Nyheter
Lördagen den 5 juni kl 10:00, 2021, Stödgruppen i Göteborg – zoommöte
Nu är det dags för stödgruppsmöte igen. Anmäl dig till Gunnel Fredlund på tel el sms 0702113441 så får du en länk från Annette Carlsson att klicka på före mötet. Välkomna! Hälsningar Gunnel och Annette
Flygarhöjden, Attendo, Skarpnäck – 2 lediga platser (2021-04-15)
Vi har 2 lediga lägenheter på vårt lilla boende för personer med Huntingtons sjukdom. Flygarhöjden, Attendo, Skarpnäck, vi arbetar med individuella genomförandeplaner och målet för verksamheten är att erbjuda de som bor här en adekvat och kompetent vård och omsorg. Målet för verksamheten är också att den som bor här känner sig säker och trygg…
Onsdagen den 21 april 2021 kl .18.30 på ZOOM – Digitalt årsmöte i RHS
Som medlem i RHS inbjuds du att delta i årsmötet. Anmälan via vår mailadress info@huntington.se senast den 14 april. När du har anmält dig skickar vi en länk till mötet. Föreningsdokumenten ligger under Om RHS-Föreningsdokument: https://huntington.se/om-rhs/foreningsdokument/ Klicka på gröna knappen för att skriva ut dagordningen. Dagordning – RHS årsmöte 2021
Världsledande svensk forskning om proteiner i ryggmärgsvätska.
Nedan kan ni läsa en artikel i Neurologi i Sverige skriven av Valter Niemelä, som är läkare vid Huntington-teamet och Neurologiska Kliniken vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Valter Niemelä sammanfattar i artikeln viktig forskning om Huntingtons sjukdom. Artikeln är säkert av intresse för många av RHS:s medlemar, men vi tror att det är lämpligt att…
Summering av Webinar om studien Generation HD1
Vad hände och vad betyder det att studien stoppas upp? Prof Sarah Tabrizi och Prof Anne Rosser kommer att förklara var vi står nu efter denna motgång i studien. Titta på filmen från webinaret: Klicka för att starta länken. GENERATION HD1 – WHAT HAPPENED AND WHAT DOES IT MEAN? In this Open meeting, Prof. Sarah…
22 mars 2021 – Forskningsuppdatering kring Roche fas III studie
Fotograf Agata Garpenlind. Den 22 mars 2021 kom ett pressmeddelande från läkemedelsföretaget Roche om att deras stora fas III studie med cirka 800 individer, Generation-HD1, är stoppad efter rekommendation av en oberoende kommittée som gjorde en planerad granskning av all insamlad data. I denna studie har man gett patienter med Huntingtons sjukdom och som redan…
3 mars på Sällsynta Dagen publicerade Dagens nyheter en tidning om Sällsynta diagnoser
Läs tidningen här digitalt här: https://issuu.com/mediaplanetse/docs/sd_0228 Länk till artikel om just Huntingtons sjukdom finns här: https://www.folkhalsasverige.se/news/huntingtons-sjukdom-en-komplex-och-langsamt-utvecklande-sjukdom/
Onsdagen den 10 mars kl 18:00 inbjuder Riksförbundet Huntingtons sjukdom, RHS, till ett stödgruppsmöte på zoom
Vi vänder oss till er som är berörda av Huntingtons sjukdom i familjen och som vill dela tankar och erfarenheter med andra. Om du vill delta kommer en länk att skickas ut av Annette dagen före mötet, som du ska klicka på strax före kl 18:00 den 10 mars. Du blir då insläppt att delta.…
25 nya diplomerade i ”Grundutbildning vid Huntingtons sjukdom” på Attendo Flygarhöjden i Skarpnäck
Attendo Flygarhöjden skriver om hur de har genomfört utbildning, diskussionsträffar och att 25 medarbetare har fått diplom ( alla som arbetar på avdelning för personer med Huntingtons sjukdom). Nu har vi på Attendo Flygarhöjden blivit klara med den digitala grundutbildningen ”Grundutbildning vid Huntingtons sjukdom”. Det är 25 medarbetare som har utbildats under hösten 2020, medarbetarna…
Välkommen att titta på Nationella mötet 2020 i efterhand
Vi är så glada att det Nationella mötet igår togs väl emot av alla er där ute i landet. Vi kan berätta att vi hade publik från HS-teamen, vårdboenden, assistansbolag, berörda familjer, pharmaindustrin, nätverket för HS i Norge, representater för EHA och många fler. Sammanlagt var vi 150 personer som deltog och fler har nu…