Nyheter
RHS och EHA jobbar på bred front för att påverka EU politiker.
I samband med det Nationella mötet uppvaktade Carina Hvalstedt (RHS) och Astri Arnesen (EHA) David Lega (KD) som ställer upp som kandidat för att väljas in i EU parlamentet. Syftet var att lyfta fram en sällsynt diagnos som Huntingtons sjukdom och kämpa för lika vård. Den dagen en verksam medicin finns för Huntingtons sjukdom vill…
1 juni, Möte med Dalagruppen
Nästa möte med Dalagruppen 1/6, kl. 13.30. Stresscoach Åsa Firth kommer och pratar. ABFs lokal på Köpmangatan 2. Kram Jenny
Torsdagen 16 maj, RHS bjuder in till Anhörigmöte på Sätra profilboende, Skärholmen
Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år.
8 april, Anhörigmöte i Piteå
Vi hade en väldigt trevlig eftermiddag och kväll tillsammans med er alla. Eftermiddagen ägnade vi åt utbildning kring ”anhörigperspektivet” och avslutade det med ute aktiviteter såsom tipspromenad, skoteråkning och fika. På kvällen hade vi fortsatta intressanta diskussioner över en god gryta. Tack för denna gång och på återseende. Mvh RHS
4 april, Projektledarmöte i Arvsfondens regi i Stockholm
Vi som projektledare för Arvsfondsprojekt var inbjudna till en introduktionsdag i Stockholm. Vi fick information om hur vi skall dokumentera våra erfarenheter i vårt projekt mm. Vi fick träffa andra projektledare och höra om andra projekt vilket var väldigt inspirerande. Hoppas vi kan hitta samarbete under projekttiden. Jag fick även träffa vår handläggare Liselotte Norén…
27 mars, Referensgruppsmöte på Dockyard hotels i Göteborg
Dagen innan Nationella mötet höll vi ett referensgruppsmöte i vårt Arvsfondsprojekt. En hel gäng entusiastiska och engagerade personer anlände för att ägna dagen åt projektet. Vi jobbade oss igenom de frågeställningar som vi utarbetat och alla fick komma med sina åsikter och kunskaper. Vi har utifrån denna dagen startat upp arbetet med att utforma en…
Tisdag 28 maj, Informationskväll om Huntingtons sjukdom på Huntingtoncentrum
Välkommen på information kring sjukdomen hos oss på Huntingtoncentrum i Lund. https://huntington.se/wp-content/uploads/2019/04/Inbjudan-Informationskvall-om-HS_Lund-2019-05-28.pdf
Nu kan du titta på alla filmer från Nationella mötet 2019
Nu ligger alla inspelade föredrag från årets Nationella möte uppe här på hemsidan. Klicka nedan så kommer du till filmerna. Nationellt möte 2019
15 mars, Filminspelning i studio
RHS har filminspelning med Complete Media och Anne, Lotta, Gunnel och Carina. En film skall produceras kring att växa upp med en pappa som har Huntingtons sjukdom. Nu har vi filmat material som skall användas till flera filmer. Spännande dag för alla involverande. Mycket duktiga personer framför kameran måste vi säga. Stort tack till Er…
14 mars, Besök på Nattsländan, Nytida i Bunkeflostand
Vi var och besökte ett särskilt boende för Huntingtons sjukdom, Nattsländan/Vardaga i Bunkeflostrand. Där fick vi information av verksamhetschef Emica Silow. Vi blev visade runt av undersköterskan Rosita som arbetat på Nattsländan sedan det öppnades för 11 år sedan rundan avslutades med en god kopp kaffe hos en av de boende.