Nyheter

Webinar 3 mars kl 18.00 där du kan lyssna till 3 unga anhörigas berättelser

20 februari, 2025

Missa inte detta webinar som vi på RHS arrangerar med den Europeiska Huntingtonföreningens projekt Moving Forward och vårt Arvsfondsprojekt Ytan för unga. Detta är ett unikt tillfälle att lyssna till unga anhörigas röster om att vara barn till en förälder med en neurodegenerativ sjukdom. Tre modiga unga anhöriga kommer att dela med sig av sina…

Missa inte att läsa boken Danssjukan- en roman om att leva med Huntingtons sjukdom

17 februari, 2025

Danssjukan är en roman om att leva med Huntingtons sjukdom i familjen. Det är en berättelse om väntan på besked, men också om familjerelationer, kärlek och ett liv värt att leva trots sjukdom. ”En intagande och gripande berättelse om liv och sjukdom”, enligt Jack Lukkerz recension för Bibliotekstjänst. Köp boken direkt från författaren Thelma Kimsjö.…

RHS årsmöte 19 februari kl 18.30

3 februari, 2025

Handlingar inför årsmötet hittar ni under fliken: Om RHS och föreningsdokument eller genom att klicka här! VÄLKOMMEN!

Året som gått – titta på filmen!

1 februari, 2025

Vi har summerat året som gått med allt som vi som riksförbund arrangerat under 2024.  

Save the Date: Familjeläger i Hjo 26–29 juni 2025

28 januari, 2025

Vi är glada att meddela att sommarens familjeläger kommer att äga rum i vackra Hjo vid Vätterns strand den 26–29 juni 2025. Lägret är en fantastisk möjlighet för hela familjen att få nya kunskaper, umgås och dela erfarenheter med andra i liknande situationer. Det kommer att erbjudas aktiviteter för både barn och vuxna – allt…

God Jul från oss på RHS

20 december, 2024

RHS vill önska er alla en riktigt god jul och ett gott nytt år! Tack för ert engagemang och stöd under året som gått! Vårt kontor är stängt under helgerna, men vi är tillbaka igen vecka 2, den 7 januari 2024. God jul och gott nytt år önskar RHS!    

Stöd unga att delta på HDYO-konferensen i Prag 2025

18 december, 2024

Stöd unga att delta på HDYO-konferensen i Prag 2025 Vi på RHS arbetar ständigt för att stötta unga från familjer som påverkas av Huntingtons sjukdom. I mars 2025 arrangerar HDYO (Huntington Disease Youth Organisation) en internationell konferens i Prag – en unik mötesplats för unga från hela världen där de kan dela erfarenheter, knyta kontakter…

Lämna synpunkter på remitterat förslag till nationell högspecialiserad vård

13 december, 2024

Nu kan du lämna dina synpunkter på remitterat förslag till nationell högspecialiserad vård (NHV). Sakkunniggruppens arbete med att ta fram ett förslag till nationell högspecialiserad vård vid Huntingtons sjukdom är klart och remitteras nu öppet för synpunkter från alla intresserade. Fram till 5 mars kan du lämna dina synpunkter. Läs mer om förslaget och lämna…

Titta på webinar om forskningsuppdateringar i efterhand

4 november, 2024

Nu finns det även möjlighet att titta på webinaret i efterhand. Klicka här Följ med på kommande webbinarium, arrangerat av European Huntington Association (EHA) om den senaste utvecklingen inom pågående kliniska prövningar, modererat av professor Åsa Petersén, HS-kliniker och forskare, som startar sessionen med en introduktion. Det kommer att finnas representanter från de företag som…

Aktuell forskning och studier om Huntingtons sjukdom

30 oktober, 2024

Den 23 oktober höll European Huntington Association (EHA) ett webbinarium om pågående kliniska studier för Huntingtons sjukdom. Webbinariet leddes av Åsa Petersén (forskare och läkare) och representanter från företagen Prilenia, Uniqure, PTC och Wave delade sina senaste forskningsinsikter. Se inspelningen här nedanför och ta del av presentationer och diskussioner om aktuella studier och resultat inom…