Nyheter
Utbildningsdag Stockholm 10 oktober
Den 10e oktober bjuder RHS in till en utbildningsdag på Sätra profilboende i Skärholmen, Stockholm. Dagen kan genomföras tack vare bidrag från Socialstyrelsen. Både profession från Huntington team, RHS och anhöriga medverkar i programmet. För inbjudan samt anmälan se inbjudan nedan
RHS besök hos sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson
Den 4e september träffade representanter från RHS sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson på Socialdepartementet. Vår ordförande Annette Carlsson, styrelseledamöter Carina Hvalstedt och Ann-Sofie Lindberg samt anhörig Per Malmborg deltog. Vid besöket diskuterades vikten av tillgång till jämlik multiprofessionell vård för alla med Huntingtons sjukdom i landet. Vi lyfte Centrum för Huntingtons sjukdom SU/Sahlgrenska som ett gott…
RHS besöker Sjukvårdsministern idag 4 september
Idag, måndagen den 4 september besöker Riksförbundet Huntingtons sjukdom sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson för att diskutera de, för oss som patientförening så viktiga frågorna kring behovet av högspecialiserad vård i hela landet samt tillräckligt med resurser för detta. Medicinska riktlinjer Vårdprogram Särläkemedel och behovet av genetisk testning/vägledning då genombrott i forskning sker Tillgång till psykiatrisk…
Det handlar om att orka på obestämd tid – Digitala stödinsatser för unga
I dag lever tusentals ungdomar och unga vuxna i Sverige med en förälder som har en neurodegenerativ sjukdom tex. Alzheimers sjukdom och Huntingtons sjukdom. Vi vill hjälpa de unga att orka på obestämd tid genom att de ska finna styrka i att möta andra unga, men också få kunskap, inspiration och verktyg att orka i…
Sorbus – specialboende i Västra Götaland för personer med Huntingtons sjukdom
I mars 2022 öppnade det första specialboendet i Västra Götaland för dig med Huntingtons sjukdom och demenssjukdom. Boendet är ett SOL boende ”boende med särskild service” Kunskap och engagemang är nyckeln till en god omvårdnad. Vi erbjuder vård med en tydlig struktur, i en specialanpassad miljö, och ett omhändertagande där individen är i fokus. Boendet…
EHA Konferens 19-22 oktober 2023 i Belgien
Nu är det dags att anmäla sig till EHA konferensen 2023 som går av stapeln 19-22 oktober i Blankenberge i Belgien. The European Huntington Association (EHA) arrangerar vartannat år en konferens för alla som lever med Huntingtons sjukdom i sin familj eller möter drabbade familjer i sin yrkesroll. Konferensen innehåller både föreläsningar och sociala aktiviteter…
Film från Anhörigdagen i Göteborg
I mitten av maj anordnades en anhörigdag i Göteborg med temat ”Att vara anhörig- där glädje och sorg möts”. RHS var medarrangör till dagen, bland annat tillsammans med Funktionsrätt väst och NKA- Nationellt kompetenscenter anhöriga. Under dagen fick deltagarna bland annat lyssna på berättelser från anhöriga och ta del av goda exempel på stöd och…
Stödgruppsträff i Ludvika lördagen 3/6
Välkommen på fika och goda samtal tillsammans med Dalagruppen! Vi träffas lördagen 3/6 kl 13-16.30 (cirka). Vi träffas hemma hos Jenny i Ludvika, i ett tält utomhus på gräs/grus. Klä er varmt då vi kommer vara utomhus. Det kommer att finnas ramper för den som är i behov av detta. Meddela då detta vid anmälan.…
RHS uppmärksammar ”Awarness month” Ett tillfälle att lära sig om sjukdomen, visa stöd för de drabbade familjerna.
Att leva med Huntingtons sjukdom kan vara extremt svårt, både fysiskt och känslomässigt. Det är viktigt att inse vikten av att behandla de som lever med sjukdomen med värdighet, respekt och förståelse. Familjemedlemmar som ger vård och stöd till sina nära och kära med sjukdomen kan också möta stora utmaningar, känslomässig nöd och ekonomisk…
RHS uppmärksammar ”Awarness month” Vi riktar oss till: Till beslutsfattare – Till Dig som behöver förstå
Genom kunskap kring sjukdomen kan vi hjälpa drabbade familjer på bästa sätt. Som hjälp till drabbade familjer har vi tagit fram en film som beslutsfattare och andra berörda kan ta del av för att förstå bättre. Använd gärna filmen och den text som vi skrivit för att ge en bättre förståelse för sjukdomen. Skriv ut pdf…