Nyheter
Webinar om genetisk testning 6/11 kl 18.00
Missa inte detta webinar som vi på RHS gör i samarbete med European Huntington Associations projekt Moving Forward och Ytan för unga. Moving Forward-teamet är värd för denna online-session för den svenska HS-communityn med fokus på genetisk testning. 6 november kl 18.00 på zoom Vi har bjudit in tre personer med olika erfarenheter av genetisk…
Ny bok om Huntingtons sjukdom!
Vi är glada att kunna meddela att boken Livable Lives nu finns tillgänglig på Amazon över hela världen! Författaren Christy Dearien lärde sig först namnet på den sjukdom som har drabbat hennes familj i generationer när hennes bror diagnostiserades med Huntingtons sjukdom – en sällsynt och progressiv genetisk sjukdom med en lång lista av fysiska,…
Missa inte att läsa nyhetsbrevet med de allra senaste nyheterna!
Här har vi samlat massor av intressant material att lyssna och titta på. I september hölls en stor forskningskonferens i Strasbourg. Lyssna på Anne-Elisabeth Saldarriga Vélez Magnussons, Sverige/Columbia, fina invigningspresentation. Tidigare i år arrangerade EHA, European Huntington Association ett webbinar om läkemedelsföretaget Prilenias forskning som utförts på substansen Pridopidine. Lyssna på webbinaret. Prilenia filing for…
Titta på Nationellt möte från 26 september
Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder in till: Nationellt möte, torsdag den 26 september- Nationellt möte med inbjudna föreläsare och professioner från huntingtonteamen runt om i landet, vilka bland annat talar om; aktuell forskning, omvårdnad, utredningen om högspecialiserad vård, Fysioterapi och Arvsfondsprojekt YTAN. Det kommer även att finnas utställare på plats. Titta på alla avsnitten från Nationellt…
Titta på utbildningen ” Palliativ omvårdnad vid HS och demenssjukdomar” från 27 september
Utbildningsdagen riktar sig framför allt till omvårdnadspersonal och anhöriga, men alla är välkomna. Vi diskuterar omvårdnad – lär känna igen svåra komplexa symtom, etiska dilemman, kommunikation, medicinering och anhörigperspektiv. Vi eftersträvar en samsyn för att säkerställa omvårdnadsbehovet för vår målgrupp oavsett var man bor i landet och var man får sin vård. Titta på alla…
Besök EHDN konferensen i Strasburg i efterhand
EHDN (European Huntington’s Disease Network) om forskningsuppdateringar och annat från dagarna. För er som skulle vilja besöka konferensens i Strasbourg digitalt nu i efterhand så finns här nu en sammanfattning av de viktigaste händelserna: TIPS! Titta lite extra på vår representant Anne ( Experiences from HD Family) som är på scen dag 1 och håller…
Stödgruppsmöte Helsingborg 21 november kl 18.00
Välkomna på stödgruppsmöte i Helsingborg den 21/11 kl 18.00-20.00. Läs mer och anmäl dig nedan! Hoppas vi ses!
Inbjudan till helg för unga vuxna i Karlstad 18-20 oktober
RHS har nöjet att bjuda in dig som är ung vuxen till en helg i Karlstad den 18-20 oktober! Läs mer och anmäl dig nedan! Hoppas vi ses!
Gå med RHS i paraden för ett ålders och demensvänligt samhälle 22/8 i Göteborg!
Invånare i alla åldrar, forskare, föreningar och en rad olika verksamheter i Göteborg sluter upp tillsammans under festliga former – för ett vänligare samhälle att leva och åldras i. Gå med i paraden tillsammans med oss på RHS för att synliggöra Huntingtons sjukdom. Ju fler vi är och ju mer vi syns, desto större är…
Lyssna på vårt projekt YTAN´s poddar
Lyssna på unga anhöriga som berättar om sina känslor och tankar kring att vara anhörig. Du kan också lyssna till forskare, läkare, psykologer och andra professionella som pratar om olika ämnen. Har du förslag på ett ämne eller vill du själv delta i ett poddavsnitt, tveka inte att höra av dig till oss. Gå till…