Nyheter
12 juni, Möte på Prestheia Omsorgssenter i Kristiansand, Norge
I Norge finns ett yrkesnätverk kring Huntingtons sjukdom. Det består av fem norska resurscentra med Helsedirektoratet som huvudman, dessa centra är statliga. Nätverket bjöd in den norska, den europeiska, den svenska och den danska Huntingtonföreningen samt Tangkaer (ett danskt boende för personer med HS ). Vi startade med att besöka avdelningen för Huntingtons sjukdom på…
16 maj, Anhörigmöte på Sätra profilboende, Stockholm
Vi arrangerade en träff för berörda av Huntingtonssjukdom. Till mötet kom drygt 20 personer samt representanter dels från Grännässtrands vårdboende, Sätra profilboende men också från HS teamet i Stockholm. All profession var till stor hjälp i de grupper vi bildade under kvällen möte. Vi hoppas att alla som kom kände att de fick stöd och…
Möte med HS-teamet i Stockholm
I syfte att samverka och presentera Arvsfondsprojektet träffade vi delar av Stockholms Huntington team på Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge. RHS hade en kortare presentation av projektet och så fick vi höra om deras verksamhet. Vi kom fram till att vi kan samverka kring vårt utbildningsmaterial och vi kommer att träffas igen i höst. Arbetsterapeuterna Gunilla och…
16 maj, Möte med HS teamet i Stockholm
I syfte att samverka och presentera Arvsfondsprojektet träffade vi delar av Stockholms Huntington team på Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge. RHS hade en kortare presentation av projektet och så fick vi höra om deras verksamhet. Vi kom fram till att vi kan samverka kring vårt utbildningsmaterial och vi kommer att träffas igen i höst. Arbetsterapeuterna Gunilla och…
3 maj, Besök på boende, Grännäs Strand i Valdemarsvik
Som ett led i vår kartläggning av boenden för personer med Huntingtons sjukdom besökte vi nu Grännäs Strand. Där tar man emot personer med demensdiagnoser och man har en specifik kunskap kring Huntingtons sjukdom då man arbetat med målgruppen i mer än 25 år. Vi fick ett trevligt mottagande och hade möjlighet till rundvandring och…
RHS och EHA jobbar på bred front för att påverka EU politiker.
I samband med det Nationella mötet uppvaktade Carina Hvalstedt (RHS) och Astri Arnesen (EHA) David Lega (KD) som ställer upp som kandidat för att väljas in i EU parlamentet. Syftet var att lyfta fram en sällsynt diagnos som Huntingtons sjukdom och kämpa för lika vård. Den dagen en verksam medicin finns för Huntingtons sjukdom vill…
1 juni, Möte med Dalagruppen
Nästa möte med Dalagruppen 1/6, kl. 13.30. Stresscoach Åsa Firth kommer och pratar. ABFs lokal på Köpmangatan 2. Kram Jenny
Torsdagen 16 maj, RHS bjuder in till Anhörigmöte på Sätra profilboende, Skärholmen
Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år.
8 april, Anhörigmöte i Piteå
Vi hade en väldigt trevlig eftermiddag och kväll tillsammans med er alla. Eftermiddagen ägnade vi åt utbildning kring ”anhörigperspektivet” och avslutade det med ute aktiviteter såsom tipspromenad, skoteråkning och fika. På kvällen hade vi fortsatta intressanta diskussioner över en god gryta. Tack för denna gång och på återseende. Mvh RHS
4 april, Projektledarmöte i Arvsfondens regi i Stockholm
Vi som projektledare för Arvsfondsprojekt var inbjudna till en introduktionsdag i Stockholm. Vi fick information om hur vi skall dokumentera våra erfarenheter i vårt projekt mm. Vi fick träffa andra projektledare och höra om andra projekt vilket var väldigt inspirerande. Hoppas vi kan hitta samarbete under projekttiden. Jag fick även träffa vår handläggare Liselotte Norén…