Nyheter
Verksamhetsrapport 2019 – Huntingtoncentrum vid Lunds universitet och Region Skåne
Från Huntingtoncentrums Nordiska Huntingtonforskningskonferens 28 november 2019. Åsa Petersén från Huntingtoncentrum med inbjudna föreläsare Astri Arnesen (ordförande för den Europeiska brukarföreningen European Huntington Association) och Dr. Patrick Weydt (vice- ordförande för det Europeiska Huntingtonnätverket EHDN). Huntingtoncentrum bildades av Medicinska fakulteten vid Lunds universitet och Region Skåne och startades 2018. Det övergripande syftet för Huntingtoncentrum är…
Läs artikel i Läkartidningen: Huntingtons sjukdom – kliniska prövningar inger nu optimism
Läs artikeln i Läkartidningen….
NY Webbutbildning om Huntingtons sjukdom
Under en workshop för specialboenden i Sverige lanserades den nya webbutbildningen. RHS har i sitt pågående arvsfondsprojekt ”Praktisk omvårdnadsvägledning vid Huntingtons sjukdom” nu tagit fram en grundutbildning om Huntingtons sjukdom som riktar sig till boende personal, assistanser och vårdpersonal i stort. Workshopen var i Göteborg och vi var ett 20 tal deltagare. En stor entusiasm…
18 mars 2020, Stödgruppsmöte i Lund
Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syftet med mötet är att träffa andra personer i liknade situation och få den senaste uppdateringen om Riksförbundet och om Huntingtons sjukdom. Välkomna
Medlemsbrev februari 2020
Här kan du få en sammanställning av RHS aktiviteter sedan förra medlemsbrevet. Mvh RHS Titta på lägerfilmen från förra året i Ädelfors Inbjudan sommarläger för utskrift
22 februari 2020, Stödgruppsmöte i Ludvika
Välkomna på stödgruppsmöte!
Rapport från stödgruppsmötet i lördags 14 december på Dalheimers hus.
Det kom 7 personer till höstens sista möte. RHS bjöd på skinksmörgås och lussebulle. Det blev ett bra möte med viktiga samtal och några av deltagarna var i stort behov av stöd och vägledning. Vi visade Radus inslag om forskning, som visades på utbildningsdagen i Sundsvall. Vi planerar fortsätta gruppen våren 2020 God Helg önskar…
Besök hos Sällsynta diagnoser i Stockholm
En riktigt grå novemberdag begav vi oss till Stockholm för att besöka Sällsynta diagnoser. Vi, Per Malmborg, Susanne Zell och Annette Carlsson, blev väl mottagna av Malin Grände, kanslichef, Raul Dammert, informationssekreterare och Stephanie Juran, utredare. Anledningen till besöket var att de liksom RHS fått pengar från Socialstyrelsen med syfte att stödja organisationer som bidrar…
Rapport från stödgruppsmöte i Ludvika!
Vi hade en fantastisk träff i Ludvika 23 november! 28 personer kom och åt, samtalade och skapade nya kontakter. Det var väldigt uppskattat och trevligt! Vi guidade oss igenom nya hemsidan med material från Nationella Dagen och familjelägret. Vi hade bra samtal kring bla. det team som finns vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Vi pratade…