Flygarhöjden är ett boende i centrala Skarpnäck som har 9 platser för personer med Huntington sjukdom. För tillfället bor där 7 personer med sjukdomen så det finns möjligheter att erbjuda plats till två till personer med sjukdomen (2019-08-28). Vid intresse…
Vi fick information om verksamheten på Stora Sköndal i syfte att lära oss mer om hur de jobbar. Stora Sköndal är en neurologisk rehabiliteringsklinik som har mer än 40 års erfarenhet av specialiserad neurologisk rehabilitering. De har sedan 2013 Dagrehabiliteringsprogram…
Huntingtonteamet i Lund hade en informationskväll där RHS var inbjudna för att informera om sin verksamhet och även i pausen ha vår monter på plats där vi fick en hel del besökare. Det kom 70 personer till denna informationskvällen. Teamet…
Carina och Katarina var på studiebesök på Sätra profilboende. Boendet har 19 platser på två avdelningar för personer med Huntingtons sjukdom. Vi hade möjlighet att titta på avdelningarna och vi fick en rundvandring i tillhörande trädgården med olika grönsaksodlingar. Vi…
I Norge finns ett yrkesnätverk kring Huntingtons sjukdom. Det består av fem norska resurscentra med Helsedirektoratet som huvudman, dessa centra är statliga. Nätverket bjöd in den norska, den europeiska, den svenska och den danska Huntingtonföreningen samt Tangkaer ( ett danskt…
I syfte att samverka och presentera Arvsfondsprojektet träffade vi delar av Stockholms Huntington team på Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge. RHS hade en kortare presentation av projektet och så fick vi höra om deras verksamhet. Vi kom fram till att vi kan…
Som ett led i vår kartläggning av boenden för personer med Huntingtons sjukdom besökte vi nu Grännäs Strand. Där tar man emot personer med demensdiagnoser och man har en specifik kunskap kring Huntingtons sjukdom då man arbetat med målgruppen i…
Vi som projektledare för Arvsfondsprojekt var inbjudna till en introduktionsdag i Stockholm. Vi fick information om hur vi skall dokumentera våra erfarenheter i vårt projekt mm. Vi fick träffa andra projektledare och höra om andra projekt vilket var väldigt inspirerande.…
Dagen innan Nationella mötet höll vi ett referensgruppsmöte i vårt Arvsfondsprojekt. En hel gäng entusiastiska och engagerade personer anlände för att ägna dagen åt projektet. Vi jobbade oss igenom de frågeställningar som vi utarbetat och alla fick komma med sina…
RHS har filminspelning med Complete Media och Anne, Lotta, Gunnel och Carina. En film skall produceras kring att växa upp med en pappa som har Huntingtons sjukdom. Nu har vi filmat material som skall användas till flera filmer. Spännande dag…