Igår var Katarina och Carina från projektgruppen på besök på Furuviken i Markaryd, de blev väl omhändertagna av Anneli, Malin och Beata. De delade ut enkäter från vårt kartläggningsarbete och fick en rundvandring i deras lokaler. Det var väldigt spännande…
I en studie som gjordes vid Östersunds sjukhus 2015 uppskattades antalet som utvecklat sjukdomen i Jämtlands län till 28 personer. Det är fyra gånger fler än i resten av landet. Därtill kommer ett antal som bär på anlaget och som…
Sanaz Gabery, en av Hjärnfondens stipendiater, forskar om Huntingtons sjukdom. Att få möta patienter och deras anhöriga och ta del av deras berättelser om hur sjukdomen påverkar deras liv har haft en stor inverkan på henne och är en viktig…
Till mötet kom 25 personer berörda av Huntingtons sjukdom på olika vis. Vi startade med att informera gruppen om vårt Nya Arvsfondsprojekt "Praktisk omvårdnadsvägledning vid Huntingtons sjukdom". En viktig del av projektet är en kartläggning av utbildningsbehovet och målgruppen. RHS…
Uppstartsmöte på Dockyard konferens med hela referensgruppen dagen innan Nationella mötet. Här kommer vi att gå igenom innebörden av projektet och möjligheten till delaktighet för alla i referensgruppen. Hjärtligt välkomna! Inbjudan till mötet för alla i referensgruppen
På väg in till Amsterdam efter dagens intressanta och engagerade diskussioner på EHA mötet med representanter från 15 Huntington föreningar i EU länder. Dagens tema var "Hur kan vi engagera EU parlamentariker i Huntingtons sjukdom"? Hur lobbar vi för allas…
Här kommer ett nytt brev till er alla. Vi har samlat allt som RHS har genomfört och kommer att göra inom den närmsta tiden. Mvh RHS styrelse