Sällsynta diagnoser som publiceras idag i Svenska Dagbladet
Förbundet som sprider kunskap och gör skillnad -Riksförbundet Huntingtons sjukdom arbetar för att ge stöd åt individer och familjer som är drabbade av Huntingtons sjukdom.…
Lördagen 30/9 kl.13.30 – 16.00 – Välkommen på träff med Huntington Dalagruppen/Ludvika
Hej allihopa! Jag hoppas att ni har haft en bra sommar, och njuter av den fortsatta värmen! Jag vill härmed bjuda in er till vår…
Unga Vuxna Konferens i Göteborg 1-3 december
I år går Unga Vuxna konferensen av stapeln den 1-3 december i Göteborg på Dockyard hotell. Konferensen riktar sig i år till dig som inte…
Utbildningsdag Stockholm 10 oktober
Den 10e oktober bjuder RHS in till en utbildningsdag på Sätra profilboende i Skärholmen, Stockholm. Dagen kan genomföras tack vare bidrag från Socialstyrelsen. Både profession…
RHS besök hos sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson
Den 4e september träffade representanter från RHS sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson på Socialdepartementet. Vår ordförande Annette Carlsson, styrelseledamöter Carina Hvalstedt och Ann-Sofie Lindberg samt anhörig…
RHS besöker Sjukvårdsministern idag 4 september
Idag, måndagen den 4 september besöker Riksförbundet Huntingtons sjukdom sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson för att diskutera de, för oss som patientförening så viktiga frågorna kring…
Det handlar om att orka på obestämd tid – Digitala stödinsatser för unga
I dag lever tusentals ungdomar och unga vuxna i Sverige med en förälder som har en neurodegenerativ sjukdom tex. Alzheimers sjukdom och Huntingtons sjukdom. Vi…
Sorbus – specialboende i Västra Götaland för personer med Huntingtons sjukdom
I mars 2022 öppnade det första specialboendet i Västra Götaland för dig med Huntingtons sjukdom och demenssjukdom. Boendet är ett SOL boende "boende med särskild…
EHA Konferens 19-22 oktober 2023 i Belgien
Nu är det dags att anmäla sig till EHA konferensen 2023 som går av stapeln 19-22 oktober i Blankenberge i Belgien. The European Huntington Association…
Film från Anhörigdagen i Göteborg
I mitten av maj anordnades en anhörigdag i Göteborg med temat "Att vara anhörig- där glädje och sorg möts". RHS var medarrangör till dagen, bland…
Stödgruppsträff i Ludvika lördagen 3/6
Välkommen på fika och goda samtal tillsammans med Dalagruppen! Vi träffas lördagen 3/6 kl 13-16.30 (cirka). Vi träffas hemma hos Jenny i Ludvika, i ett…
RHS uppmärksammar ”Awarness month” Ett tillfälle att lära sig om sjukdomen, visa stöd för de drabbade familjerna.
Att leva med Huntingtons sjukdom kan vara extremt svårt, både fysiskt och känslomässigt. Det är viktigt att inse vikten av att behandla de som…
RHS uppmärksammar ”Awarness month” Vi riktar oss till: Till beslutsfattare – Till Dig som behöver förstå
Genom kunskap kring sjukdomen kan vi hjälpa drabbade familjer på bästa sätt. Som hjälp till drabbade familjer har vi tagit fram en film som beslutsfattare och…
RHS uppmärksammar ”Awarness month” Nu satsar vi på ungdomarna i nytt 3-årigt projekt
Vi vill skapa digitala stödinsatser för ungdomar samt unga vuxna som har en förälder med neurodegenerativ sjukdom. Förutom att det ska finnas en hemsida…
Huntington Disease Awareness Month firas under maj månad varje år
Maj månad är HD Awareness Month. Över hela världen kan du hitta evenemang som syftar till att utbilda om sjukdomen, bryta stigmatisering, ge stöd och…
15 maj 2023, Informationskväll om Huntingtons sjukdom i Lund
Huntingtoncentrum i Lund bjuder in till en informationskväll om Huntingtons sjukdom den 15 maj kl 18.00-20.30. Kvällen innehåller flera intressanta föreläsningar som rör både forskning…
19 – 22 juni 2023, Intresseanmälan till sommarläger på Löftadalens Folkhögskola
Nu är det dags att anmäla ert intresse för att delta på 2023 års Sommarläger.
Välkommen till MultiPark Café den 10 maj kl 17-19 i Lund. Diet och metabolism vid neurodegenerativa sjukdomar
Lunds Universitet bjuder in till en populärvetenskaplig seminariekväll den 10 maj kl 17-19. Kom till MultiPark Café och hör våra forskare berätta om vikt och…
Stödgruppsmöte i Göteborg 14e maj
Välkommen att delta på ett fysiskt stödgruppsmöte i Göteborg 14e maj. Vi träffas kl 15.00 på Dalheimers hus. Vår förhoppning är att även någon profession…
11 maj 2023, Välkommen till ”Att vara anhörig – där glädje och sorg möts” på Dalheimers hus, Göteborg
Under anhörigdagen lyfter vi upplevelser och känslor som ryms i att vara anhörig till någon som har en sjukdom eller funktionsnedsättning. Här möts glädje och…
Lär dig mer om kognitiva symtom – WEBBUTBILDNING – GRATIS!
Kognitiva symtom kan komma långt före de motoriska symtomen. Till en början kan det handla om att man får kämpa mer med att organisera sin…
20 april 2023, Digitalt årsmöte i Riksförbundet Huntingtons sjukdom
Vi vill härmed bjuda in er till vårt årsmöte 2023. Se alla dokument inför årsmötet på: https://huntington.se/om-rhs/foreningsdokument/
Film om Åsa Peterséns forsknings team i Lund – Jakten på ett botemedel
Se en film som producerats av Wallenberg Foundation kring Åsa Peterséns forskning i Lund. https://youtu.be/CHVKaTtbu6Q https://youtu.be/zf5ImcAtXIs
Fredag 24 mars 2023, Utbildningsdag om Huntingtons sjukdom
Välkommen till Johanna dagen. Utbildningen bekostas av Dalafondens generösa insamlingar. Skriv ut programmet
EHDN celebrates HD Gratitude Day on March 23
As announced in the latest EHDN Newsletter March 23 is the anniversary of the discovery of the HD gene in 1993.
Lördag 25 mars 2023, Huntingtonträff i Stockholm 10:00-13:00
Du som är genbärare, närstående eller på annat sätt har anknytning till Huntingtons sjukdom välkommen till RHS-gruppen i Stockholm.
Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson medverkade på Sällsynta dagen genom en videohälsning. Se den här!
Här berättar hon om en del av de satsningar som pågår och om behovet av att också sällsynta personer blir sedda och förstådda i vården.…
Begagnad Huntingtonstol önskas köpas!
Vi har intresserade på kö som vill köpa stol så har man ngn till salu så får man gärna höra av sig. ( OBS! Bilden…
Lär dig mer om sjukdomen – Gå grundutbildning – GRATIS!
Välkommen till vår Grundutbildning om Huntingtons sjukdom Webbutbildningen ger en övergripande bild av sjukdomen, ärftligheten och sjukdomsförloppet. Den har har tagits fram i samarbete med…
En film till beslutsfattare
Vi har med medel från Arvsfonden producerat en film som vänder sig till beslutsfattare. Filmen belyser hur det är att vara drabbad av Huntingtons sjukdom.…
RHS önskar God Jul och Gott Nytt År
Behöver du nå oss under julledigheten så maila på info@huntington.se Vi kommer att läsa mailen med viss regelbundenhet. Kontoret öppnar igen den 9 januari 2023. Annars…
1 dec 2022, Nationella mötet i Göteborg – sänds även DIGITALT HÄR
Denna kostnadsfria dag är möjlig tack vare medel från RHS, Allmänna arvsfonden och Socialstyrelsen. Det kommer att bli en fartfylld dag med många spännande föreläsningar…
18 november 2022 – Utbildningsdag ”Att leva i en familj med Huntingtons sjukdom” i Stockholm
Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder in samtlig personal och familjer berörda av Huntingtons sjukdom. Denna kostnadsfria dag är möjlig tack vare medel från Socialstyrelsen. Skriv ut…
1 november 2022, 09:30-15:00 – Utbildningsdag om Huntingtons sjukdom, Dalheimers hus i Göteborg
Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder in samtlig personal och familjer berörda av Huntingtons sjukdom. Skriv ut inbjudan
17 november 2022, 09:00-16:00 Utbildningsdag om Huntingtons sjukdom i Stockholm
Välkomna att anmäla er till denna utbildning. Målsättningen med dagen är att ge ökade kunskaper om sjukdomen, dess symtom och omvårdnad. Skriv ut Skriv ut…
Delta i studie för att upptäcka sjukdomsmarkörer vid Huntingtons sjukdom.
Huntingtons sjukdom är en ärftlig neurologisk sjukdom som medför tilltagande svåra handikapp och begränsad livslängd för drabbade personer. Vi vill försöka förstå sjukdomsprocessen bättre genom…
Tisdagen 30 augusti 2022 kl. 09.00-16.00 – Utbildningsdag om Huntingtons sjukdom i Umeå och LIVE sänt- Se programmet
TILL SÄNDNINGEN - KLICKA HÄR Utbildningen är på plats i Umeå men sänds också digitalt. I samarbete med Neurologmottagningen på NUS i Umeå och Allmänna…
RHS nya folder- Fakta om Huntingtons sjukdom
Vi har tagit fram en folder till alla er som vill veta mer om Huntingtons sjukdon. Läs den här, ladda ner som pdf eller beställ…
Nyhet! Filmer om Hjärt och lungräddning, HLR och Luftvägsstopp – FRI ANVÄNDNING
RHS har tillsammans med Heartbeat tagit fram två filmer som ni fritt kan ta del av i er verksamhet. OBS! Filmerna ersätter inte en praktisk…
8 juni kl. 09.00-16.00 – Utbildningsdag om Huntingtons sjukdom i Uppsala
I samarbete med HS-Teamet vid Akademiska sjukhuset, Uppsala bjuder vi in samtlig personal och familjer berörda av Huntingtons sjukdom till denna utbildningsdag Programmet för dagen…
Awarness month – Maj – RHS har haft många aktiviteter
Vi har haft många aktiviteter under maj månad för att uppmärksamma " Awarness month" Vi har hållit i utbildningar i Västernorrland, Örnsköldsvik och Sundsvall (150…
18 maj 2022, LÄNK TILL: Anhörigdag på Dalheimers Hus, Göteborg
Under anhörigdagen 2022 riktar vi blicken till både barn och vuxna som finns där intill. Välkommen till en dag där du får ta del av…
Måndag 23 maj, 2022 – Informationskväll om Huntingtons sjukdom på Huntingtoncentrum i Lund
Välkomna och anmäl er enligt inbjudan. Skriv ut inbjudan
Tisdagen den 3 maj kl 17:30-19:15 Välkommen på stödgruppsmöte i Örnsköldsvik
Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syftet med mötet är att träffa…
Torsdagen den 5 maj kl. 17:30-19:15 Välkommen på stödgruppsmöte i Sundsvall
Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Skriv ut inbjudan
Onsdagen den 4 maj 2022 kl. 09.00-16.00 – Utbildningsdag om Huntingtons sjukdom, Örnsköldsvik
I samarbete med Allmänna Arvsfonden, Region Västernorrland och kommunerna i länet. Vi vänder oss till all vårdpersonal och familjer berörda av Huntingtons sjukdom. Skriv ut…
Torsdag 5 maj, 2022 kl 09.00-16.00- Utbildningsdag om Huntingtons sjukdom – Aulan Sundsvalls sjukhus
I samarbete med Neuroteamet vid Sundsvalls sjukhus Allmänna Arvsfonden, Region Västernorrland och kommunerna i länet bjuder vi in samtlig personal och familjer berörda av Huntingtons…
Onsdagen den 6 april klockan 18.00 – Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder in till digitalt årsmöte på Zoom
Anmäl dig till mötet: info@huntington.se senast den 30 mars så skickar vi en länk till dig. Alla föreningsdokument 2022 finns att läsa här Skriv ut…
20-23 juni 2022 – Välkommen på sommarläger i Åsa, Löftadalens Folkhögskola
Läs vår inbjudan till sommarläger och skicka in din anmälan. Skriv ut inbjudan och anmälningsblanketten här
OBS! Bankgiro för medlemsavgiften
I år precis som förra året har vi tagit hjälp av företaget Föreningssupport via organisationen "Sällsynta diagnoser" där vi ingår, för att skicka ut våra fakturor…
NEWS! English version of web-training on Huntington’s disease
Thanks to collaboration with the European Huntington Association (EHA) and funding from Roche and Novartis we are now able to share the training in English.…
Nytt år nya möjligheter
God fortsättning, nu är kontoret öppet igen och vi hoppas att ni alla mår bra trots alla restriktioner som finns just nu. Vi följer Folkhälsomyndighetens…
HDYO´s Internationella ung vuxen congress – Digitalt
Why Attend a congress? Where's the best place to connect with other young people and families across the world, while learning the latest updates about…
RHS önskar er alla en riktigt God Jul och Gott Nytt år
Behöver du nå oss under julledigheten så maila på info@huntington.se, vi kommer att läsa mailen med viss regelbundenhet. Kontoret öppnar igen den 10 januari 2022.…
Titta på RHS webinar kring senare faser i sjukdomen och olika insatser – Sändes 25 nov 11:00-14:30
Nu kan du titta i efterhand på RHS webinar kring senare faser i sjukdomen och olika insatser. Skriver du in din mailadress och därefter startar…
18 november kl. 18.00–20.00 – Stödgruppsmöte i Helsingborg, ABF:s lokal
Välkomna enligt inbjudan:
Lördag 13 nov kl 11.00 – 14.00 Stödgruppsmöte, Dalheimers Hus, Aktivitetscenter
Välkomna på stödgruppsmöte enligt inbjudan:
1 november 2021, Välkommen på stödgruppsmöte i Stockholm
Nu har vi möjlighet att träffas på ett stödgruppsmöte igen. Välkomna! Läs inbjudan nedan.
Välkommen till årets Nationella möte – 13 oktober 11:00-14:30 ca.
Det Nationella mötet 2021 kommer att sändas digitalt från denna sidan. För helskärm klicka i nedre högra hörnet. Välj en mailadress som dit vi kan…
Artikel på Lunds Universitets hemsida: Känslohjärnan – en nyckel i kampen mot Huntingtons sjukdom
Läs artikeln om Åsa Peterséns forskning. https://www.lu.se/artikel/kanslohjarnan-en-nyckel-i-kampen-mot-huntingtons-sjukdom
Nu är vi tillbaka efter sommarledighet
Vi är nu tillbaka och jobbar för full i våra projekt. Vi har en hektisk höst framför oss. Som vi tidigare berättat har vi fått…
21-24 oktober 2021, Inbjudan till unga vuxna konferens i Göteborg
När: 21–24 oktober 2021, Ankomst torsdag eftermiddag och hemfärd efter lunch på söndagen. Vem: Konferensen riktar sig till dig i åldern 20-40 från en familj…
Gå in på instagram och följ Huntingtons centrum i Göteborg denna veckan
Denna veckan kan ni följa Huntingtons centrum i Göteborg på Instagram. Mycket bra information om deras arbete. Gå in på Instagram/Sahlgrenska https://www.instagram.com/p/CPS7fBJo36m/ /RHS
Planeringsmöte kring höstens aktiviteter hölls av RHS
Hej, Vi planerar nu höstens aktiviteter såsom vårt Nationellt möte och ungavuxna konferens (genbärare). - Nationella mötet kommer att sändas digitalt någon gång i höst…
Arvsfondsprojektet hade digitalt referensgruppsmöte med specialboenden och assistansbolag
I onsdags hade vi i projektgruppen digitalt möte med referens gruppen för Assistans och specialboende. Vi gick igenom status i projektet och lancerade två nya…
Vardaga, Nattsländans omvårdnadsboende i Bunkeflostrand – lediga platser
Just nu finns det två lediga platser på vår boendeenhet för Huntingtons sjukdom. Boende, stöd och omvårdnad på dina villkor Nattsländans omvårdnadsboende har tre boendeenheter:…
Lördagen den 5 juni kl 10:00, 2021, Stödgruppen i Göteborg – zoommöte
Nu är det dags för stödgruppsmöte igen. Anmäl dig till Gunnel Fredlund på tel el sms 0702113441 så får du en länk från Annette Carlsson…
Flygarhöjden, Attendo, Skarpnäck – 2 lediga platser (2021-04-15)
Vi har 2 lediga lägenheter på vårt lilla boende för personer med Huntingtons sjukdom. Flygarhöjden, Attendo, Skarpnäck, vi arbetar med individuella genomförandeplaner och målet för…
Onsdagen den 21 april 2021 kl .18.30 på ZOOM – Digitalt årsmöte i RHS
Som medlem i RHS inbjuds du att delta i årsmötet. Anmälan via vår mailadress info@huntington.se senast den 14 april. När du har anmält dig skickar…
Världsledande svensk forskning om proteiner i ryggmärgsvätska.
Nedan kan ni läsa en artikel i Neurologi i Sverige skriven av Valter Niemelä, som är läkare vid Huntington-teamet och Neurologiska Kliniken vid Akademiska Sjukhuset…
Summering av Webinar om studien Generation HD1
Vad hände och vad betyder det att studien stoppas upp? Prof Sarah Tabrizi och Prof Anne Rosser kommer att förklara var vi står nu efter…
22 mars 2021 – Forskningsuppdatering kring Roche fas III studie
Fotograf Agata Garpenlind. Den 22 mars 2021 kom ett pressmeddelande från läkemedelsföretaget Roche om att deras stora fas III studie med cirka 800 individer, Generation-HD1,…
3 mars på Sällsynta Dagen publicerade Dagens nyheter en tidning om Sällsynta diagnoser
Läs tidningen här digitalt här: https://issuu.com/mediaplanetse/docs/sd_0228 Länk till artikel om just Huntingtons sjukdom finns här: https://www.folkhalsasverige.se/news/huntingtons-sjukdom-en-komplex-och-langsamt-utvecklande-sjukdom/
Onsdagen den 10 mars kl 18:00 inbjuder Riksförbundet Huntingtons sjukdom, RHS, till ett stödgruppsmöte på zoom
Vi vänder oss till er som är berörda av Huntingtons sjukdom i familjen och som vill dela tankar och erfarenheter med andra. Om du vill…
25 nya diplomerade i ”Grundutbildning vid Huntingtons sjukdom” på Attendo Flygarhöjden i Skarpnäck
Attendo Flygarhöjden skriver om hur de har genomfört utbildning, diskussionsträffar och att 25 medarbetare har fått diplom ( alla som arbetar på avdelning för personer…
Välkommen att titta på Nationella mötet 2020 i efterhand
Vi är så glada att det Nationella mötet igår togs väl emot av alla er där ute i landet. Vi kan berätta att vi hade…
50 personer har gått Webbutbildningen!! Diplomutdelning med tårta på Grännäs Strands Vårdboende
Grännäs Strands Vårdboende i Valdemarsvik har genomfört en omfattande utbildningsinsats av personalen i Huntingtons sjukdom. Riksförbundet Huntingtons sjukdom har med hjälp av Arvsfonden tagit fram…
Välkommen att titta på hela digitala utbildningen i efterhand som sändes den 26 november och även frågestunden som var den 9 december.
Välkommen att titta på hela digitala utbildningen i efterhand som sändes den 26 november! Börja med att skriv in din mailadress och ditt namn. OBS!…
Ulrika Hösterey Ugander har lämnat oss och vi saknar henne
Ulrika Hösterey Ugander somnade in efter en tids sjukdom i kretsen av de sina den 23 december 2020. Hon blev 69 år och efterlämnar maken…
RHS har tagit fram en HLR film och en film om Luftvägsstopp.
HJÄRT-LUNGRÄDDNING – HLR Använd filmerna i er verksamhet nu under covid-19 tider då det är svårt att samla personal och genomgå en utbildning på vanligt…
Läs artikeln om ”Psykologiska effekter av dagrehabilitering för personer med Huntingons sjukdom”.
Artikeln är skriven bland annat av neuropsykolog Karin Ringqvist som arbetat på Stora Sköndal. https://www.medicaljournals.se/jrm/content/abstract/10.2340/16501977-2748
Läs artikel i Läkartidningen
https://lakartidningen.se/klinik-och-vetenskap-1/artiklar-1/fallbeskrivning/2021/01/aterkommande-psykotiska-symtom-under-manga-ar-var-huntingtons-sjukdom/
RHS vill önska er alla en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År!
Vi önskar er alla trevliga helgdagar. Under jul- och nyårshelgen fram tom den 10/1 är kontoret stängt. Välkommen att kontakta oss igen 11/1-2021. RHS styrelse…
Påven Francis I välsignade familjer med Huntingtons sjukdom i Rom – Titta nu på den känslosamma filmen!
En grupp genbärare som startat ett initiativ kallat "Hidden no more" har lyckats med att få påven Francis I att välsigna ett antal familjer i…
Träffa RHS nya ordförande Annette Carlsson
Lyssna på intervjun med vår nya ordförande Annette Carlsson som har många strängar på sin lyra. När hon inte arbetar som tandhygienist och hjälper personer…
Vetenskapsfavoriter- Den nya gensaxen – Veteskapensvärld
Svaret på den obotliga sjukdomen Huntingtons kan finnas inom forskningen med den så kallade gensaxen, men det finns risker med tekniken. Den ärftliga och obotliga sjukdomen…
Huntingtons sjukdom – kliniska prövningar inger nu optimism
Vanligaste formen av ärftlig neurodegenerativ sjukdom i västvärlden ger svåra symtom och förtidig död. Läs artikel i Läkartidningen.
NYHETER från EHA – Hur många personer har Huntingtons sjukdom?
Egentligen kan ingen ge ett väldokumenterat svar på denna fråga. Uppskattningar om hur många personer det finns med Huntingtons sjukdom varierar mycket och vi har…
2 december kl 18:00-19:30, Möte i Skånegruppen
Hej, Skånegruppen Hoppas att allting är bra med er alla! Det är alldeles för länge sedan vi sågs, och i nuläget vet vi inte riktigt…
Bakom kulisserna inför det digitala Nationella mötet
Att vi i dessa tider kunde genomför ett Nationellt möte i digital form känns så viktigt. Vi i föreningen fick utsätta oss för nya utmaningar…
Lördag 24 oktober, 10:00 Stödgruppen i Göteborg, bjuder in till videomöte via Zoom.
Annette Carlsson och Gunnel Fredlund, stödgruppen i Göteborg, bjuder in till videomöte via Zoom lördagen 24 oktober kl 10:00. Alla som tillhör en familj, berörd…
Intervju med vår koordinator Susanne Zell
Telefontider till RHS koordinator under hösten 2020: Tisdagar och Torsdagar mellan 10:00-17:00. Övriga dagar når ni mig på mail: info@huntington.se Lyssna till Susanne Zell som…
Maria och Marita har gjort examensarbete om ”Palliativ omvårdnad vid Huntingtons sjukdom”
Maria Björkqvist och Marita Norberg går sjuksköterskeprogrammet på Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa i Göteborg och har gjort ett examensarbete om "Palliativ omvårdnad vid Huntingtons…
Forskningsrapport: Åsa Petersén, Huntington forskningskonferens 2020- The CHDI Conference
Åsa Petersén, MD PhD Professor i Neurovetenskap Lyssna på: Introduktion av Åsa Petersén samt rapport från forskningskonferensen OCH TITTA PÅ POWERPOINT BILDER NEDAN. …
Lyssna till Lisbeth – anhörig till en vuxen dotter med Huntingtons sjukdom.
Som anhörig hamnar man ofta i en roll som samordnare och allt i allo gällande den anhöriges rättigheter och omvårdnad. Från början av intervjun Fortsättning....…
Intervju med Annette Carlsson, som jobbar i Folktandvården nu i covid-19 tider.
Hur ska man tänka kring tandvård i dessa tider med covid-19. Hör Carina Hvalstedt (RHS) som pratar med Annette Carlsson som arbetar som tandhygienist…
Möt Lotta & Mojje som lever med assistans dygnet runt – Hur har covid-19 påverkat er vardag?
Lotta lever ett aktivt liv tillsammans med sina assistenter och sin man Mojje. Pågrund av sjukdomen har livet förändrats. De har behövt anpassa sig till…
Angående Corona-virus epidemin och Huntingtons sjukdom
Angående Corona-virus epidemin Hur ska en person med Huntingtons sjukdom, anhöriga och vårdpersonal förhålla sig till riskerna med Corona-epidemin, covid-19? Det finns inga publicerade studier…
Info om Covid 19
Vi hänvisar er att följa Folhälsomyndighetens rekommendationer. Titta på nedan länkar: https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/skydda-dig-och-andra/ https://www.1177.se/ https://www.sosalarm.se/viktiga-telefonnummer/11313/ Vid specifika frågor kring Covid 19 (Corona) hör av dig till…
Wallenberg Clinical Scholars forskninganslag har delats ut till Åsa Peterséns forskningverksamhet i Lund
Stort grattis till dig Åsa! Wallenberg Clinical Scholars får forskningsanslag på vardera 15 miljoner kronor under en femårsperiod, med möjlighet till förlängning i ytterligare fem…
Ny styrelse i RHS – 2020
Ny styrelse i RHS - 2020 Ordförande Annette Carlsson, Göteborg Vice Ordförande Per Malmborg, Göteborg Sekreterare Katarina Holmsten, Helsingborg Kassör Susanne Zell, Tibro Ledamöter…
6 april kl 16:00 – Webinar – Huntington’s disease and the Covid-19 pandemic a difficult combination
Kära alla, Vi hoppas att ni alla mår bra under dessa svåra tider. Vi inser att Covid-19 pandemi orsaka en hel del påfrestningar, stress och…
INSTÄLLDA, 25 april och 16 maj – RHS Stödgrupp för anhöriga och närstående till någon med Huntingtons sjukdom på Dalheimers hus, Göteborg
Hej alla i stödgruppen! Som ni säkert förstår blir det inga fler möten i gruppen i vår. Förhoppningsvis ser virusläget bättre ut efter sommaren och…
Verksamhetsrapport 2019 – Huntingtoncentrum vid Lunds universitet och Region Skåne
Från Huntingtoncentrums Nordiska Huntingtonforskningskonferens 28 november 2019. Åsa Petersén från Huntingtoncentrum med inbjudna föreläsare Astri Arnesen (ordförande för den Europeiska brukarföreningen European Huntington Association) och…
Läs artikel i Läkartidningen: Huntingtons sjukdom – kliniska prövningar inger nu optimism
Läs artikeln i Läkartidningen....
NY Webbutbildning om Huntingtons sjukdom
Under en workshop för specialboenden i Sverige lanserades den nya webbutbildningen. RHS har i sitt pågående arvsfondsprojekt "Praktisk omvårdnadsvägledning vid Huntingtons sjukdom" nu tagit fram…
18 mars 2020, Stödgruppsmöte i Lund
Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syftet med mötet är att träffa…
Medlemsbrev februari 2020
Här kan du få en sammanställning av RHS aktiviteter sedan förra medlemsbrevet. Mvh RHS Titta på lägerfilmen från förra året i Ädelfors Inbjudan sommarläger för…
Besök hos Sällsynta diagnoser i Stockholm
En riktigt grå novemberdag begav vi oss till Stockholm för att besöka Sällsynta diagnoser. Vi, Per Malmborg, Susanne Zell och Annette Carlsson, blev väl mottagna…
Rapport från stödgruppsmöte i Ludvika!
Vi hade en fantastisk träff i Ludvika 23 november! 28 personer kom och åt, samtalade och skapade nya kontakter. Det var väldigt uppskattat och trevligt!…
Rapport från: Utbildningsdag om Huntingtons sjukdom i Karlstad
Socialstyrelsen har även i år bidragit med pengar som möjliggör att vi kan resa ut och utbilda i Huntingtons sjukdom. Socialstyrelsen ger stadsbidrag till organisationer…
Besök på Palliativt centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Palliativt centrum arbetar för utveckling, utbildning, forskning och rådgivning inom palliativ vård och är en del av den Palliativa sektionen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Projektet hade…
26 november 2019, Nordic Huntington´s Disease Research Meeting in Lund
RHS deltog i detta mötet där det hölls korta presentationer av unga forskare som beskrev sina forskningsprojekt på Huntingtons sjukdom. Vi fick också en uppdatering…
Rapport från: Utbildningsdag om Huntingtons sjukdom i Sundsvall
Socialstyrelsen har även i år bidragit med pengar som möjliggör att vi kan resa ut och utbilda i Huntingtons sjukdom. Socialstyrelsen ger stadsbidrag till organisationer…
2 december 2019, Utbildningsdag & Stödgruppsmöte kring Huntingtons sjukdom i Karlstad
I samarbete med Karlstads kommuns anhörigstöd. Vi vänder oss till Dig som är vårdpersonal eller familjer berörda av Huntingtons sjukdom. Utbildningsdag, se nedan inbjudan till Stödgruppsmöte…
Information från Forskningens dag 2019 – Möt Birgitta och Mathias
När en gen orsakar psykisk ohälsa vid hjärnsjukdomen Huntingtons sjukdom. Möt Birgitta och Mathias som berättar om sina erfarenheter. Forskningens dag gick av stapeln i…
God Jul och Gott Nytt År
Vi önskar er alla trevliga helgdagar. Under jul- och nyårshelgen fram tom den 19/1 är kontoret stängt. Välkommen att kontakta oss igen 20/1-2020. RHS styrelse…
Rapport från: Ungdomskonferens i Göteborg, 10-11 november 2019
Vi samlade att gäng ungdomar/unga vuxna för en workshop kring RHS ungdomsverksamhet. Vi arbetade med hemsidan och en Facebookgrupp för unga. Strukturarbetet tog fart och…
Är du intresserad av Grupprehabilitering på Stora Sköndal
För att få komma på rehabilitering behövs remiss skriven av läkare för Neurologisk rehabilitering, planerad specialiserad i journalsystemet Take Care under beställning av konsultation, remissblanketten finns också…
21 november 2019, Välkommen på RHS stödgruppsmöte i Skärholmen, Stockholm
Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syftet med mötet är att träffa andra…
21 november Stödgruppsmöte & 22 november 2019, Utbildningsdag om Huntingtons sjukdom i Sundsvall
Utbildningsdag, se nedan inbjudan stödgruppsmöte. Vi vänder oss till Dig som är vårdpersonal och familjer berörda av Huntingtons sjukdom. I samarbete med Neuroteamet vid Sundsvalls…
23 november 2019, Stödgruppsmöte i Ludvika
Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syfet med mötet är at träffa…
12 december, Valter Niemelä, disputerar om biomarkörer i ryggmärgsvätska vid Huntingtons sjukdom
Torsdagen den 12 december kl 13:00, 2019. Plats: Gunnesalen ingång 10 (psykiatrin) Akademiska sjukhuset i Uppsala. Ed Wild som är neurolog och forskare i London…
Titta gärna på filmen från lägret!
Tack till alla som hjälpte till och deltog på familjelägret i Ädelfors. Vi var ett 50 tal personer som deltog på familjelägret i början av…
11 december 2019, Informationskväll om Huntingtons sjukdom, Lund
Välkommen till Huntingtoncentrum i Lund på informationskväll om Huntingtons sjukdom.
2 december 2019, Stödgruppsmöte i Karlstad
Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syftet med mötet är att träffa…
Ta del av RHS informationsmaterial
Läs, ladda ner, skriv ut eller beställ hem broschyrer! Gå till Hjälp & stöd/Informationsmaterial
25 september 2019, RHS Stödgruppsmöte i Lund
Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syftet med mötet är att träffa…
6 september & 18 oktober 2019, Planering av Anhörigdag på Dahlheimers hus 3 mars 2020
Mötet 18 oktober Nu börjar programmet och inbjudan ta form. Vi har haft intressanta diskussioner under planeringens gång. Vi har lagt ner mycket tid i…
21 november 2019, Stödgruppsmöte i Sundsvall
Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syftet med mötet är att träffa…
30 augusti 2019, RHS besökte Palliativt centrum på Högsbo Sjukhus, Göteborg
Vi fick möjligheten att komma till Palliativt centrum på Högsbo Sjukhus och träffa Linné Carling (Sjuksköterska) , Inger Benkel (Kurator) och Joakim Öhlén (Omvårdnads professor).…
28 augusti 2019, RHS besökte Attendo Flygarhöjden i Skarpnäck
Flygarhöjden är ett boende i centrala Skarpnäck som har 9 platser för personer med Huntington sjukdom. För tillfället bor där 7 personer med sjukdomen så…
27 augusti, RHS och Huntington teamet från Karolinska besökte Stora Sköndal, Stockholm
Vi fick information om verksamheten på Stora Sköndal i syfte att lära oss mer om hur de jobbar. Stora Sköndal är en neurologisk rehabiliteringsklinik som…
Medlemsbrev september 2019
Läs vårt medlemsbrev som sammanfattar vårt arbete i RHS den senaste tiden och lite viktiga datum nästa år. Medlemsbrev för utskrift
Program – Sommarkonferens för familjer och ungvuxen konferens 3-7 juli
För alla er som är anmälda till dagarna i Ädelfors så kommer härmed programmet. Vi reserverar oss för eventuella ändringar/justeringar av programmet. Välkomna![ Skriv gärna…
28 maj, Huntingtonteamet i Lund bjöd in till informationskväll
Huntingtonteamet i Lund hade en informationskväll där RHS var inbjudna för att informera om sin verksamhet och även i pausen ha vår monter på plats…
10 juni, RHS besökte Sätra profilboende på Skärholmen, Stockholm
Carina och Katarina var på studiebesök på Sätra profilboende. Boendet har 19 platser på två avdelningar för personer med Huntingtons sjukdom. Vi hade möjlighet att…
Besök i Ädelfors inför kommande Sommar & Ungvuxenkonferens
Vi reste till småländska höglandet till Ädelfors folkhögskola där årets Sommar & Ungvuxenkonferens skall äga rum. Vi har nu full koll på alla lokaler och…
12 juni, Möte på Prestheia Omsorgssenter i Kristiansand, Norge
I Norge finns ett yrkesnätverk kring Huntingtons sjukdom. Det består av fem norska resurscentra med Helsedirektoratet som huvudman, dessa centra är statliga. Nätverket bjöd in…
16 maj, Anhörigmöte på Sätra profilboende, Stockholm
Vi arrangerade en träff för berörda av Huntingtonssjukdom. Till mötet kom drygt 20 personer samt representanter dels från Grännässtrands vårdboende, Sätra profilboende men också från…
16 maj, Möte med HS teamet i Stockholm
I syfte att samverka och presentera Arvsfondsprojektet träffade vi delar av Stockholms Huntington team på Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge. RHS hade en kortare presentation av projektet…
3 maj, Besök på boende, Grännäs Strand i Valdemarsvik
Som ett led i vår kartläggning av boenden för personer med Huntingtons sjukdom besökte vi nu Grännäs Strand. Där tar man emot personer med demensdiagnoser…
RHS och EHA jobbar på bred front för att påverka EU politiker.
I samband med det Nationella mötet uppvaktade Carina Hvalstedt (RHS) och Astri Arnesen (EHA) David Lega (KD) som ställer upp som kandidat för att väljas…
1 juni, Möte med Dalagruppen
Nästa möte med Dalagruppen 1/6, kl. 13.30. Stresscoach Åsa Firth kommer och pratar. ABFs lokal på Köpmangatan 2. Kram Jenny
Torsdagen 16 maj, RHS bjuder in till Anhörigmöte på Sätra profilboende, Skärholmen
Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år.
4 april, Projektledarmöte i Arvsfondens regi i Stockholm
Vi som projektledare för Arvsfondsprojekt var inbjudna till en introduktionsdag i Stockholm. Vi fick information om hur vi skall dokumentera våra erfarenheter i vårt projekt…
Tisdag 28 maj, Informationskväll om Huntingtons sjukdom på Huntingtoncentrum
Välkommen på information kring sjukdomen hos oss på Huntingtoncentrum i Lund. https://huntington.se/wp-content/uploads/2019/04/Inbjudan-Informationskvall-om-HS_Lund-2019-05-28.pdf
Nu kan du titta på alla filmer från Nationella mötet 2019
Nu ligger alla inspelade föredrag från årets Nationella möte uppe här på hemsidan. Klicka nedan så kommer du till filmerna. Nationellt möte 2019
28 mars, RHS årsmöte i samband med Nationella mötet, Dalheimers hus
Inbjudan till årsmöte för Riksförbundet Huntingtons sjukdom. Som medlem i RHS inbjuds du att delta i årsmötet. Torsdagen den 28:e mars 2019 kl 16:30-17:30, Dalheimers…
28 mars 2019, Nationellt möte kring Huntingtons sjukdom på Dalheimers hus, Göteborg
Det nationella mötet riktar sig till alla er som i er profession möter personer med Huntingtons sjukdom Ni som själva är bärare av anlaget eller…
Måndag 8 april, Inbjudan Huntingtonträff i Piteå, RHS-gruppen i Norrbotten.
Du som är genbärare, anhörig eller på annat sätt har anknytning till Huntingtons sjukdom är välkommen till RHS-gruppen i Norrbotten.
P4 Jämtland sänder inslag kring Huntingtons sjukdom
I en studie som gjordes vid Östersunds sjukhus 2015 uppskattades antalet som utvecklat sjukdomen i Jämtlands län till 28 personer. Det är fyra gånger fler…
Sanaz Gabery – så påverkar Huntingtons sjukdom känslor och lust
Sanaz Gabery, en av Hjärnfondens stipendiater, forskar om Huntingtons sjukdom. Att få möta patienter och deras anhöriga och ta del av deras berättelser om hur…
15 februari, RHS har deltagit på möte i Amsterdam med European Huntington Association (EHA)
På väg in till Amsterdam efter dagens intressanta och engagerade diskussioner på EHA mötet med representanter från 15 Huntington föreningar i EU länder. Dagens tema…
Nytt brev till medlemmarna
Här kommer ett nytt brev till er alla. Vi har samlat allt som RHS har genomfört och kommer att göra inom den närmsta tiden. Mvh…
22 januari, Uppstartsmöte med projektgruppen i det nya Arvsfondsprojektet.
Deltagare: Carina Hvalstedt, Katarina Holmstedt, Camilla Tholén, Annette Carlsson Susanne Zell via telefon, Per Malmborg via telefon Vi har haft vårt första möte i projektgruppen. Vid detta möte…
Lördag 3 februari, Välkommen till träff i Dalagruppen
Hej på er alla! Jättestort tack för senast! Vi hade en fantastisk julavslutning med mycket folk från olika ställen. Gamla och nya ansikten möttes över…
7 februari, 17:30-20:30 Anhörigmöte på Sätra profilboende, Skärholmen
RHS bjuder in till Anhörigmöte på Sätra profilboende, Skärholmen Den 7/2 kl 17.30-20.30. Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga,…
Tisdag 12/2, 17.00-19.00 – RHS inbjuder till träff på Dalheimers hus
Tisdag 12 februari blir det ett tillfälle när Riksförbundet Huntingtons sjukdom, RHS, inbjuder till en träff på Dalheimers hus, då alla som är berörda av…
13/2 kl 17.30-20.30 bjuder Skånegruppen RHS in till Anhörigmöte i Lund på Kiliansgatan 9, i ABF lokaler.
Välkomna på anhörigmöte! Den 13/2 kl 17.30-20.30 bjuder Skånegruppen RHS in till Anhörigmöte i Lund på Kiliansgatan 9, i ABF lokaler. Vi tänkte att kvällens…
SVT gör artiklar och intervjuer i samband med Utbildningsdagar kring Huntingtons sjukdom
I samband med utbildningen i Östersund och i Piteå gjordes reportage och inslag i TV utav SVT. Huntingtons sjukdom drabbar hela familjen Publicerad 11…
Lördagförmiddagar, 10:00-12:00, Välkomna till ”Samtalsgrupp kring Huntingtons sjukdom” på Dalheimers hus i Göteborg
För dig som är anhörig till någon, som har eller riskerar att få Huntingtons sjukdom, och själv inte har någon risk, finns möjlighet att delta…
GOD JUL & GOTT NYTT ÅR !
Vi ses och hörs igen 2019 Styrelsen Riksförbundet Huntingtons sjukdom
Tack till alla våra föreläsare och till alla er som kom på utbildningarna!
Vi har haft en fantastisk höst med så stort intresse från alla våra städer vi besökt. Stockholm 9 nov – Piteå 12 nov – Falun…
RHS medverkan på Anhörigdag – Om att vara anhörig/närstående till någon med funktionsnedsättning
Den 23 november arrangerades Anhörigdagen- Om att vara anhörig/närstående till någon med funktionsnedsättning. Det är fjärde gången som Anhörigdagen arrangeras. Elaine Johansson, ordförande i Funktionsrätt…
Goda nyheter! Nytt Arvsfondsprojekt beviljat för RHS 2019-2021
”Praktisk omvårdnadsvägledning vid Huntingtons sjukdom" Vi som Riksförbund har i detta projekt en ambition att höja kunskaps nivån avseende omvårdnad vid Huntingtons sjukdom med främsta…
14 december, Huntingtonträff i Östersund, i anslutning till Utbildningen samma dag.
Du som är genbärare/anhörig eller på annat sätt har anknytning till Huntingtons sjukdom är välkommen till RHS-gruppen i Östersund.
10 december, Huntingtonträff på Dalheimers hus, Göteborg
Välkommen på ny träff på Dalheimers hus.
RHS Medlemsbrev oktober 2018
Här kommer en kortfattad information om RHS aktiviteter det senaste kvartalet.
RHS bjuder in till utbildningsdagar på flera orter i landet – Stockholm 9 nov – Piteå 12 nov – Falun 7 dec – Göteborg 10 dec – Östersund 14 dec – Lund 18 dec – Anmäl Dig!
Målsättningen med dagarna är att ge ökade kunskaper om sjukdomen och dess konsekvenser samt att ge information om pågående forskning. Vi kommer att beskriva och förevisa våra…
19, november Huntingtoncentrum i Lund bjuder in till informationskväll
Informationskväll om Huntingtons sjukdom Måndag 19:e november, 2018 Tid: 18.00- 20.30 Plats: Belfragesalen, BMC D15, Klinikgatan 32, Lund Välkomna!
11 november, Huntingtonträff i Piteå – uppstart av RHS grupp i Norrbotten
Du som är genbärare, anhörig eller på annat sätt har anknytning till Huntingtons sjukdom är välkommen till uppstarten av RHS-gruppen i Norrbotten. Söndag 11 november…
10-11, november – Konferens för unga vuxna berörda av Huntingtons sjukdom Ersta konferens & hotell
Välkomna på konferens för unga vuxna berörda av Huntingtons sjukdom. Läs i inbjudan nedan om helgens program. Hoppas att vi ses!
9 november, Huntington träff med RHS gruppen i Stockholm
Du som är genbärare, anhörig eller på annat sätt har anknytning till Huntingtons sjukdom är välkommen till uppstarten av RHS-gruppen i Stockholm.
11, oktober bjuder Skånegruppen RHS in till anhörigmöte, i ABF lokaler
Anmälan görs enligt inbjudan. Välkomna!
Vi minns Professor Arvid Carlsson
Nobelpristagaren Arvid Carlsson avled den 29 juni 2018 vid 95 års ålder efter ett långt och oerhört produktivt liv. Riksförbundet Huntingtons Sjukdom (RHS) vill hedra…
TITTA PÅ Föredragen från Nationella mötet 2018
RHS årliga Nationella möte riktar sig till dig som har sjukdomen, är bärare av anlaget, till dig som är närstående och till dig som i…
Nu finns den här! WEBB-utbildningen kring ”Omvårdnad vid Huntingtonssjukdom”
I denna utbildning vänder vi oss framförallt till dig som är vårdgivare eller närstående. Utbildningen ger råd och stöd kring omvårdnad vid Huntingtons sjukdom. Utbildningen innehåller mycket film och textmaterial.…
26 Maj, Dalagruppen har säsongsavslutning
Jag vill påminna om sommaravslutning med Dalargruppen Ludvika på LÖRDAG 26 maj, kl.13.30. Föreläsare skulle ha varit Carina Hvalstedt, från RHS, som skulle ha gått…
17 Maj, Skånegruppen RHS bjuder in till Anhörigmöte i Lund med Huntingtoncentrum
Hej, Den 17/5 kl 18.00-20.30 bjuder Skånegruppen RHS in till Anhörigmöte i Lund tillsammans med Huntingtoncentrum på Lunds Universitet och Region Skåne. 18.00-18.10 Välkomna och…
26-27 april 2018, Program för Nationellt möte kring Huntingtons sjukdom på Dalheimers hus, Göteborg
Det nationella mötet riktar sig till alla er som i er profession möter personer med Huntingtons sjukdom Ni som själva är bärare av anlaget eller…
Torsdagen 26 april – Inbjudan till årsmöte för Riksförbundet Huntingtons sjukdom
Som medlem i RHS inbjuds du att delta i årsmötet torsdagen den 26:e april 2018 kl 08:30-09:30 på Dalheimers hus , Göteborg Meddela ditt deltagande via vår…
Nytt Centrum för Huntingtons sjukdom i Göteborg
Syftet med centrumet är ett förbättrat omhändertagande för patientgruppen och att fungera som kunskapsspridare för andra vårdgivare. – Det är en komplex sjukdom med väldigt…
Lördag 3 mars, familjedag på Dalheimers hus
Lokal: Konferenscenter Dalheimers hus. Tid: 9:30 – 16:00. På förmiddagen kl 10:00-12:00 kommer teamet från Centrum för Huntingtons sjukdom och presenterar sig och berättar om…
26 februari, Råd och stödgruppsmöte i Skånegruppen
Den 26/2 kl 17.30-20.30 bjuder Skånegruppen in till råd- och stödgruppsmöte i Lund på Kiliansgatan 9, i ABF lokaler. Dietist Susanne Lewan och logoped Luice…
19 februari, håller vi öppet hus för att inviga Centrum för Huntingtons sjukdom
Centrum för Huntingtons sjukdom Plats: Wallinsgatan 6, Mölndal Tid: Mellan 13.00 – 16.00 En kort presentation hålls 13.15, 14.15 och 15.15 Väl mött! Ingen anmälan…
P4 Jämtland – Intervju av HS teamet i Östersund
I Jämtland är det många som drabbas av den allvarliga Huntingtons sjukdom eller danssjukan som den kallades förr. Nu har det skett ett genombrott i behandlingen. En…
Styrelsen vill tacka alla för ett bra verksamhetsår 2017!
Du läser just nu årets sista medlemsbrev. I detta brev har vi bett två av nyckelpersonerna inom Huntington i Sverige skriva om sina verksamheter.
Fredagen den 24 november kl 09.00–16.00, Hotell Scandic Mölndal
Välkommen till en dag för inspiration, erfarenhetsutbyte och intressanta möten. Arrangörer av dagen: HSO Västra Götaland, FUB Västra Götaland, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Studieförbundet Vuxenskolan och ABF
Lördagar 10:00-12:00, Samtalsgrupp på Dalheimers hus, Göteborg
För dig som är anhörig till någon, som har eller riskerar att få Huntingtons sjukdom, och själv inte har någon risk, finns möjlighet att delta…
14 oktober, Mötesdag i Båstad
Välkommen till en dag för inspiration, erfarenhetsutbyte och intressanta möten. Till dig som är anhörig/Närstående till någon med funktionsnedsättning.
LYSTRA personlig assistans artikel om Mathias Falk som möter Påven i Rom.
Mathias Falk och Gudrun Gudmundsson får påvens välsignelse i Rom. Detta var en mycket gripande stund med så många tårar.
22-24 september, Europeisk HS konferens i Sofia, Bulgarien
Spännande och varierat program för familjemedlemmar och professionella.
4 september, Råd och Stödgruppsmöte i Skånegruppen
4 September Råd och Stödgruppsmöte Lilla Garnisonsgatan 29 i Helsingborg kl 18.30 - 21.00 (Lystras lokal) Var gärna med och ta del av mässan tidigare…
2-6 augusti, Familjeläger Högbo Brukshotell, Sandviken
Familjelägret börjar onsdag efter lunch. Slutar söndag med lunch. Temat för årets läger är ”avkoppling”. I denna vackra omgivning med härodlad mat och närhet till…
Påven Francis välsignar familjer med Huntingtons sjukdom i Rom!
RHS har har representanter med i Rom som har deltagit under Påvens ceremoni som uppmärksammade Huntingtons sjukdom. Påven välsignade att antal familjer på plats i…
Läs om och titta på filmerna från årets Nationella möte i Göteborg
Titta på filmerna från det Nationella mötet under fliken NATIONELLT MÖTE 2017. Glädje och tillförsikt kom att prägla årets nationella möte i Göteborg Från norr…
1 juni, Inbjudan till råd- och stödgruppsmöte i Skåne
Inbjudan till råd- och stödgruppsmöte i Skåne torsdag 1 juni 18.00 - 20.00 Lunds Universitet BMC D11/ Klinikgatan 32, 221 84, Lund Vår/Sommarmöte i Skåne…
17 juni, Möte kring Huntingtons sjukdom, Ludvika
Först vill jag önska er en skön helg! visst är det lycka då våren är på gång! Sen ska jag meddela att vi flyttar vår…
6 april, Årsmöte på Dalheimers hus, Göteborg
Inbjudan till årsmöte för Riksförbundet Huntingtons sjukdom Som medlem i RHS inbjuds du att delta i årsmötet Torsdagen den 6:e april 2017 kl 16.30-17.30 Dalheimers…
18 februari, Möte kring Huntingtons sjukdom, Ludvika
Välkommen till Dalagruppens träff med temat kost och bra mellanmål samt den viktiga tandhygienen. Vi gästas av en kock och en tandhygienist. Lördagen den 21…
Välkomna och läs vårt medlemsbrev
Här kommer ett litet urval av händelser från året som gått. Vår ambition är att komma ut med minst två till fyra medlemsbrev per år. Trevlig…
6/12, Workshop kring testprocessen och samtalsstöd
RHS välkomnar personer som arbetar kring testprocessen och samtalsstöd. I vårt arbete med att ta fram en E-leraning kring omvårdnad bjuder vi in till ett…
Inbjudan till möte kring Huntingtons sjukdom
Inbjudan till möte Huntingtons Sjukdom Ersta konferens, Erstagatan 1 K, 116 91 Sthlm Lokal: Norrbysalen Tors 10 nov 17-30 – 20.30 Välkomna!
Ersta konferens & hotell, Stockholm 11–13 november, 2016
Välkomna till konferensen i Stockholm! Nedan följer program och hur du hittar till Ersta konferens och hotell. Välkomna!
E-learning ”En Grundutbildning om Huntingtons sjukdom”
Detta är en utbildning som vänder sig till er som vill skaffa er en grundläggande kunskap kring sjukdomen. Gå in under E-learning i huvudmenyn och lär dig…
Nyheter från Europeiska nätverket för Huntingtons sjukdoms (EHDN) från mötet 2016
Experter inom Huntingtons sjukdom samlades från hela världen på kongresscentret World Forum i Haag, Nederländerna, mellan den 16:e och 18:e september för att delta i…