Nyheter

Anhörigdag 21 maj Funktionsrätt Västra Götaland, Nka, RHS m.fl. bjuder nu in till en dag som ska inspirera och ge kunskap och information om anhöriga till personer med funktionsnedsättningar. Den 21 maj anordnar en rad samverkansparter i Västra Götaland en dag som handlar om anhöriga till personer med funktionsnedsättningar eller sjukdomar. Programmet innehåller föreläsningar som ger…

Danssjukan är en roman om att leva med Huntingtons sjukdom i familjen skriven av Thelma Kimsjö.. Det är en berättelse om väntan på besked, men också om familjerelationer, kärlek och ett liv värt att leva trots sjukdom. Du kan köpa boken här: Danssjukan – Thelma Kimsjö – inbunden (9789189559486) | Adlibris Bokhandel Välkommen till bokträffar…

Vad är Sällsynta dagen? Den sista februari uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd runt om i hela världen, detta efter ett svenskt initiativ som startade 2008. Den 29 februari är den mest sällsynta av dagar eftersom den bara infaller vart fjärde år. Det finns idag mer än 8000 olika sällsynta diagnoser, dvs. diagnoser som berör högst 5 personer…

Anmäl dig till RHS Årsmöte 2024. Nu finns alla dokument inför årsmötet upplagda: Läs här Skriv ut dagordningen

Välkommen ombord, Sverige! Projektet Moving Forward har nyligen välkomnat Sverige i teamet! Detta nära samarbete mellan European Huntington Association och Riksförbundet Huntingtons sjukdom (www.huntington.se) börjar med en enkätundersökning för att ta reda på de svenska familjernas erfarenheter och behov. Om du kommer från en familj påverkad av Huntingtons sjukdom och bor i Sverige är det…

Mötet äger rum i Sällsynta diagnosers lokal på Landsvägen 50A i Sundbyberg. Vi börjar med kaffe o macka 17.30 Denna gång har vi bjudit in överläkare/forskargruppchef/professor Åsa Petersén från Lund som kommer att berätta för oss om den forskning som pågår på Huntingtons sjukdom. Alla är välkomna, både familjer samt profession som är nyfikna på vad…

Vi är glada för att Per Malmborg medlem i RHS och anhörig, deltar i sakkunniggrupp för Högspecialiserad vård (HSV) . Gruppen har utsetts av Socialstyrelsen och består av sakkunniga inom Huntingtons sjukdom som tillsammans ska arbeta fram förslag för hur Högspecialiserad vård för Huntingtons sjukdom bör se ut. Gruppen kommer att träffas på ett antal…

Vi söker dig anhörig med juvenil Huntington i familjen som vill medverka i en anhöriggrupp digitalt. Det är alltid lättast att prata med andra som befinner sig i samma situation så nu försöker vi hjälpa till med att samla de som finns i landet som tillhör en familj med just juvenil Huntington. Så har du…

Nu tar vi emot intresseanmälningar till årets familjeläger som kommer att vara på folkhögskolan i Hjo i sommar 24-27 juni. Skriv ut       

RHS vill tacka alla våra medlemmar för året som gått och önska er en riktigt god jul och gott nytt år! Kontoret har stängt mellan jul och nyår. Mellan nyår och trettonhelgen svarar vi på mail som vanligt på info@huntington.se. Vi är åter på kontoret 8 januari. Vänliga hälsningar Styrelsen