Nyheter
God Jul från oss på RHS
RHS vill önska er alla en riktigt god jul och ett gott nytt år! Tack för ert engagemang och stöd under året som gått! Vårt kontor är stängt under helgerna, men vi är tillbaka igen vecka 2, den 7 januari 2024. God jul och gott nytt år önskar RHS!
Stöd unga att delta på HDYO-konferensen i Prag 2025
Stöd unga att delta på HDYO-konferensen i Prag 2025 Vi på RHS arbetar ständigt för att stötta unga från familjer som påverkas av Huntingtons sjukdom. I mars 2025 arrangerar HDYO (Huntington Disease Youth Organisation) en internationell konferens i Prag – en unik mötesplats för unga från hela världen där de kan dela erfarenheter, knyta kontakter…
Lämna synpunkter på remitterat förslag till nationell högspecialiserad vård
Nu kan du lämna dina synpunkter på remitterat förslag till nationell högspecialiserad vård (NHV). Sakkunniggruppens arbete med att ta fram ett förslag till nationell högspecialiserad vård vid Huntingtons sjukdom är klart och remitteras nu öppet för synpunkter från alla intresserade. Fram till 5 mars kan du lämna dina synpunkter. Läs mer om förslaget och lämna…
Titta på webinar om forskningsuppdateringar i efterhand
Nu finns det även möjlighet att titta på webinaret i efterhand. Klicka här Följ med på kommande webbinarium, arrangerat av European Huntington Association (EHA) om den senaste utvecklingen inom pågående kliniska prövningar, modererat av professor Åsa Petersén, HS-kliniker och forskare, som startar sessionen med en introduktion. Det kommer att finnas representanter från de företag som…
Aktuell forskning och studier om Huntingtons sjukdom
Den 23 oktober höll European Huntington Association (EHA) ett webbinarium om pågående kliniska studier för Huntingtons sjukdom. Webbinariet leddes av Åsa Petersén (forskare och läkare) och representanter från företagen Prilenia, Uniqure, PTC och Wave delade sina senaste forskningsinsikter. Se inspelningen här nedanför och ta del av presentationer och diskussioner om aktuella studier och resultat inom…
Webinar om genetisk testning 6/11 kl 18.00
Missa inte detta webinar som vi på RHS gör i samarbete med European Huntington Associations projekt Moving Forward och Ytan för unga. Moving Forward-teamet är värd för denna online-session för den svenska HS-communityn med fokus på genetisk testning. 6 november kl 18.00 på zoom Vi har bjudit in tre personer med olika erfarenheter av genetisk…
Ny bok om Huntingtons sjukdom!
Vi är glada att kunna meddela att boken Livable Lives nu finns tillgänglig på Amazon över hela världen! Författaren Christy Dearien lärde sig först namnet på den sjukdom som har drabbat hennes familj i generationer när hennes bror diagnostiserades med Huntingtons sjukdom – en sällsynt och progressiv genetisk sjukdom med en lång lista av fysiska,…
Missa inte att läsa nyhetsbrevet med de allra senaste nyheterna!
Här har vi samlat massor av intressant material att lyssna och titta på. I september hölls en stor forskningskonferens i Strasbourg. Lyssna på Anne-Elisabeth Saldarriga Vélez Magnussons, Sverige/Columbia, fina invigningspresentation. Tidigare i år arrangerade EHA, European Huntington Association ett webbinar om läkemedelsföretaget Prilenias forskning som utförts på substansen Pridopidine. Lyssna på webbinaret. Prilenia filing for…
Titta på Nationellt möte från 26 september
Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder in till: Nationellt möte, torsdag den 26 september- Nationellt möte med inbjudna föreläsare och professioner från huntingtonteamen runt om i landet, vilka bland annat talar om; aktuell forskning, omvårdnad, utredningen om högspecialiserad vård, Fysioterapi och Arvsfondsprojekt YTAN. Det kommer även att finnas utställare på plats. Titta på alla avsnitten från Nationellt…
Titta på utbildningen ” Palliativ omvårdnad vid HS och demenssjukdomar” från 27 september
Utbildningsdagen riktar sig framför allt till omvårdnadspersonal och anhöriga, men alla är välkomna. Vi diskuterar omvårdnad – lär känna igen svåra komplexa symtom, etiska dilemman, kommunikation, medicinering och anhörigperspektiv. Vi eftersträvar en samsyn för att säkerställa omvårdnadsbehovet för vår målgrupp oavsett var man bor i landet och var man får sin vård. Titta på alla…