Nyheter
Huntingtons sjukdom – kliniska prövningar inger nu optimism
Vanligaste formen av ärftlig neurodegenerativ sjukdom i västvärlden ger svåra symtom och förtidig död. Läs artikel i Läkartidningen.
NYHETER från EHA – Hur många personer har Huntingtons sjukdom?
Egentligen kan ingen ge ett väldokumenterat svar på denna fråga. Uppskattningar om hur många personer det finns med Huntingtons sjukdom varierar mycket och vi har faktiskt ingen exakt kartläggning av hur många det finns. Men spelar det någon roll? Skrivet av Astri Arnesen
2 december kl 18:00-19:30, Möte i Skånegruppen
Hej, Skånegruppen Hoppas att allting är bra med er alla! Det är alldeles för länge sedan vi sågs, och i nuläget vet vi inte riktigt hur lång tid det kommer ta under rådande omständigheter med Corona. Vi har fått lära oss använda mycket mer digitala lösningar, så därför skulle jag vilja höra vem av er…
Bakom kulisserna inför det digitala Nationella mötet
Att vi i dessa tider kunde genomför ett Nationellt möte i digital form känns så viktigt. Vi i föreningen fick utsätta oss för nya utmaningar att sitta framför videokameror i en ”TV” studio, lite ”svettigt” var det allt. Som tur var var vi inte själva i studion utan gästades av fantastiska föreläsare från olika HS…
Lördag 24 oktober, 10:00 Stödgruppen i Göteborg, bjuder in till videomöte via Zoom.
Annette Carlsson och Gunnel Fredlund, stödgruppen i Göteborg, bjuder in till videomöte via Zoom lördagen 24 oktober kl 10:00. Alla som tillhör en familj, berörd av Huntingtons sjukdom, är välkomna med anmälan till Gunnel, tel 0702 113441 eller maila gunnel.fredlund@huntington.se. Efter anmälan får ni mer information och en länk på email, som ger tillträde till…
Intervju med vår koordinator Susanne Zell
Telefontider till RHS koordinator under hösten 2020: Tisdagar och Torsdagar mellan 10:00-17:00. Övriga dagar når ni mig på mail: info@huntington.se Lyssna till Susanne Zell som berättar om sitt jobb som koordinator Fortsätt lyssna…. Ha det väl Susanne Zell Riksförbundet Huntingtons sjukdom info@huntington.se Vid akuta frågor ring 1177, Vid akuta tillstånd ring 112
Maria och Marita har gjort examensarbete om ”Palliativ omvårdnad vid Huntingtons sjukdom”
Maria Björkqvist och Marita Norberg går sjuksköterskeprogrammet på Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa i Göteborg och har gjort ett examensarbete om ”Palliativ omvårdnad vid Huntingtons sjukdom”. Lyssna på intervju med Maria och Marita Vi tackar Maria och Marita för ett mycket bra arbete och önskar er lycka till! /RHS Examensarbetes syfte: Att undersöka palliativ…
Arvsfondsprojektets planeringsmöte i Båstad inför sommaren och hösten 2020
Våren har ju varit lite annorlunda och även i vårt projekt har det betytt lite förändringar. Nu träffades en lite kärntrupp för att planera inför sommaren och även kring höstens utmaningar. Mycket jobb men också lite socialt umgänge kändes behövligt efter att ha träffats den sista tiden mest via zoom.
Forskningsrapport: Åsa Petersén, Huntington forskningskonferens 2020 - The CHDI Conference
Åsa Petersén, MD PhD Professor i Neurovetenskap Lyssna på: Introduktion av Åsa Petersén samt rapport från forskningskonferensen OCH TITTA PÅ POWERPOINT BILDER NEDAN. Fortsättning av rapporten Titta på filmen från konferensen: Forskningskonferens i Palm Spring – CHDI Therapeutics Conference
Lyssna till Lisbeth – anhörig till en vuxen dotter med Huntingtons sjukdom.
Som anhörig hamnar man ofta i en roll som samordnare och allt i allo gällande den anhöriges rättigheter och omvårdnad. Från början av intervjun Fortsättning….