Nyheter
Rapport från stödgruppsmöte i Ludvika!
Vi hade en fantastisk träff i Ludvika 23 november! 28 personer kom och åt, samtalade och skapade nya kontakter. Det var väldigt uppskattat och trevligt! Vi guidade oss igenom nya hemsidan med material från Nationella Dagen och familjelägret. Vi hade bra samtal kring bla. det team som finns vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Vi pratade…
Rapport från: Utbildningsdag om Huntingtons sjukdom i Karlstad
Socialstyrelsen har även i år bidragit med pengar som möjliggör att vi kan resa ut och utbilda i Huntingtons sjukdom. Socialstyrelsen ger stadsbidrag till organisationer som bidrar till en mer patient centrerad vård för patientgruppen personer med Sällsynta diagnoser. Dagen efter utbildningen var vi på Karlstad sjukhus. Missade ni utbildningsdagen så titta gärna i efterhand…
Besök på Palliativt centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Palliativt centrum arbetar för utveckling, utbildning, forskning och rådgivning inom palliativ vård och är en del av den Palliativa sektionen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Projektet hade ett uppföljande möte med Professor Joakim Öhlén och Sjuksköterskan Linnéa Carling. Vi kommer att samarbeta med Palliativt Centrum då vi under 2020 kommer att ta fram ett antal webbutbildningar/fördjupningsområden med…
26 november 2019, Nordic Huntington´s Disease Research Meeting in Lund
RHS deltog i detta mötet där det hölls korta presentationer av unga forskare som beskrev sina forskningsprojekt på Huntingtons sjukdom. Vi fick också en uppdatering av de olika aktiviteter som det Europeiska nätverket EHDN arbetar med och även uppdatering av pågående kliniska forskningsprojekt. Denna information hölls av Parick Weydt, Bonn, Tyskland som sitter med som…
Rapport från: Utbildningsdag om Huntingtons sjukdom i Sundsvall
Socialstyrelsen har även i år bidragit med pengar som möjliggör att vi kan resa ut och utbilda i Huntingtons sjukdom. Socialstyrelsen ger stadsbidrag till organisationer som bidrar till en mer patient centrerad vård för patientgruppen personer med Sällsynta diagnoser. Titta gärna i efterhand på Utbildningsdagen i Sundsvall.
2 december 2019, Utbildningsdag & Stödgruppsmöte kring Huntingtons sjukdom i Karlstad
I samarbete med Karlstads kommuns anhörigstöd. Vi vänder oss till Dig som är vårdpersonal eller familjer berörda av Huntingtons sjukdom. Utbildningsdag, se nedan inbjudan till Stödgruppsmöte Stödgruppsmöte inbjudan Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syftet med mötet är att träffa andra personer i…
Information från Forskningens dag 2019 – Möt Birgitta och Mathias
När en gen orsakar psykisk ohälsa vid hjärnsjukdomen Huntingtons sjukdom. Möt Birgitta och Mathias som berättar om sina erfarenheter. Forskningens dag gick av stapeln i Malmö 5/11 och Lund 6/11. Dagarna var välbesökta med 900 besökare. Det var allmänhet, profession och personer berörda av psykisk ohälsa. Riksförbundet Huntingtons sjukdom var på plats med utställning. Många…
God Jul och Gott Nytt År
Vi önskar er alla trevliga helgdagar. Under jul- och nyårshelgen fram tom den 19/1 är kontoret stängt. Välkommen att kontakta oss igen 20/1-2020. RHS styrelse
Rapport från: Ungdomskonferens i Göteborg, 10-11 november 2019
Vi samlade att gäng ungdomar/unga vuxna för en workshop kring RHS ungdomsverksamhet. Vi arbetade med hemsidan och en Facebookgrupp för unga. Strukturarbetet tog fart och alla var engagerade till tusen. Under eftermiddagen spelade vi in ett antal korta intervjuer som skall ligga på hemsidan och även publiceras i Facebookgruppen så småningom. Tack för ert stora…
7 oktober, Projektgruppsmöte III
Nu var det dags för vårt tredje möte med projektgruppen. Alla har arbetat på bra sedan förra mötet och vi kunde bocka av en lång rad saker som vi är igång med. Sedan är det mycket jobb med manuset för ”Grundutbildningen kring Huntingtons sjukdom” vi har nött och blött och skickat ut manuset i två…