Nyheter
7 mars, Projektgruppsmöte II
Nu var det dags för vårt andra möte med projektgruppen. Alla har arbetat på bra sedan förra mötet och vi kunde bocka av en lång rad saker som vi är igång med. Sedan är det mycket förberedelser inför Referensgruppsmötet den 27 mars och även RHS Nationella möte den 28 mars. Men allt börjar falla på…
28 mars, RHS årsmöte i samband med Nationella mötet, Dalheimers hus
Inbjudan till årsmöte för Riksförbundet Huntingtons sjukdom. Som medlem i RHS inbjuds du att delta i årsmötet. Torsdagen den 28:e mars 2019 kl 16:30-17:30, Dalheimers hus, Slottsskogsgatan 12 , Göteborg Meddela ditt deltagande via vår mailadress info@huntington.se Mvh Styrelsen _________________________________________________________________ Se nedan inbjudan samt alla dokument. Inbjudan till årsmöte Verksamhetsberättelse Revisionsberättelse Balansrapport Resultatrapport RHS verksamhetsplan…
28 mars 2019, Nationellt möte kring Huntingtons sjukdom på Dalheimers hus, Göteborg
Det nationella mötet riktar sig till alla er som i er profession möter personer med Huntingtons sjukdom Ni som själva är bärare av anlaget eller har sjukdomen och alla anhöriga. Detta är ett tillfälle att möta andra som är i en liknande situation och få en uppdatering om forskning mm. Efter Nationella mötet kommer vi…
Måndag 8 april, Inbjudan Huntingtonträff i Piteå, RHS-gruppen i Norrbotten.
Du som är genbärare, anhörig eller på annat sätt har anknytning till Huntingtons sjukdom är välkommen till RHS-gruppen i Norrbotten.
4 mars, Möte med arbetsgrupp kring omvårdnadsvägledning vid kognitiva nedsättningar.
Idag har vi träffats för att gå igenom det utbildningsmaterial vi håller på att ta fram för boenden, assistansbolag eller annan vårdgivare. Vi har tittat på filmer och sammanställt ett utkast till manual för utbildningens deltagare.
27 februari, Besök på Huntington boendet Furuviken i Markaryd
Igår var Katarina och Carina från projektgruppen på besök på Furuviken i Markaryd, de blev väl omhändertagna av Anneli, Malin och Beata. De delade ut enkäter från vårt kartläggningsarbete och fick en rundvandring i deras lokaler. Det var väldigt spännande och lärorikt för vårt vidare arbete i projektet. Läs mer om boendet: https://huntington.se/wp-content/uploads/2018/11/nytida-furuviken-12.11.2018.pdf
P4 Jämtland sänder inslag kring Huntingtons sjukdom
I en studie som gjordes vid Östersunds sjukhus 2015 uppskattades antalet som utvecklat sjukdomen i Jämtlands län till 28 personer. Det är fyra gånger fler än i resten av landet. Därtill kommer ett antal som bär på anlaget och som kommer att utveckla sjukdomen på sikt. Titta på inslagen: https://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=78&artikel=7162274
Sanaz Gabery – så påverkar Huntingtons sjukdom känslor och lust
Sanaz Gabery, en av Hjärnfondens stipendiater, forskar om Huntingtons sjukdom. Att få möta patienter och deras anhöriga och ta del av deras berättelser om hur sjukdomen påverkar deras liv har haft en stor inverkan på henne och är en viktig drivkraft för hennes arbete. Läs mer om Sanaz Gabery arbete: https://www.hjarnfonden.se/2019/02/sanaz-gabery-sa-paverkar-huntingtons-sjukdom-kanslor-och-lust/ https://www.hjarnfonden.se/om-hjarnan/diagnoser/huntingtons-sjukdom/
Kort sammanfattning av anhörigmötet 7 februari på Sätra profilboende
Till mötet kom 25 personer berörda av Huntingtons sjukdom på olika vis. Vi startade med att informera gruppen om vårt Nya Arvsfondsprojekt ”Praktisk omvårdnadsvägledning vid Huntingtons sjukdom”. En viktig del av projektet är en kartläggning av utbildningsbehovet och målgruppen. RHS har därför tagit fram ett antal enkäter som nu delas ut till alla berörda av…
27 mars, Möte med referensgruppen i Göteborg
Uppstartsmöte på Dockyard konferens med hela referensgruppen dagen innan Nationella mötet. Här kommer vi att gå igenom innebörden av projektet och möjligheten till delaktighet för alla i referensgruppen. Hjärtligt välkomna! Inbjudan till mötet för alla i referensgruppen